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UNs Mi sono seduto a chiacchierare con il mio paziente, stavo cercando di non pensare alle formiche. Era il “giorno delle formiche volanti”: quel momento ogni estate in cui il caldo ispira migliaia di formiche a crescere le ali ea sciamare a migliaia, accoppiandosi a mezz'aria in un'enorme orgia frenetica. La mia unica fonte di aria fresca era un lucernario, ma averlo aperto significava che ogni tanto formiche nere randagi da giardino cadevano tra me ei miei pazienti, rendendomi nervoso.

Il mio paziente era un uomo di colore snello, sui 40 anni, con i capelli che cominciavano a diventare grigi alle tempie. Sembrava più giovane di lui, indossava una maglietta nera e pantaloncini di jeans tagliati. Era in pieno la stagione dei festival musicali e lui indossava diversi braccialetti per dimostrarlo. Ho chiesto che tipo di musica fosse. Si è scoperto che non era solo un appassionato di musica; era un roadie e un gig manager. Era venuto a chiedermi della sua pelle. Sollevò la maglietta, mostrandomi il petto, e rimasi scioccato nel vedere una macchia di macchie argentee ruvide su tutto il busto.

Non avevo idea di cosa pensare di loro. All'inizio ero abbastanza allarmato, pensando a una serie di possibili cause, alcune davvero gravi. Ma lui mi ha rassicurato: “Li ricevo abbastanza spesso”. Ha visto il mio sguardo vuoto e ha spiegato, educatamente. “Ho la psoriasi.” Sono tornato alla sua cartella clinica, ed eccola lì, una diagnosi elencata che non ero riuscito a individuare: la psoriasi cronica a placche. Stava avendo una riacutizzazione e si chiese se ci fosse un trattamento alternativo che potesse provare. Alla fine, è stato un caso semplice, che ha richiesto semplicemente una prova con una crema diversa. Ma, dopo che se ne fu andato, mi sentii turbato, perché se questa fosse stata la prima volta che aveva avuto questa eruzione cutanea, probabilmente sarei stato fuori dal segno con la mia diagnosi.

Ho ripensato alla formazione in dermatologia che avevo ricevuto alla facoltà di medicina. Potrei ricordare solo tre occasioni in cui la pelle scura è stata usata per dimostrare un problema di pelle: una volta, per illustrare come la pelle nera può guarire in fasce spesse chiamate cicatrici cheloidi; una volta, durante una sessione sulla sifilide e altre ulcere genitali; e una volta, in una presentazione sulla vitiligine, un disturbo in cui macchie di pelle perdono il loro pigmento. La pelle scura era stata usata solo per dimostrare queste rarità dermatologiche e mai come parte dell'insegnamento di base sui disturbi comuni.

Non sono l'unico a riflettere su questo fallimento dell'educazione medica. A giugno, Michael Mackley, uno studente di medicina del terzo anno in Canada, ha scritto un articolo ampiamente condiviso Thread di Twitter sul sentirsi impreparati a individuare i cambiamenti della pelle in un paziente nero. “I pazienti vengono lasciati in cerca di cure uguali in un sistema interamente costruito sulla pelle bianca”, ha scritto. Ma ciò che rendeva la mia ignoranza ancora più inquietante era che questo non mi era mai venuto in mente come un problema, anche se sono una persona di colore.


UNDurante una protesta di Black Lives Matter a Brighton quest'estate, ho visto un adolescente nero indossare con orgoglio una maglietta con la scritta “MELANINAIRE”. Questo marchio attira l'attenzione proprio perché, in quasi tutte le altre circostanze, la quantità di melanina nella tua pelle è direttamente proporzionale alla quantità di discriminazione che incontri nella vita di tutti i giorni. Dopotutto, la melanina è stata utilizzata, insieme ai tratti del viso e al tipo di capelli, per più di quattro secoli per ordinare il mondo in una gerarchia, con gruppi dalla pelle bianca nella parte superiore.

Melanina – che deriva dalla parola greca, melas, che significa scuro – è un gruppo di pigmenti presenti in tutto il mondo naturale, responsabili delle macchie marroni sulle banane, dell'inchiostro dei cefalopodi come i calamari e persino del colore delle formiche. Tre tipi di melanina si trovano nel corpo umano, ma la più comune è l'eumelanina: un pigmento marrone-nero responsabile della maggior parte della colorazione della pelle, dei capelli e degli occhi umani. È prodotto in cellule della pelle specializzate, i melanociti, dove viene confezionato in dischi chiamati melanosomi, che vengono trasmessi ad altre cellule della pelle per aiutare a proteggere il nostro DNA dai danni del sole. Questi dischi circondano il nucleo, proteggendolo come minuscoli ombrelloni, bloccando i raggi ultravioletti.

La differenza tra pelle chiara e scura è semplicemente la quantità e la distribuzione di eumelanina nelle cellule dell'epidermide, lo strato più esterno della pelle. Questo è tutto. Sebbene possiamo aumentare temporaneamente la quantità di eumelanina nella nostra pelle abbronzandoci, la quantità di base è controllata dai nostri geni. Il che solleva la domanda: perché non tutti gli esseri umani hanno lo stesso colore della pelle?

La migliore risposta che abbiamo ci è stata offerta da Nina Jablonski, professoressa di antropologia alla Penn State University e autrice di Living Color: The Biological and Social Significato of Skin Color. La sua ricerca ha dimostrato che questo livello di base di eumelanina si è evoluto in modo diverso nelle diverse popolazioni, in base alla necessità di ottimizzare la quantità di due vitamine essenziali: il folato e la vitamina D. Il folato viene utilizzato per rigenerare i tessuti a crescita rapida, come quelli dello sperma ed embrioni. Senza una quantità sufficiente di folati, gli uomini possono diventare sterili ei bambini possono sviluppare difetti del midollo spinale. Nel frattempo, la vitamina D è necessaria per assorbire il calcio dalla nostra dieta. Senza una quantità sufficiente di vitamina D, non possiamo formare scheletri normali o sistemi immunitari.

La radiazione ultravioletta alla luce del sole esaurisce il livello di folato nel corpo, motivo per cui la capacità dell'eumelanina di bloccare tali radiazioni è così utile. Ma c'è un problema. Anche la radiazione ultravioletta è vitale: la vitamina D non può essere prodotta senza di essa. Per sopravvivere e riprodursi, la nostra pelle ha bisogno di consentire la radiazione ultravioletta appena sufficiente in modo da poter produrre una quantità sufficiente di vitamina D, ma non così tanto che i nostri livelli di folati si abbassano pericolosamente. Più vicino all'equatore, ci sono più radiazioni ultraviolette da bloccare, motivo per cui gli esseri umani i cui antenati si sono evoluti in questa regione hanno più eumelanina. Poiché alcune popolazioni umane sono migrate più vicino ai poli, dove c'è meno radiazione ultravioletta che raggiunge la pelle, gli esseri umani in queste regioni si sono evoluti per avere meno eumelanina (e quindi una pelle più chiara), per prevenire la carenza di vitamina D.

Il colore della pelle è diventato solo una delle tante divergenze genetiche che si sono verificate tra popolazioni geograficamente separate nel tempo; non più socialmente rilevante di altre biforcazioni genetiche che avrebbero potuto essere utilizzate per dividere le popolazioni, ad esempio se puoi o non puoi digerire il latte, o se hai il cerume umido o secco. Per millenni, il colore della pelle ha significato differenza, ma non un trattamento sistematicamente differenziale. Ma in Europa, durante la prima età moderna, il colore della pelle iniziò ad assumere un significato molto diverso. In un'epoca di crescente capitalismo e colonialismo, è diventato un modo conveniente per i bianchi di dividere il mondo tra coloro che avrebbero lavorato più duramente e coloro che avrebbero beneficiato maggiormente della ricchezza che questo produceva. Irene Silverblatt, professoressa di antropologia culturale alla Duke University, descrive come gli spagnoli furono i primi a dividere sistematicamente il mondo in base al colore della pelle nel XVII secolo: “bianco, nero e marrone (divennero) versioni ridotte e astratte di colonizzatore, schiavo e colonizzato. “





La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle



La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle

In questi giorni, il colore della pelle è formalmente classificato in una delle sei gradazioni chiamate fototipi di Fitzpatrick. Questi vanno da I (pelle chiara che non si abbronza e si scotta mai facilmente) a VI (pelle scura che non si brucia mai). Questo schema prende il nome da Thomas B. Fitzpatrick, un influente dermatologo bianco che ha lavorato al Massachusetts General Hospital nella seconda metà del 20 ° secolo. Un saggio detective di dermatologia fumatore di pipa che teneva una lente d'ingrandimento nel taschino dell'orologio, Fitzpatrick formò un doppio atto con Wallace H Clark, il suo collega patologo più introverso. Per diversi decenni, sono stati gli Holmes e i Watson del cancro della pelle: Fitzpatrick ha studiato come una sana abbronzatura può andare storta e causare il cancro, mentre Clark ha sviluppato un sistema di stadiazione della profondità del cancro della pelle che è ancora utilizzato oggi.

Ma lo spettro di Fitzpatrick riflette i suoi pregiudizi tanto quanto la scienza oggettiva. I suoi fototipi sono distorti verso i bianchi, con tre dei sei tipi che coprono quella che comunemente chiameremmo pelle bianca, due per la pelle marrone e solo un tipo che comprende i molti tipi di oscurità.


ioNegli ultimi anni, una generazione di studenti di medicina attenti alla razza che sono abituati a scegliere l'esatto colore della pelle dei loro emoji ha sollevato la preoccupazione che le immagini attraverso le quali studiano siano quasi esclusivamente bianche. Dai poster di anatomia che appendono sopra i loro letti, ai manichini di plastica su cui praticano le compressioni toraciche, il paziente predefinito è quasi sempre lo stesso: un uomo dalla pelle bianca (solo una donna quando mostra un organo rilevante) con un corpo glabro e un netta separazione laterale dei capelli tagliati e ricoperti di topo. Ciò persiste, nonostante il fatto che i bianchi siano una minoranza globale.

Uno studio del 2018 ha analizzato più di 4.000 immagini in quattro importanti libri di testo medici statunitensi e ha scoperto che solo il 4,5% delle immagini mostrava la pelle scura. Questo è un problema in ogni branca della medicina, poiché rafforza il bianco come norma, ma è più preoccupante nell'insegnamento della dermatologia, dove ogni problema si contrappone alla tela della pelle da cui deriva. Ademide Adelekun e Ginikanwa Onyekaba, della Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania, hanno recentemente pubblicato uno studio simile, ma questa volta concentrandosi sui libri di testo di dermatologia. Solo l'11,5% delle immagini mostrava una pelle scura (del fototipo Fitzpatrick V o VI). All'inizio di quest'anno, ho tenuto una conferenza presso la scuola di medicina in cui lavoro, sui problemi della pelle comuni. Anche facendo uno sforzo consapevole per includere immagini di varie tonalità della pelle, ho trovato difficile trovare immagini pertinenti nelle biblioteche mediche online.

“Non tutti i pazienti si presentano con la malattia allo stesso modo”, ha detto Subash Jayakumar, in una conferenza che ha tenuto nel 2018 presso l'University College London Medical School, dove insegna. “Esistono differenze significative nei pazienti di diverse origini etniche”. Jayakumar lavora come medico di base a Brent, un quartiere londinese dove il 65% dei residenti sono persone di colore. Ha ricordato al pubblico che i cambiamenti di pelle sono facili da perdere se non sai cosa stai cercando. I polpastrelli con sfumature blu sono un presagio di livelli di ossigeno pericolosamente bassi; la macchia gialla di ittero può essere un segnale premonitore di danno epatico irreversibile; e un paziente che sta sanguinando internamente potrebbe essere salvato da un medico che sa cercare il pallore non nelle guance, ma sotto gli occhi e dentro la bocca. Come possiamo aspettarci che i medici nominino correttamente un cambiamento di colore nella pelle colorata se non l'hanno mai visto prima?

Questo mi ha ricordato un problema con cui il mondo della fotografia è alle prese da decenni. Proprio come in medicina, la fotografia moderna è stata progettata pensando ai bianchi. In effetti, una persona bianca con un nome: Shirley. Dagli anni '50, Shirley era il nome dato alla donna sulle schede di prova rispetto al quale tutti i tecnici di laboratorio fotografico avrebbero giudicato il loro bilanciamento del colore e l'esposizione quando utilizzavano le pellicole Kodak. Il modello scelto per la scheda di prova cambiava ogni decennio, ma la formula era sempre la stessa: una bruna dalla pelle avorio che rappresentava “normale”, consentendo a ogni tecnico di sviluppare tutta la pellicola Kodak in un modo che rendeva Shirley ideale.





Una delle



Una delle “carte Shirley” utilizzate da Kodak per calibrare la riproduzione dei toni della pelle su pellicola fotografica. Fotografia: Kodak

Il problema era che rendeva le persone di colore terribili: cancellando le sottigliezze di tono e contorno, così i loro volti diventavano macchie nere con il bianco brillante dei loro occhi e dei loro denti che brillavano. Nel 1977, il regista franco-svizzero Jean-Luc Godard ha rifiutato di utilizzare il film Kodak durante le riprese in Mozambico, definendolo “razzista”. È stato solo negli anni '80, dopo che i produttori di cioccolato e mobili in legno si erano lamentati del fatto che i loro prodotti avevano tutti lo stesso aspetto usando la loro pellicola, che Kodak ha sviluppato nuovi stock di pellicole. Kodak ha introdotto la pellicola Gold Max, vantandosi che avrebbe permesso a qualsiasi fotografo di “fotografare i dettagli di un cavallo scuro in condizioni di scarsa illuminazione”.

Il problema persiste ancora, in misura minore, nella fotografia digitale. Nonostante i miglioramenti nel bilanciamento del colore e nella correzione del colore, Sarah Lewis, assistente professore all'università di Harvard, scrive che “se la fonte di luce è artificiale, la tecnologia digitale continuerà a lottare con la pelle più scura”.

La medicina sembra essere stata costruita con lo stesso solipsismo della fotografia. Ad esempio, i pulsossimetri – quei dispositivi che gli operatori sanitari si attaccano al dito, che leggono i livelli di ossigeno emettendo un segnale luminoso rosso attraverso la pelle – sono stati calibrati utilizzando pazienti bianchi e hanno dimostrato di sovrastimare costantemente i livelli di ossigeno nelle persone di pelle scura fino al 7%. “Se non risolviamo i pregiudizi che abbiamo in sanità prima di passare alla formazione di un computer per farlo, perpetueremo effettivamente quei pregiudizi”, ha detto Roxana Daneshjou, dermatologa presso la Stanford University, in un'intervista con National Public Radio lo scorso anno.

Esistono diverse app per smartphone di intelligenza artificiale che affermano di essere in grado di identificare le condizioni della pelle. Una di queste app, Skin Image Search, confronta l'immagine caricata su un database in cui meno del 10% delle immagini mostra la pelle scura. Ricercatori ugandesi hanno riferito che l'accuratezza diagnostica di questa app era solo del 17% per la pelle scura quando l'hanno testata su un set di 123 pazienti con pelle nera. Qui vediamo come i fallimenti in queste discipline si interconnettono: anche se i libri di testo e le app di medicina si basano su un numero proporzionato di immagini di pazienti di colore, è meno probabile che le immagini siano accurate se le fotocamere non sono in grado di catturare adeguatamente i ricchi pigmentati pelle.


Sfino a riprendermi dalla mia incapacità di riconoscere la psoriasi nella pelle scura del mio paziente, ho parlato con altri pazienti di colore che hanno avuto brutte esperienze alla ricerca di cure per problemi di pelle. Afia Ahmed Chaudhry, un'insegnante di storia e ricercatrice con sede a Londra, mi ha raccontato che sua madre sentiva che il colore della sua pelle significava che era rimasta bloccata in un ciclo di maltrattamenti. “(I pazienti di colore) vengono spesso ingannati”, mi ha detto Chaudhry, “e poi continui a girare in tondo finché non ti arrendi, o devi pagare per diventare privato.” È furiosa perché a sua madre ci sono voluti 15 anni per offrire il trattamento corretto per la sua grave acne. “Non avrebbe dovuto aspettare così a lungo”, ha detto. “Non avrebbero dovuto approfittarsi di lei e darle gli stessi trattamenti topici che non hanno mai funzionato.”

Per secoli le società africane hanno saputo trattare la pelle riccamente pigmentata, utilizzando infusi, impiastri e unguenti a base di piante: dagli estratti di fico d'india usati come emollienti, all'aloe vera usata per curare le ferite, ai rooibos usati per curare le dermatiti. Ma gran parte di questa conoscenza tradizionale è andata perduta. Mohamed Soumah – professore di dermatologia al Donka National Hospital, a Conakry, in Guinea – mi ha detto che “in Africa c'è poco lavoro che si occupa di dermatologia sulla pelle scura”. I medici africani studiano ancora usando libri di testo scritti principalmente in occidente, ha detto, quindi i medici devono raccogliere ciò che i loro libri non riescono a insegnare loro attraverso l'esposizione quotidiana a pazienti di pelle scura.

Per affrontare l'ignoranza della medicina occidentale nei confronti dei pazienti di colore, sono state istituite cliniche dove le persone possono vedere i dermatologi che hanno un interesse speciale per la pelle più scura. La maggior parte delle principali città occidentali ora dispone di queste “cliniche della pelle del colore”, molte delle quali operano sotto la bandiera della “dermatologia etnica” o della “dermatologia multiculturale”. La prima clinica dedicata alla pelle del colore fu creata da John A Kenney Jr, nato in Alabama nel 1914. Suo padre era un chirurgo nero pioniere che divenne noto per il suo attivismo sociale; scrisse un libro intitolato The Negro in Medicine e cercò di persuadere gli ospedali locali ad assumere più medici neri. Una notte del 1922, quando Kenney Jr aveva solo otto anni, lui e la sua famiglia si svegliarono e scoprirono che il Klu Klux Klan aveva bruciato una croce sul prato davanti a loro. Dopo ripetute minacce di morte, una consegnata da un paziente del padre di Kenney mentre lo stava curando, la famiglia alla fine è fuggita nel New Jersey.

Kenney ha continuato a diventare uno dei primi dermatologi neri negli Stati Uniti, creando la prima clinica per la pelle specificamente rivolta alle persone di colore, all'ospedale della Howard University, appena fuori Washington DC. Kenney è morto nel 2003, ma la sua eredità rimane; al momento della sua morte, aveva formato personalmente un terzo dei dermatologi neri negli Stati Uniti.

La premessa dietro ad avere una pelle così dedicata delle cliniche del colore è che la pelle scura è, in un modo clinicamente rilevante, diversa dalla pelle bianca. Ma cosa e quanto siano importanti dal punto di vista medico queste differenze è ancora contestato. In molti casi, le idee a lungo sfatate rimangono diffuse. Nel 1851, Samuel Cartwright, un medico a favore della schiavitù, sostenne che i neri avevano una pelle più spessa e meno sensibile, come parte di un disturbo chiamato “disestesia etiopica”, che pensava rendesse i lavoratori pigri. Ha insegnato che l'unica cura era una buona fustigazione. “Il modo migliore per stimolare la pelle”, scrisse, è “ungerla dappertutto con olio e versarci dentro l'olio con un'ampia cinghia di cuoio; poi mettere il paziente a un duro lavoro sotto il sole. ” Uno studio del 2016 ha mostrato che un terzo dei medici americani crede ancora ai miti sui pazienti neri, come pensare di avere la pelle più spessa, con meno terminazioni nervose.

DermNet NZ è un archivio di dermatologia online popolare e affidabile, curato dalla dermatologa neozelandese Amanda Oakley e utilizzato dai medici di tutto il mondo. La sua voce su “dermatologia etnica” afferma che “la pelle più scura tende ad avere un derma più spesso”, anche se questa nozione è stata smentita. (Dopo che ne ho parlato con Oakley, ha accettato di far rivedere questo articolo. Su richiesta, si è anche impegnata a includere più immagini di tonalità della pelle più scure con ogni articolo di DermNet NZ).

È un passo positivo che ora abbiamo più specialisti con esperienza di tipi di pelle più scura, ma queste cliniche hanno le loro potenziali insidie. Molti sembrano concentrarsi su piccoli problemi estetici della pelle – spesso “trattamenti” schiarenti per la pelle – e quasi tutte le cliniche nel Regno Unito sono gestite privatamente, a scopo di lucro. Ciò che è iniziato con Kenney che offre un servizio riparativo, aiutando le persone di colore a ricevere la stessa qualità di assistenza dei bianchi, può facilmente danneggiarsi sotto l'influenza del mercato. Il pericolo è che tali cliniche diventino parte di un'industria redditizia che preda di persone che sentono che la loro pelle è imperfetta perché è scura. Se non stiamo attenti, potremmo ritrovarci con una branca della medicina che medicalizza l'oscurità e quindi trae profitto dagli stessi pazienti che l'industria fa sentire anormali.


SLe condizioni di parentela sono più di un semplice fastidio: possono uccidere. La morte prematura di Bob Marley per cancro della pelle è totemica, e non solo perché era un gigante della musica. La sua storia ci ricorda le complicazioni extra che i pazienti neri devono affrontare quando cercano assistenza sanitaria e come i nostri sistemi sanitari sono impostati in un modo che ha migliorato il trattamento per i pazienti bianchi lasciando indietro le persone di colore.

Marley disse per la prima volta ai suoi amici che qualcosa non andava nell'estate del 1977. Durante una partita di calcio a Parigi, si infortunò l'alluce destro e l'unghia del piede divenne dolorante. Ha ammesso che non era la prima volta: aveva una macchia sotto l'unghia da alcuni anni e pensava che fosse un minuscolo livido. Ha dovuto vedere due medici prima che gli fosse offerta una biopsia, che ha confermato il tipo più mortale di cancro della pelle: il melanoma lentiginoso acrale. A differenza degli altri tre tipi di melanoma, che di solito si verificano sulla pelle morbida esposta al sole, il melanoma lentiginoso acrale si verifica in luoghi facili da perdere, come le piante dei piedi o sotto le unghie dei piedi.





Bob Marley, che è morto di cancro alla pelle, si è sviluppato sotto l'unghia del piede.



Bob Marley, morto di cancro della pelle che si è sviluppato sotto l'unghia del piede. Fotografia: MAZ / LFI / London Features International

Il tipo di melanoma sviluppato da Marley, e che è di gran lunga il sottotipo più comune nelle persone di pelle scura, non era nel radar della maggior parte dei medici. Nel 1977, l'anno in cui Marley sviluppò per la prima volta i sintomi, il manuale di medicina più popolare al mondo, il Merck Manual of Diagnosis and Therapy, pubblicò la sua tredicesima edizione. Ha voci sui tre sottotipi di melanoma che sono più comuni nella pelle pallida, ma il melanoma lentiginoso acrale non è nemmeno menzionato. Ancora oggi, è il sottotipo di melanoma con il minor numero di opzioni di trattamento di successo.

La luce solare danneggia il DNA della pelle e, sebbene questo venga normalmente corretto in pochi secondi, a volte questi errori genetici non possono essere corretti, causando il cancro. Ecco perché i bianchi, che hanno meno melanina per proteggere il loro DNA, hanno una probabilità 20 volte maggiore di contrarre il cancro della pelle rispetto ai pazienti neri. Ma ciò che colpisce davvero è come, negli Stati Uniti, il tasso di sopravvivenza a cinque anni dopo una diagnosi di melanoma sia cambiato in queste due sottopopolazioni, dagli anni '70 ad oggi. Nei pazienti bianchi, il tasso di sopravvivenza è migliorato dal 68% al 90%. Nei pazienti neri, è sceso dal 67% al 66%.

Tali disparità nei risultati di salute aiutano a spiegare perché uno studio del 2007 sull'American Journal of Public Health ha scoperto che i pazienti neri avevano meno probabilità dei bianchi di fidarsi dei professionisti medici. Hanno buone ragioni per essere scettici, data la lunga storia di razzismo della scienza medica. Fu solo nel 1975, ad esempio, che la famiglia di Henrietta Lacks si rese conto che il tessuto rimosso dal suo corpo nel 1951, senza consenso, era ancora utilizzato nella lucrativa ricerca medica. Poi c'è il caso del Tuskegee Study, uno scioccante esperimento medico condotto negli Stati Uniti tra il 1932 e il 1972, in cui agli uomini di colore veniva negato il trattamento per la sifilide in modo che gli investigatori potessero studiare esattamente come la malattia uccise le persone.

Come risultato di questi tradimenti e di un atteggiamento spesso condiscendente da parte dei medici – ho sentito i medici lamentarsi del fatto che i pazienti di colore arrivino troppo tardi per essere curati, o rifiutano di impegnarsi con programmi di screening del cancro, o mantengono credenze non scientifiche che li trattengono – molte persone di colore hanno smesso del tutto di affidare il proprio corpo alla medicina, un fenomeno che i sociologi hanno definito “la saggezza della sfiducia”. Ciò costringe alcuni a cercare aiuto da medici alternativi o ad evitare completamente il trattamento. Lo stesso Marley ha saltato alcuni appuntamenti di follow-up con i suoi medici, provando invece un regime dietetico non provato raccomandato da Josef Issels, un ciarlatano tedesco.

Quando alla fine Marley è stato sottoposto a un trapianto di pelle, il suo cancro era già cresciuto attraverso gli strati della sua pelle e ha iniziato a diffondersi. Nel settembre 1980, ha suonato il suo ultimo spettacolo, prima di provare qualche ultimo trattamento convenzionale contro il cancro. Non ha funzionato. Con un peso di soli 37 kg, morì l'11 maggio 1981 all'età di 36 anni, presso il Cedars of Lebanon Hospital di Miami.

Un anno dopo la morte di Marley, lo stato della Florida ha iniziato a raccogliere dati sul cancro in un registro statale. Shasa Hu, esperta di melanoma e ricercatrice presso l'Università di Miami Hospital (lo stesso ospedale in cui è morto Marley, ora ribattezzato), ha studiato i dati sulle disparità di esito del melanoma tra pazienti bianchi e pazienti di colore. La sua ricerca ha mostrato quanto poco sia cambiato negli ultimi quattro decenni; proprio come negli anni '80, i pazienti neri a Miami hanno ancora molte meno probabilità di essere diagnosticati in tempo per essere curati.


io non sono un dermatologo, ma come medico di base, sono la prima persona a cui le persone portano le loro eruzioni cutanee e quasi tutti i medici esaminano la pelle più volte al giorno. Ma la nostra formazione è tristemente carente, lasciando i medici del tutto impreparati a servire i nostri pazienti di colore.

C'è un crescente movimento online per cambiare questa situazione. Nel settembre 2019, non riuscendo a trovare informazioni adeguate su un'eruzione cutanea che aveva avuto suo figlio di razza mista, Ellen Buchanan Weiss ha creato il sito web Brown Skin Matters. Fornisce ai genitori e ai medici interessati una raccolta di immagini che mostrano come le condizioni della pelle sia comuni che rare possono presentarsi in modo diverso nella pelle ricca di pigmenti. E mentre scrivo, c'è una petizione che esorta il Consiglio medico generale del Regno Unito a richiedere che le scuole di medicina includano una rappresentazione diversificata dei toni della pelle nel loro insegnamento.

Una delle persone più giovani che si battono per questo è Malone Mukwende, una studentessa di medicina del secondo anno presso la St George's Medical School di Londra, che è coautrice di un manuale, Mind the Gap, che mira a contribuire a colmare questo punto cieco educativo. Ma, sebbene sia importante, diversificare i toni della pelle da cui apprendiamo è solo il primo e più semplice passo in una lotta molto più ampia per rimodellare la professione medica per mettere in primo piano le prospettive delle persone di colore ed eliminare le disparità che hanno a lungo subìto.

Nonostante abbia più di un decennio di esperienza come medico, ho già imparato molto visitando il sito web Brown Skin Matters – il che è positivo, non solo per i miei futuri pazienti, ma anche per me. Presto mi resi conto che, nonostante l'esperienza nell'esame della pelle, non avevo mai visto la mia pelle in quel modo; Sono sempre stato il lettore, ma mai la pagina. Sono rimasto scioccato nel vedere che molte delle immagini mostravano cambiamenti della pelle che ho avuto io stesso, ma che non avevo mai pensato di diagnosticare: la pelle secca e lastricata sulla parte inferiore delle gambe sembra la loro immagine di ittiosi; e a volte ottengo macchie ruvide che farebbero per l'eczema nummulare, che può sembrare sottile sulla pelle marrone.

Anche adesso ho un'insolita eruzione cutanea pruriginosa alle caviglie. Ho sentito parlare di eruzioni cutanee simili in persone che hanno il Covid-19 e può essere l'unico sintomo. Ma ancora una volta, non riesco a trovare le informazioni per sapere con certezza. Jenna Lester, assistente professore di dermatologia presso l'Università della California a San Francisco, ha recentemente condotto una revisione sistematica degli articoli che descrivono i cambiamenti della pelle del Covid-19. Ha scoperto che, delle 130 immagini che ha esaminato, il 92% mostrava pelle bianca, il 6% mostrava pelle marrone medio e nessuna mostrava pelle marrone scuro o nera. Quindi non ho nemmeno menzionato la mia eruzione cutanea al mio medico. Perché so che loro, come me, non sapranno cosa fare. Per ora, stiamo tutti operando nell'oscurità.

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Il mio paziente era un uomo di colore snello, sui 40 anni, con i capelli che cominciavano a diventare grigi alle tempie. Sembrava più giovane di lui, indossava una maglietta nera e pantaloncini di jeans tagliati. Era in pieno la stagione dei festival musicali e lui indossava diversi braccialetti per dimostrarlo. Ho chiesto che tipo di musica fosse. Si è scoperto che non era solo un appassionato di musica; era un roadie e un gig manager. Era venuto a chiedermi della sua pelle. Sollevò la maglietta, mostrandomi il petto, e rimasi scioccato nel vedere una macchia di macchie argentee ruvide su tutto il busto.

Non avevo idea di cosa pensare di loro. All'inizio ero abbastanza allarmato, pensando a una serie di possibili cause, alcune davvero gravi. Ma lui mi ha rassicurato: “Li ricevo abbastanza spesso”. Ha visto il mio sguardo vuoto e ha spiegato, educatamente. “Ho la psoriasi.” Sono tornato alla sua cartella clinica, ed eccola lì, una diagnosi elencata che non ero riuscito a individuare: la psoriasi cronica a placche. Stava avendo una riacutizzazione e si chiese se ci fosse un trattamento alternativo che potesse provare. Alla fine, è stato un caso semplice, che ha richiesto semplicemente una prova con una crema diversa. Ma, dopo che se ne fu andato, mi sentii turbato, perché se questa fosse stata la prima volta che aveva avuto questa eruzione cutanea, probabilmente sarei stato fuori dal segno con la mia diagnosi.

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Non sono l'unico a riflettere su questo fallimento dell'educazione medica. A giugno, Michael Mackley, uno studente di medicina del terzo anno in Canada, ha scritto un articolo ampiamente condiviso Thread di Twitter sul sentirsi impreparati a individuare i cambiamenti della pelle in un paziente nero. “I pazienti vengono lasciati in cerca di cure uguali in un sistema interamente costruito sulla pelle bianca”, ha scritto. Ma ciò che rendeva la mia ignoranza ancora più inquietante era che questo non mi era mai venuto in mente come un problema, anche se sono una persona di colore.


UNDurante una protesta di Black Lives Matter a Brighton quest'estate, ho visto un adolescente nero indossare con orgoglio una maglietta con la scritta “MELANINAIRE”. Questo marchio attira l'attenzione proprio perché, in quasi tutte le altre circostanze, la quantità di melanina nella tua pelle è direttamente proporzionale alla quantità di discriminazione che incontri nella vita di tutti i giorni. Dopotutto, la melanina è stata utilizzata, insieme ai tratti del viso e al tipo di capelli, per più di quattro secoli per ordinare il mondo in una gerarchia, con gruppi dalla pelle bianca nella parte superiore.

Melanina – che deriva dalla parola greca, melas, che significa scuro – è un gruppo di pigmenti presenti in tutto il mondo naturale, responsabili delle macchie marroni sulle banane, dell'inchiostro dei cefalopodi come i calamari e persino del colore delle formiche. Tre tipi di melanina si trovano nel corpo umano, ma la più comune è l'eumelanina: un pigmento marrone-nero responsabile della maggior parte della colorazione della pelle, dei capelli e degli occhi umani. È prodotto in cellule della pelle specializzate, i melanociti, dove viene confezionato in dischi chiamati melanosomi, che vengono trasmessi ad altre cellule della pelle per aiutare a proteggere il nostro DNA dai danni del sole. Questi dischi circondano il nucleo, proteggendolo come minuscoli ombrelloni, bloccando i raggi ultravioletti.

La differenza tra pelle chiara e scura è semplicemente la quantità e la distribuzione di eumelanina nelle cellule dell'epidermide, lo strato più esterno della pelle. Questo è tutto. Sebbene possiamo aumentare temporaneamente la quantità di eumelanina nella nostra pelle abbronzandoci, la quantità di base è controllata dai nostri geni. Il che solleva la domanda: perché non tutti gli esseri umani hanno lo stesso colore della pelle?

La migliore risposta che abbiamo ci è stata offerta da Nina Jablonski, professoressa di antropologia alla Penn State University e autrice di Living Color: The Biological and Social Significato of Skin Color. La sua ricerca ha dimostrato che questo livello di base di eumelanina si è evoluto in modo diverso nelle diverse popolazioni, in base alla necessità di ottimizzare la quantità di due vitamine essenziali: il folato e la vitamina D. Il folato viene utilizzato per rigenerare i tessuti a crescita rapida, come quelli dello sperma ed embrioni. Senza una quantità sufficiente di folati, gli uomini possono diventare sterili ei bambini possono sviluppare difetti del midollo spinale. Nel frattempo, la vitamina D è necessaria per assorbire il calcio dalla nostra dieta. Senza una quantità sufficiente di vitamina D, non possiamo formare scheletri normali o sistemi immunitari.

La radiazione ultravioletta alla luce del sole esaurisce il livello di folato nel corpo, motivo per cui la capacità dell'eumelanina di bloccare tali radiazioni è così utile. Ma c'è un problema. Anche la radiazione ultravioletta è vitale: la vitamina D non può essere prodotta senza di essa. Per sopravvivere e riprodursi, la nostra pelle ha bisogno di consentire la radiazione ultravioletta appena sufficiente in modo da poter produrre una quantità sufficiente di vitamina D, ma non così tanto che i nostri livelli di folati si abbassano pericolosamente. Più vicino all'equatore, ci sono più radiazioni ultraviolette da bloccare, motivo per cui gli esseri umani i cui antenati si sono evoluti in questa regione hanno più eumelanina. Poiché alcune popolazioni umane sono migrate più vicino ai poli, dove c'è meno radiazione ultravioletta che raggiunge la pelle, gli esseri umani in queste regioni si sono evoluti per avere meno eumelanina (e quindi una pelle più chiara), per prevenire la carenza di vitamina D.

Il colore della pelle è diventato solo una delle tante divergenze genetiche che si sono verificate tra popolazioni geograficamente separate nel tempo; non più socialmente rilevante di altre biforcazioni genetiche che avrebbero potuto essere utilizzate per dividere le popolazioni, ad esempio se puoi o non puoi digerire il latte, o se hai il cerume umido o secco. Per millenni, il colore della pelle ha significato differenza, ma non un trattamento sistematicamente differenziale. Ma in Europa, durante la prima età moderna, il colore della pelle iniziò ad assumere un significato molto diverso. In un'epoca di crescente capitalismo e colonialismo, è diventato un modo conveniente per i bianchi di dividere il mondo tra coloro che avrebbero lavorato più duramente e coloro che avrebbero beneficiato maggiormente della ricchezza che questo produceva. Irene Silverblatt, professoressa di antropologia culturale alla Duke University, descrive come gli spagnoli furono i primi a dividere sistematicamente il mondo in base al colore della pelle nel XVII secolo: “bianco, nero e marrone (divennero) versioni ridotte e astratte di colonizzatore, schiavo e colonizzato. “

La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle
La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle

In questi giorni, il colore della pelle è formalmente classificato in una delle sei gradazioni chiamate fototipi di Fitzpatrick. Questi vanno da I (pelle chiara che non si abbronza e si scotta mai facilmente) a VI (pelle scura che non si brucia mai). Questo schema prende il nome da Thomas B. Fitzpatrick, un influente dermatologo bianco che ha lavorato al Massachusetts General Hospital nella seconda metà del 20 ° secolo. Un saggio detective di dermatologia fumatore di pipa che teneva una lente d'ingrandimento nel taschino dell'orologio, Fitzpatrick formò un doppio atto con Wallace H Clark, il suo collega patologo più introverso. Per diversi decenni, sono stati gli Holmes e i Watson del cancro della pelle: Fitzpatrick ha studiato come una sana abbronzatura può andare storta e causare il cancro, mentre Clark ha sviluppato un sistema di stadiazione della profondità del cancro della pelle che è ancora utilizzato oggi.

Ma lo spettro di Fitzpatrick riflette i suoi pregiudizi tanto quanto la scienza oggettiva. I suoi fototipi sono distorti verso i bianchi, con tre dei sei tipi che coprono quella che comunemente chiameremmo pelle bianca, due per la pelle marrone e solo un tipo che comprende i molti tipi di oscurità.


ioNegli ultimi anni, una generazione di studenti di medicina attenti alla razza che sono abituati a scegliere l'esatto colore della pelle dei loro emoji ha sollevato la preoccupazione che le immagini attraverso le quali studiano siano quasi esclusivamente bianche. Dai poster di anatomia che appendono sopra i loro letti, ai manichini di plastica su cui praticano le compressioni toraciche, il paziente predefinito è quasi sempre lo stesso: un uomo dalla pelle bianca (solo una donna quando mostra un organo rilevante) con un corpo glabro e un netta separazione laterale dei capelli tagliati e ricoperti di topo. Ciò persiste, nonostante il fatto che i bianchi siano una minoranza globale.

Uno studio del 2018 ha analizzato più di 4.000 immagini in quattro importanti libri di testo medici statunitensi e ha scoperto che solo il 4,5% delle immagini mostrava la pelle scura. Questo è un problema in ogni branca della medicina, poiché rafforza il bianco come norma, ma è più preoccupante nell'insegnamento della dermatologia, dove ogni problema si contrappone alla tela della pelle da cui deriva. Ademide Adelekun e Ginikanwa Onyekaba, della Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania, hanno recentemente pubblicato uno studio simile, ma questa volta concentrandosi sui libri di testo di dermatologia. Solo l'11,5% delle immagini mostrava una pelle scura (del fototipo Fitzpatrick V o VI). All'inizio di quest'anno, ho tenuto una conferenza presso la scuola di medicina in cui lavoro, sui problemi della pelle comuni. Anche facendo uno sforzo consapevole per includere immagini di varie tonalità della pelle, ho trovato difficile trovare immagini pertinenti nelle biblioteche mediche online.

“Non tutti i pazienti si presentano con la malattia allo stesso modo”, ha detto Subash Jayakumar, in una conferenza che ha tenuto nel 2018 presso l'University College London Medical School, dove insegna. “Esistono differenze significative nei pazienti di diverse origini etniche”. Jayakumar lavora come medico di base a Brent, un quartiere londinese dove il 65% dei residenti sono persone di colore. Ha ricordato al pubblico che i cambiamenti di pelle sono facili da perdere se non sai cosa stai cercando. I polpastrelli con sfumature blu sono un presagio di livelli di ossigeno pericolosamente bassi; la macchia gialla di ittero può essere un segnale premonitore di danno epatico irreversibile; e un paziente che sta sanguinando internamente potrebbe essere salvato da un medico che sa cercare il pallore non nelle guance, ma sotto gli occhi e dentro la bocca. Come possiamo aspettarci che i medici nominino correttamente un cambiamento di colore nella pelle colorata se non l'hanno mai visto prima?

Questo mi ha ricordato un problema con cui il mondo della fotografia è alle prese da decenni. Proprio come in medicina, la fotografia moderna è stata progettata pensando ai bianchi. In effetti, una persona bianca con un nome: Shirley. Dagli anni '50, Shirley era il nome dato alla donna sulle schede di prova rispetto al quale tutti i tecnici di laboratorio fotografico avrebbero giudicato il loro bilanciamento del colore e l'esposizione quando utilizzavano le pellicole Kodak. Il modello scelto per la scheda di prova cambiava ogni decennio, ma la formula era sempre la stessa: una bruna dalla pelle avorio che rappresentava “normale”, consentendo a ogni tecnico di sviluppare tutta la pellicola Kodak in un modo che rendeva Shirley ideale.

Una delle
Una delle “carte Shirley” utilizzate da Kodak per calibrare la riproduzione dei toni della pelle su pellicola fotografica. Fotografia: Kodak

Il problema era che rendeva le persone di colore terribili: cancellando le sottigliezze di tono e contorno, così i loro volti diventavano macchie nere con il bianco brillante dei loro occhi e dei loro denti che brillavano. Nel 1977, il regista franco-svizzero Jean-Luc Godard ha rifiutato di utilizzare il film Kodak durante le riprese in Mozambico, definendolo “razzista”. È stato solo negli anni '80, dopo che i produttori di cioccolato e mobili in legno si erano lamentati del fatto che i loro prodotti avevano tutti lo stesso aspetto usando la loro pellicola, che Kodak ha sviluppato nuovi stock di pellicole. Kodak ha introdotto la pellicola Gold Max, vantandosi che avrebbe permesso a qualsiasi fotografo di “fotografare i dettagli di un cavallo scuro in condizioni di scarsa illuminazione”.

Il problema persiste ancora, in misura minore, nella fotografia digitale. Nonostante i miglioramenti nel bilanciamento del colore e nella correzione del colore, Sarah Lewis, assistente professore all'università di Harvard, scrive che “se la fonte di luce è artificiale, la tecnologia digitale continuerà a lottare con la pelle più scura”.

La medicina sembra essere stata costruita con lo stesso solipsismo della fotografia. Ad esempio, i pulsossimetri – quei dispositivi che gli operatori sanitari si attaccano al dito, che leggono i livelli di ossigeno emettendo un segnale luminoso rosso attraverso la pelle – sono stati calibrati utilizzando pazienti bianchi e hanno dimostrato di sovrastimare costantemente i livelli di ossigeno nelle persone di pelle scura fino al 7%. “Se non risolviamo i pregiudizi che abbiamo in sanità prima di passare alla formazione di un computer per farlo, perpetueremo effettivamente quei pregiudizi”, ha detto Roxana Daneshjou, dermatologa presso la Stanford University, in un'intervista con National Public Radio lo scorso anno.

Esistono diverse app per smartphone di intelligenza artificiale che affermano di essere in grado di identificare le condizioni della pelle. Una di queste app, Skin Image Search, confronta l'immagine caricata su un database in cui meno del 10% delle immagini mostra la pelle scura. Ricercatori ugandesi hanno riferito che l'accuratezza diagnostica di questa app era solo del 17% per la pelle scura quando l'hanno testata su un set di 123 pazienti con pelle nera. Qui vediamo come i fallimenti in queste discipline si interconnettono: anche se i libri di testo e le app di medicina si basano su un numero proporzionato di immagini di pazienti di colore, è meno probabile che le immagini siano accurate se le fotocamere non sono in grado di catturare adeguatamente i ricchi pigmentati pelle.


Sfino a riprendermi dalla mia incapacità di riconoscere la psoriasi nella pelle scura del mio paziente, ho parlato con altri pazienti di colore che hanno avuto brutte esperienze alla ricerca di cure per problemi di pelle. Afia Ahmed Chaudhry, un'insegnante di storia e ricercatrice con sede a Londra, mi ha raccontato che sua madre sentiva che il colore della sua pelle significava che era rimasta bloccata in un ciclo di maltrattamenti. “(I pazienti di colore) vengono spesso ingannati”, mi ha detto Chaudhry, “e poi continui a girare in tondo finché non ti arrendi, o devi pagare per diventare privato.” È furiosa perché a sua madre ci sono voluti 15 anni per offrire il trattamento corretto per la sua grave acne. “Non avrebbe dovuto aspettare così a lungo”, ha detto. “Non avrebbero dovuto approfittarsi di lei e darle gli stessi trattamenti topici che non hanno mai funzionato.”

Per secoli le società africane hanno saputo trattare la pelle riccamente pigmentata, utilizzando infusi, impiastri e unguenti a base di piante: dagli estratti di fico d'india usati come emollienti, all'aloe vera usata per curare le ferite, ai rooibos usati per curare le dermatiti. Ma gran parte di questa conoscenza tradizionale è andata perduta. Mohamed Soumah – professore di dermatologia al Donka National Hospital, a Conakry, in Guinea – mi ha detto che “in Africa c'è poco lavoro che si occupa di dermatologia sulla pelle scura”. I medici africani studiano ancora usando libri di testo scritti principalmente in occidente, ha detto, quindi i medici devono raccogliere ciò che i loro libri non riescono a insegnare loro attraverso l'esposizione quotidiana a pazienti di pelle scura.

Per affrontare l'ignoranza della medicina occidentale nei confronti dei pazienti di colore, sono state istituite cliniche dove le persone possono vedere i dermatologi che hanno un interesse speciale per la pelle più scura. La maggior parte delle principali città occidentali ora dispone di queste “cliniche della pelle del colore”, molte delle quali operano sotto la bandiera della “dermatologia etnica” o della “dermatologia multiculturale”. La prima clinica dedicata alla pelle del colore fu creata da John A Kenney Jr, nato in Alabama nel 1914. Suo padre era un chirurgo nero pioniere che divenne noto per il suo attivismo sociale; scrisse un libro intitolato The Negro in Medicine e cercò di persuadere gli ospedali locali ad assumere più medici neri. Una notte del 1922, quando Kenney Jr aveva solo otto anni, lui e la sua famiglia si svegliarono e scoprirono che il Klu Klux Klan aveva bruciato una croce sul prato davanti a loro. Dopo ripetute minacce di morte, una consegnata da un paziente del padre di Kenney mentre lo stava curando, la famiglia alla fine è fuggita nel New Jersey.

Kenney ha continuato a diventare uno dei primi dermatologi neri negli Stati Uniti, creando la prima clinica per la pelle specificamente rivolta alle persone di colore, all'ospedale della Howard University, appena fuori Washington DC. Kenney è morto nel 2003, ma la sua eredità rimane; al momento della sua morte, aveva formato personalmente un terzo dei dermatologi neri negli Stati Uniti.

La premessa dietro ad avere una pelle così dedicata delle cliniche del colore è che la pelle scura è, in un modo clinicamente rilevante, diversa dalla pelle bianca. Ma cosa e quanto siano importanti dal punto di vista medico queste differenze è ancora contestato. In molti casi, le idee a lungo sfatate rimangono diffuse. Nel 1851, Samuel Cartwright, un medico a favore della schiavitù, sostenne che i neri avevano una pelle più spessa e meno sensibile, come parte di un disturbo chiamato “disestesia etiopica”, che pensava rendesse i lavoratori pigri. Ha insegnato che l'unica cura era una buona fustigazione. “Il modo migliore per stimolare la pelle”, scrisse, è “ungerla dappertutto con olio e versarci dentro l'olio con un'ampia cinghia di cuoio; poi mettere il paziente a un duro lavoro sotto il sole. ” Uno studio del 2016 ha mostrato che un terzo dei medici americani crede ancora ai miti sui pazienti neri, come pensare di avere la pelle più spessa, con meno terminazioni nervose.

DermNet NZ è un archivio di dermatologia online popolare e affidabile, curato dalla dermatologa neozelandese Amanda Oakley e utilizzato dai medici di tutto il mondo. La sua voce su “dermatologia etnica” afferma che “la pelle più scura tende ad avere un derma più spesso”, anche se questa nozione è stata smentita. (Dopo che ne ho parlato con Oakley, ha accettato di far rivedere questo articolo. Su richiesta, si è anche impegnata a includere più immagini di tonalità della pelle più scure con ogni articolo di DermNet NZ).

È un passo positivo che ora abbiamo più specialisti con esperienza di tipi di pelle più scura, ma queste cliniche hanno le loro potenziali insidie. Molti sembrano concentrarsi su piccoli problemi estetici della pelle – spesso “trattamenti” schiarenti per la pelle – e quasi tutte le cliniche nel Regno Unito sono gestite privatamente, a scopo di lucro. Ciò che è iniziato con Kenney che offre un servizio riparativo, aiutando le persone di colore a ricevere la stessa qualità di assistenza dei bianchi, può facilmente danneggiarsi sotto l'influenza del mercato. Il pericolo è che tali cliniche diventino parte di un'industria redditizia che preda di persone che sentono che la loro pelle è imperfetta perché è scura. Se non stiamo attenti, potremmo ritrovarci con una branca della medicina che medicalizza l'oscurità e quindi trae profitto dagli stessi pazienti che l'industria fa sentire anormali.


SLe condizioni di parentela sono più di un semplice fastidio: possono uccidere. La morte prematura di Bob Marley per cancro della pelle è totemica, e non solo perché era un gigante della musica. La sua storia ci ricorda le complicazioni extra che i pazienti neri devono affrontare quando cercano assistenza sanitaria e come i nostri sistemi sanitari sono impostati in un modo che ha migliorato il trattamento per i pazienti bianchi lasciando indietro le persone di colore.

Marley disse per la prima volta ai suoi amici che qualcosa non andava nell'estate del 1977. Durante una partita di calcio a Parigi, si infortunò l'alluce destro e l'unghia del piede divenne dolorante. Ha ammesso che non era la prima volta: aveva una macchia sotto l'unghia da alcuni anni e pensava che fosse un minuscolo livido. Ha dovuto vedere due medici prima che gli fosse offerta una biopsia, che ha confermato il tipo più mortale di cancro della pelle: il melanoma lentiginoso acrale. A differenza degli altri tre tipi di melanoma, che di solito si verificano sulla pelle morbida esposta al sole, il melanoma lentiginoso acrale si verifica in luoghi facili da perdere, come le piante dei piedi o sotto le unghie dei piedi.

Bob Marley, che è morto di cancro alla pelle, si è sviluppato sotto l'unghia del piede.
Bob Marley, morto di cancro della pelle che si è sviluppato sotto l'unghia del piede. Fotografia: MAZ / LFI / London Features International

Il tipo di melanoma sviluppato da Marley, e che è di gran lunga il sottotipo più comune nelle persone di pelle scura, non era nel radar della maggior parte dei medici. Nel 1977, l'anno in cui Marley sviluppò per la prima volta i sintomi, il manuale di medicina più popolare al mondo, il Merck Manual of Diagnosis and Therapy, pubblicò la sua tredicesima edizione. Ha voci sui tre sottotipi di melanoma che sono più comuni nella pelle pallida, ma il melanoma lentiginoso acrale non è nemmeno menzionato. Ancora oggi, è il sottotipo di melanoma con il minor numero di opzioni di trattamento di successo.

La luce solare danneggia il DNA della pelle e, sebbene questo venga normalmente corretto in pochi secondi, a volte questi errori genetici non possono essere corretti, causando il cancro. Ecco perché i bianchi, che hanno meno melanina per proteggere il loro DNA, hanno una probabilità 20 volte maggiore di contrarre il cancro della pelle rispetto ai pazienti neri. Ma ciò che colpisce davvero è come, negli Stati Uniti, il tasso di sopravvivenza a cinque anni dopo una diagnosi di melanoma sia cambiato in queste due sottopopolazioni, dagli anni '70 ad oggi. Nei pazienti bianchi, il tasso di sopravvivenza è migliorato dal 68% al 90%. Nei pazienti neri, è sceso dal 67% al 66%.

Tali disparità nei risultati di salute aiutano a spiegare perché uno studio del 2007 sull'American Journal of Public Health ha scoperto che i pazienti neri avevano meno probabilità dei bianchi di fidarsi dei professionisti medici. Hanno buone ragioni per essere scettici, data la lunga storia di razzismo della scienza medica. Fu solo nel 1975, ad esempio, che la famiglia di Henrietta Lacks si rese conto che il tessuto rimosso dal suo corpo nel 1951, senza consenso, era ancora utilizzato nella lucrativa ricerca medica. Poi c'è il caso del Tuskegee Study, uno scioccante esperimento medico condotto negli Stati Uniti tra il 1932 e il 1972, in cui agli uomini di colore veniva negato il trattamento per la sifilide in modo che gli investigatori potessero studiare esattamente come la malattia uccise le persone.

Come risultato di questi tradimenti e di un atteggiamento spesso condiscendente da parte dei medici – ho sentito i medici lamentarsi del fatto che i pazienti di colore arrivino troppo tardi per essere curati, o rifiutano di impegnarsi con programmi di screening del cancro, o mantengono credenze non scientifiche che li trattengono – molte persone di colore hanno smesso del tutto di affidare il proprio corpo alla medicina, un fenomeno che i sociologi hanno definito “la saggezza della sfiducia”. Ciò costringe alcuni a cercare aiuto da medici alternativi o ad evitare completamente il trattamento. Lo stesso Marley ha saltato alcuni appuntamenti di follow-up con i suoi medici, provando invece un regime dietetico non provato raccomandato da Josef Issels, un ciarlatano tedesco.

Quando alla fine Marley è stato sottoposto a un trapianto di pelle, il suo cancro era già cresciuto attraverso gli strati della sua pelle e ha iniziato a diffondersi. Nel settembre 1980, ha suonato il suo ultimo spettacolo, prima di provare qualche ultimo trattamento convenzionale contro il cancro. Non ha funzionato. Con un peso di soli 37 kg, morì l'11 maggio 1981 all'età di 36 anni, presso il Cedars of Lebanon Hospital di Miami.

Un anno dopo la morte di Marley, lo stato della Florida ha iniziato a raccogliere dati sul cancro in un registro statale. Shasa Hu, esperta di melanoma e ricercatrice presso l'Università di Miami Hospital (lo stesso ospedale in cui è morto Marley, ora ribattezzato), ha studiato i dati sulle disparità di esito del melanoma tra pazienti bianchi e pazienti di colore. La sua ricerca ha mostrato quanto poco sia cambiato negli ultimi quattro decenni; proprio come negli anni '80, i pazienti neri a Miami hanno ancora molte meno probabilità di essere diagnosticati in tempo per essere curati.


io non sono un dermatologo, ma come medico di base, sono la prima persona a cui le persone portano le loro eruzioni cutanee e quasi tutti i medici esaminano la pelle più volte al giorno. Ma la nostra formazione è tristemente carente, lasciando i medici del tutto impreparati a servire i nostri pazienti di colore.

C'è un crescente movimento online per cambiare questa situazione. Nel settembre 2019, non riuscendo a trovare informazioni adeguate su un'eruzione cutanea che aveva avuto suo figlio di razza mista, Ellen Buchanan Weiss ha creato il sito web Brown Skin Matters. Fornisce ai genitori e ai medici interessati una raccolta di immagini che mostrano come le condizioni della pelle sia comuni che rare possono presentarsi in modo diverso nella pelle ricca di pigmenti. E mentre scrivo, c'è una petizione che esorta il Consiglio medico generale del Regno Unito a richiedere che le scuole di medicina includano una rappresentazione diversificata dei toni della pelle nel loro insegnamento.

Una delle persone più giovani che si battono per questo è Malone Mukwende, una studentessa di medicina del secondo anno presso la St George's Medical School di Londra, che è coautrice di un manuale, Mind the Gap, che mira a contribuire a colmare questo punto cieco educativo. Ma, sebbene sia importante, diversificare i toni della pelle da cui apprendiamo è solo il primo e più semplice passo in una lotta molto più ampia per rimodellare la professione medica per mettere in primo piano le prospettive delle persone di colore ed eliminare le disparità che hanno a lungo subìto.

Nonostante abbia più di un decennio di esperienza come medico, ho già imparato molto visitando il sito web Brown Skin Matters – il che è positivo, non solo per i miei futuri pazienti, ma anche per me. Presto mi resi conto che, nonostante l'esperienza nell'esame della pelle, non avevo mai visto la mia pelle in quel modo; Sono sempre stato il lettore, ma mai la pagina. Sono rimasto scioccato nel vedere che molte delle immagini mostravano cambiamenti della pelle che ho avuto io stesso, ma che non avevo mai pensato di diagnosticare: la pelle secca e lastricata sulla parte inferiore delle gambe sembra la loro immagine di ittiosi; e a volte ottengo macchie ruvide che farebbero per l'eczema nummulare, che può sembrare sottile sulla pelle marrone.

Anche adesso ho un'insolita eruzione cutanea pruriginosa alle caviglie. Ho sentito parlare di eruzioni cutanee simili in persone che hanno il Covid-19 e può essere l'unico sintomo. Ma ancora una volta, non riesco a trovare le informazioni per sapere con certezza. Jenna Lester, assistente professore di dermatologia presso l'Università della California a San Francisco, ha recentemente condotto una revisione sistematica degli articoli che descrivono i cambiamenti della pelle del Covid-19. Ha scoperto che, delle 130 immagini che ha esaminato, il 92% mostrava pelle bianca, il 6% mostrava pelle marrone medio e nessuna mostrava pelle marrone scuro o nera. Quindi non ho nemmeno menzionato la mia eruzione cutanea al mio medico. Perché so che loro, come me, non sapranno cosa fare. Per ora, stiamo tutti operando nell'oscurità.

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UNs Mi sono seduto a chiacchierare con il mio paziente, stavo cercando di non pensare alle formiche. Era il “giorno delle formiche volanti”: quel momento ogni estate in cui il caldo ispira migliaia di formiche a crescere le ali ea sciamare a migliaia, accoppiandosi a mezz'aria in un'enorme orgia frenetica. La mia unica fonte di aria fresca era un lucernario, ma averlo aperto significava che ogni tanto formiche nere randagi da giardino cadevano tra me ei miei pazienti, rendendomi nervoso.

Il mio paziente era un uomo di colore snello, sui 40 anni, con i capelli che cominciavano a diventare grigi alle tempie. Sembrava più giovane di lui, indossava una maglietta nera e pantaloncini di jeans tagliati. Era in pieno la stagione dei festival musicali e lui indossava diversi braccialetti per dimostrarlo. Ho chiesto che tipo di musica fosse. Si è scoperto che non era solo un appassionato di musica; era un roadie e un gig manager. Era venuto a chiedermi della sua pelle. Sollevò la maglietta, mostrandomi il petto, e rimasi scioccato nel vedere una macchia di macchie argentee ruvide su tutto il busto.

Non avevo idea di cosa pensare di loro. All'inizio ero abbastanza allarmato, pensando a una serie di possibili cause, alcune davvero gravi. Ma lui mi ha rassicurato: “Li ricevo abbastanza spesso”. Ha visto il mio sguardo vuoto e ha spiegato, educatamente. “Ho la psoriasi.” Sono tornato alla sua cartella clinica, ed eccola lì, una diagnosi elencata che non ero riuscito a individuare: la psoriasi cronica a placche. Stava avendo una riacutizzazione e si chiese se ci fosse un trattamento alternativo che potesse provare. Alla fine, è stato un caso semplice, che ha richiesto semplicemente una prova con una crema diversa. Ma, dopo che se ne fu andato, mi sentii turbato, perché se questa fosse stata la prima volta che aveva avuto questa eruzione cutanea, probabilmente sarei stato fuori dal segno con la mia diagnosi.

Ho ripensato alla formazione in dermatologia che avevo ricevuto alla facoltà di medicina. Potrei ricordare solo tre occasioni in cui la pelle scura è stata usata per dimostrare un problema di pelle: una volta, per illustrare come la pelle nera può guarire in fasce spesse chiamate cicatrici cheloidi; una volta, durante una sessione sulla sifilide e altre ulcere genitali; e una volta, in una presentazione sulla vitiligine, un disturbo in cui macchie di pelle perdono il loro pigmento. La pelle scura era stata usata solo per dimostrare queste rarità dermatologiche e mai come parte dell'insegnamento di base sui disturbi comuni.

Non sono l'unico a riflettere su questo fallimento dell'educazione medica. A giugno, Michael Mackley, uno studente di medicina del terzo anno in Canada, ha scritto un articolo ampiamente condiviso Thread di Twitter sul sentirsi impreparati a individuare i cambiamenti della pelle in un paziente nero. “I pazienti vengono lasciati in cerca di cure uguali in un sistema interamente costruito sulla pelle bianca”, ha scritto. Ma ciò che rendeva la mia ignoranza ancora più inquietante era che questo non mi era mai venuto in mente come un problema, anche se sono una persona di colore.


UNDurante una protesta di Black Lives Matter a Brighton quest'estate, ho visto un adolescente nero indossare con orgoglio una maglietta con la scritta “MELANINAIRE”. Questo marchio attira l'attenzione proprio perché, in quasi tutte le altre circostanze, la quantità di melanina nella tua pelle è direttamente proporzionale alla quantità di discriminazione che incontri nella vita di tutti i giorni. Dopotutto, la melanina è stata utilizzata, insieme ai tratti del viso e al tipo di capelli, per più di quattro secoli per ordinare il mondo in una gerarchia, con gruppi dalla pelle bianca nella parte superiore.

Melanina – che deriva dalla parola greca, melas, che significa scuro – è un gruppo di pigmenti presenti in tutto il mondo naturale, responsabili delle macchie marroni sulle banane, dell'inchiostro dei cefalopodi come i calamari e persino del colore delle formiche. Tre tipi di melanina si trovano nel corpo umano, ma la più comune è l'eumelanina: un pigmento marrone-nero responsabile della maggior parte della colorazione della pelle, dei capelli e degli occhi umani. È prodotto in cellule della pelle specializzate, i melanociti, dove viene confezionato in dischi chiamati melanosomi, che vengono trasmessi ad altre cellule della pelle per aiutare a proteggere il nostro DNA dai danni del sole. Questi dischi circondano il nucleo, proteggendolo come minuscoli ombrelloni, bloccando i raggi ultravioletti.

La differenza tra pelle chiara e scura è semplicemente la quantità e la distribuzione di eumelanina nelle cellule dell'epidermide, lo strato più esterno della pelle. Questo è tutto. Sebbene possiamo aumentare temporaneamente la quantità di eumelanina nella nostra pelle abbronzandoci, la quantità di base è controllata dai nostri geni. Il che solleva la domanda: perché non tutti gli esseri umani hanno lo stesso colore della pelle?

La migliore risposta che abbiamo ci è stata offerta da Nina Jablonski, professoressa di antropologia alla Penn State University e autrice di Living Color: The Biological and Social Significato of Skin Color. La sua ricerca ha dimostrato che questo livello di base di eumelanina si è evoluto in modo diverso nelle diverse popolazioni, in base alla necessità di ottimizzare la quantità di due vitamine essenziali: il folato e la vitamina D. Il folato viene utilizzato per rigenerare i tessuti a crescita rapida, come quelli dello sperma ed embrioni. Senza una quantità sufficiente di folati, gli uomini possono diventare sterili ei bambini possono sviluppare difetti del midollo spinale. Nel frattempo, la vitamina D è necessaria per assorbire il calcio dalla nostra dieta. Senza una quantità sufficiente di vitamina D, non possiamo formare scheletri normali o sistemi immunitari.

La radiazione ultravioletta alla luce del sole esaurisce il livello di folato nel corpo, motivo per cui la capacità dell'eumelanina di bloccare tali radiazioni è così utile. Ma c'è un problema. Anche la radiazione ultravioletta è vitale: la vitamina D non può essere prodotta senza di essa. Per sopravvivere e riprodursi, la nostra pelle ha bisogno di consentire la radiazione ultravioletta appena sufficiente in modo da poter produrre una quantità sufficiente di vitamina D, ma non così tanto che i nostri livelli di folati si abbassano pericolosamente. Più vicino all'equatore, ci sono più radiazioni ultraviolette da bloccare, motivo per cui gli esseri umani i cui antenati si sono evoluti in questa regione hanno più eumelanina. Poiché alcune popolazioni umane sono migrate più vicino ai poli, dove c'è meno radiazione ultravioletta che raggiunge la pelle, gli esseri umani in queste regioni si sono evoluti per avere meno eumelanina (e quindi una pelle più chiara), per prevenire la carenza di vitamina D.

Il colore della pelle è diventato solo una delle tante divergenze genetiche che si sono verificate tra popolazioni geograficamente separate nel tempo; non più socialmente rilevante di altre biforcazioni genetiche che avrebbero potuto essere utilizzate per dividere le popolazioni, ad esempio se puoi o non puoi digerire il latte, o se hai il cerume umido o secco. Per millenni, il colore della pelle ha significato differenza, ma non un trattamento sistematicamente differenziale. Ma in Europa, durante la prima età moderna, il colore della pelle iniziò ad assumere un significato molto diverso. In un'epoca di crescente capitalismo e colonialismo, è diventato un modo conveniente per i bianchi di dividere il mondo tra coloro che avrebbero lavorato più duramente e coloro che avrebbero beneficiato maggiormente della ricchezza che questo produceva. Irene Silverblatt, professoressa di antropologia culturale alla Duke University, descrive come gli spagnoli furono i primi a dividere sistematicamente il mondo in base al colore della pelle nel XVII secolo: “bianco, nero e marrone (divennero) versioni ridotte e astratte di colonizzatore, schiavo e colonizzato. “





La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle



La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle

In questi giorni, il colore della pelle è formalmente classificato in una delle sei gradazioni chiamate fototipi di Fitzpatrick. Questi vanno da I (pelle chiara che non si abbronza e si scotta mai facilmente) a VI (pelle scura che non si brucia mai). Questo schema prende il nome da Thomas B. Fitzpatrick, un influente dermatologo bianco che ha lavorato al Massachusetts General Hospital nella seconda metà del 20 ° secolo. Un saggio detective di dermatologia fumatore di pipa che teneva una lente d'ingrandimento nel taschino dell'orologio, Fitzpatrick formò un doppio atto con Wallace H Clark, il suo collega patologo più introverso. Per diversi decenni, sono stati gli Holmes e i Watson del cancro della pelle: Fitzpatrick ha studiato come una sana abbronzatura può andare storta e causare il cancro, mentre Clark ha sviluppato un sistema di stadiazione della profondità del cancro della pelle che è ancora utilizzato oggi.

Ma lo spettro di Fitzpatrick riflette i suoi pregiudizi tanto quanto la scienza oggettiva. I suoi fototipi sono distorti verso i bianchi, con tre dei sei tipi che coprono quella che comunemente chiameremmo pelle bianca, due per la pelle marrone e solo un tipo che comprende i molti tipi di oscurità.


ioNegli ultimi anni, una generazione di studenti di medicina attenti alla razza che sono abituati a scegliere l'esatto colore della pelle dei loro emoji ha sollevato la preoccupazione che le immagini attraverso le quali studiano siano quasi esclusivamente bianche. Dai poster di anatomia che appendono sopra i loro letti, ai manichini di plastica su cui praticano le compressioni toraciche, il paziente predefinito è quasi sempre lo stesso: un uomo dalla pelle bianca (solo una donna quando mostra un organo rilevante) con un corpo glabro e un netta separazione laterale dei capelli tagliati e ricoperti di topo. Ciò persiste, nonostante il fatto che i bianchi siano una minoranza globale.

Uno studio del 2018 ha analizzato più di 4.000 immagini in quattro importanti libri di testo medici statunitensi e ha scoperto che solo il 4,5% delle immagini mostrava la pelle scura. Questo è un problema in ogni branca della medicina, poiché rafforza il bianco come norma, ma è più preoccupante nell'insegnamento della dermatologia, dove ogni problema si contrappone alla tela della pelle da cui deriva. Ademide Adelekun e Ginikanwa Onyekaba, della Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania, hanno recentemente pubblicato uno studio simile, ma questa volta concentrandosi sui libri di testo di dermatologia. Solo l'11,5% delle immagini mostrava una pelle scura (del fototipo Fitzpatrick V o VI). All'inizio di quest'anno, ho tenuto una conferenza presso la scuola di medicina in cui lavoro, sui problemi della pelle comuni. Anche facendo uno sforzo consapevole per includere immagini di varie tonalità della pelle, ho trovato difficile trovare immagini pertinenti nelle biblioteche mediche online.

“Non tutti i pazienti si presentano con la malattia allo stesso modo”, ha detto Subash Jayakumar, in una conferenza che ha tenuto nel 2018 presso l'University College London Medical School, dove insegna. “Esistono differenze significative nei pazienti di diverse origini etniche”. Jayakumar lavora come medico di base a Brent, un quartiere londinese dove il 65% dei residenti sono persone di colore. Ha ricordato al pubblico che i cambiamenti di pelle sono facili da perdere se non sai cosa stai cercando. I polpastrelli con sfumature blu sono un presagio di livelli di ossigeno pericolosamente bassi; la macchia gialla di ittero può essere un segnale premonitore di danno epatico irreversibile; e un paziente che sta sanguinando internamente potrebbe essere salvato da un medico che sa cercare il pallore non nelle guance, ma sotto gli occhi e dentro la bocca. Come possiamo aspettarci che i medici nominino correttamente un cambiamento di colore nella pelle colorata se non l'hanno mai visto prima?

Questo mi ha ricordato un problema con cui il mondo della fotografia è alle prese da decenni. Proprio come in medicina, la fotografia moderna è stata progettata pensando ai bianchi. In effetti, una persona bianca con un nome: Shirley. Dagli anni '50, Shirley era il nome dato alla donna sulle schede di prova rispetto al quale tutti i tecnici di laboratorio fotografico avrebbero giudicato il loro bilanciamento del colore e l'esposizione quando utilizzavano le pellicole Kodak. Il modello scelto per la scheda di prova cambiava ogni decennio, ma la formula era sempre la stessa: una bruna dalla pelle avorio che rappresentava “normale”, consentendo a ogni tecnico di sviluppare tutta la pellicola Kodak in un modo che rendeva Shirley ideale.





Una delle



Una delle “carte Shirley” utilizzate da Kodak per calibrare la riproduzione dei toni della pelle su pellicola fotografica. Fotografia: Kodak

Il problema era che rendeva le persone di colore terribili: cancellando le sottigliezze di tono e contorno, così i loro volti diventavano macchie nere con il bianco brillante dei loro occhi e dei loro denti che brillavano. Nel 1977, il regista franco-svizzero Jean-Luc Godard ha rifiutato di utilizzare il film Kodak durante le riprese in Mozambico, definendolo “razzista”. È stato solo negli anni '80, dopo che i produttori di cioccolato e mobili in legno si erano lamentati del fatto che i loro prodotti avevano tutti lo stesso aspetto usando la loro pellicola, che Kodak ha sviluppato nuovi stock di pellicole. Kodak ha introdotto la pellicola Gold Max, vantandosi che avrebbe permesso a qualsiasi fotografo di “fotografare i dettagli di un cavallo scuro in condizioni di scarsa illuminazione”.

Il problema persiste ancora, in misura minore, nella fotografia digitale. Nonostante i miglioramenti nel bilanciamento del colore e nella correzione del colore, Sarah Lewis, assistente professore all'università di Harvard, scrive che “se la fonte di luce è artificiale, la tecnologia digitale continuerà a lottare con la pelle più scura”.

La medicina sembra essere stata costruita con lo stesso solipsismo della fotografia. Ad esempio, i pulsossimetri – quei dispositivi che gli operatori sanitari si attaccano al dito, che leggono i livelli di ossigeno emettendo un segnale luminoso rosso attraverso la pelle – sono stati calibrati utilizzando pazienti bianchi e hanno dimostrato di sovrastimare costantemente i livelli di ossigeno nelle persone di pelle scura fino al 7%. “Se non risolviamo i pregiudizi che abbiamo in sanità prima di passare alla formazione di un computer per farlo, perpetueremo effettivamente quei pregiudizi”, ha detto Roxana Daneshjou, dermatologa presso la Stanford University, in un'intervista con National Public Radio lo scorso anno.

Esistono diverse app per smartphone di intelligenza artificiale che affermano di essere in grado di identificare le condizioni della pelle. Una di queste app, Skin Image Search, confronta l'immagine caricata su un database in cui meno del 10% delle immagini mostra la pelle scura. Ricercatori ugandesi hanno riferito che l'accuratezza diagnostica di questa app era solo del 17% per la pelle scura quando l'hanno testata su un set di 123 pazienti con pelle nera. Qui vediamo come i fallimenti in queste discipline si interconnettono: anche se i libri di testo e le app di medicina si basano su un numero proporzionato di immagini di pazienti di colore, è meno probabile che le immagini siano accurate se le fotocamere non sono in grado di catturare adeguatamente i ricchi pigmentati pelle.


Sfino a riprendermi dalla mia incapacità di riconoscere la psoriasi nella pelle scura del mio paziente, ho parlato con altri pazienti di colore che hanno avuto brutte esperienze alla ricerca di cure per problemi di pelle. Afia Ahmed Chaudhry, un'insegnante di storia e ricercatrice con sede a Londra, mi ha raccontato che sua madre sentiva che il colore della sua pelle significava che era rimasta bloccata in un ciclo di maltrattamenti. “(I pazienti di colore) vengono spesso ingannati”, mi ha detto Chaudhry, “e poi continui a girare in tondo finché non ti arrendi, o devi pagare per diventare privato.” È furiosa perché a sua madre ci sono voluti 15 anni per offrire il trattamento corretto per la sua grave acne. “Non avrebbe dovuto aspettare così a lungo”, ha detto. “Non avrebbero dovuto approfittarsi di lei e darle gli stessi trattamenti topici che non hanno mai funzionato.”

Per secoli le società africane hanno saputo trattare la pelle riccamente pigmentata, utilizzando infusi, impiastri e unguenti a base di piante: dagli estratti di fico d'india usati come emollienti, all'aloe vera usata per curare le ferite, ai rooibos usati per curare le dermatiti. Ma gran parte di questa conoscenza tradizionale è andata perduta. Mohamed Soumah – professore di dermatologia al Donka National Hospital, a Conakry, in Guinea – mi ha detto che “in Africa c'è poco lavoro che si occupa di dermatologia sulla pelle scura”. I medici africani studiano ancora usando libri di testo scritti principalmente in occidente, ha detto, quindi i medici devono raccogliere ciò che i loro libri non riescono a insegnare loro attraverso l'esposizione quotidiana a pazienti di pelle scura.

Per affrontare l'ignoranza della medicina occidentale nei confronti dei pazienti di colore, sono state istituite cliniche dove le persone possono vedere i dermatologi che hanno un interesse speciale per la pelle più scura. La maggior parte delle principali città occidentali ora dispone di queste “cliniche della pelle del colore”, molte delle quali operano sotto la bandiera della “dermatologia etnica” o della “dermatologia multiculturale”. La prima clinica dedicata alla pelle del colore fu creata da John A Kenney Jr, nato in Alabama nel 1914. Suo padre era un chirurgo nero pioniere che divenne noto per il suo attivismo sociale; scrisse un libro intitolato The Negro in Medicine e cercò di persuadere gli ospedali locali ad assumere più medici neri. Una notte del 1922, quando Kenney Jr aveva solo otto anni, lui e la sua famiglia si svegliarono e scoprirono che il Klu Klux Klan aveva bruciato una croce sul prato davanti a loro. Dopo ripetute minacce di morte, una consegnata da un paziente del padre di Kenney mentre lo stava curando, la famiglia alla fine è fuggita nel New Jersey.

Kenney ha continuato a diventare uno dei primi dermatologi neri negli Stati Uniti, creando la prima clinica per la pelle specificamente rivolta alle persone di colore, all'ospedale della Howard University, appena fuori Washington DC. Kenney è morto nel 2003, ma la sua eredità rimane; al momento della sua morte, aveva formato personalmente un terzo dei dermatologi neri negli Stati Uniti.

La premessa dietro ad avere una pelle così dedicata delle cliniche del colore è che la pelle scura è, in un modo clinicamente rilevante, diversa dalla pelle bianca. Ma cosa e quanto siano importanti dal punto di vista medico queste differenze è ancora contestato. In molti casi, le idee a lungo sfatate rimangono diffuse. Nel 1851, Samuel Cartwright, un medico a favore della schiavitù, sostenne che i neri avevano una pelle più spessa e meno sensibile, come parte di un disturbo chiamato “disestesia etiopica”, che pensava rendesse i lavoratori pigri. Ha insegnato che l'unica cura era una buona fustigazione. “Il modo migliore per stimolare la pelle”, scrisse, è “ungerla dappertutto con olio e versarci dentro l'olio con un'ampia cinghia di cuoio; poi mettere il paziente a un duro lavoro sotto il sole. ” Uno studio del 2016 ha mostrato che un terzo dei medici americani crede ancora ai miti sui pazienti neri, come pensare di avere la pelle più spessa, con meno terminazioni nervose.

DermNet NZ è un archivio di dermatologia online popolare e affidabile, curato dalla dermatologa neozelandese Amanda Oakley e utilizzato dai medici di tutto il mondo. La sua voce su “dermatologia etnica” afferma che “la pelle più scura tende ad avere un derma più spesso”, anche se questa nozione è stata smentita. (Dopo che ne ho parlato con Oakley, ha accettato di far rivedere questo articolo. Su richiesta, si è anche impegnata a includere più immagini di tonalità della pelle più scure con ogni articolo di DermNet NZ).

È un passo positivo che ora abbiamo più specialisti con esperienza di tipi di pelle più scura, ma queste cliniche hanno le loro potenziali insidie. Molti sembrano concentrarsi su piccoli problemi estetici della pelle – spesso “trattamenti” schiarenti per la pelle – e quasi tutte le cliniche nel Regno Unito sono gestite privatamente, a scopo di lucro. Ciò che è iniziato con Kenney che offre un servizio riparativo, aiutando le persone di colore a ricevere la stessa qualità di assistenza dei bianchi, può facilmente danneggiarsi sotto l'influenza del mercato. Il pericolo è che tali cliniche diventino parte di un'industria redditizia che preda di persone che sentono che la loro pelle è imperfetta perché è scura. Se non stiamo attenti, potremmo ritrovarci con una branca della medicina che medicalizza l'oscurità e quindi trae profitto dagli stessi pazienti che l'industria fa sentire anormali.


SLe condizioni di parentela sono più di un semplice fastidio: possono uccidere. La morte prematura di Bob Marley per cancro della pelle è totemica, e non solo perché era un gigante della musica. La sua storia ci ricorda le complicazioni extra che i pazienti neri devono affrontare quando cercano assistenza sanitaria e come i nostri sistemi sanitari sono impostati in un modo che ha migliorato il trattamento per i pazienti bianchi lasciando indietro le persone di colore.

Marley disse per la prima volta ai suoi amici che qualcosa non andava nell'estate del 1977. Durante una partita di calcio a Parigi, si infortunò l'alluce destro e l'unghia del piede divenne dolorante. Ha ammesso che non era la prima volta: aveva una macchia sotto l'unghia da alcuni anni e pensava che fosse un minuscolo livido. Ha dovuto vedere due medici prima che gli fosse offerta una biopsia, che ha confermato il tipo più mortale di cancro della pelle: il melanoma lentiginoso acrale. A differenza degli altri tre tipi di melanoma, che di solito si verificano sulla pelle morbida esposta al sole, il melanoma lentiginoso acrale si verifica in luoghi facili da perdere, come le piante dei piedi o sotto le unghie dei piedi.





Bob Marley, che è morto di cancro alla pelle, si è sviluppato sotto l'unghia del piede.



Bob Marley, morto di cancro della pelle che si è sviluppato sotto l'unghia del piede. Fotografia: MAZ / LFI / London Features International

Il tipo di melanoma sviluppato da Marley, e che è di gran lunga il sottotipo più comune nelle persone di pelle scura, non era nel radar della maggior parte dei medici. Nel 1977, l'anno in cui Marley sviluppò per la prima volta i sintomi, il manuale di medicina più popolare al mondo, il Merck Manual of Diagnosis and Therapy, pubblicò la sua tredicesima edizione. Ha voci sui tre sottotipi di melanoma che sono più comuni nella pelle pallida, ma il melanoma lentiginoso acrale non è nemmeno menzionato. Ancora oggi, è il sottotipo di melanoma con il minor numero di opzioni di trattamento di successo.

La luce solare danneggia il DNA della pelle e, sebbene questo venga normalmente corretto in pochi secondi, a volte questi errori genetici non possono essere corretti, causando il cancro. Ecco perché i bianchi, che hanno meno melanina per proteggere il loro DNA, hanno una probabilità 20 volte maggiore di contrarre il cancro della pelle rispetto ai pazienti neri. Ma ciò che colpisce davvero è come, negli Stati Uniti, il tasso di sopravvivenza a cinque anni dopo una diagnosi di melanoma sia cambiato in queste due sottopopolazioni, dagli anni '70 ad oggi. Nei pazienti bianchi, il tasso di sopravvivenza è migliorato dal 68% al 90%. Nei pazienti neri, è sceso dal 67% al 66%.

Tali disparità nei risultati di salute aiutano a spiegare perché uno studio del 2007 sull'American Journal of Public Health ha scoperto che i pazienti neri avevano meno probabilità dei bianchi di fidarsi dei professionisti medici. Hanno buone ragioni per essere scettici, data la lunga storia di razzismo della scienza medica. Fu solo nel 1975, ad esempio, che la famiglia di Henrietta Lacks si rese conto che il tessuto rimosso dal suo corpo nel 1951, senza consenso, era ancora utilizzato nella lucrativa ricerca medica. Poi c'è il caso del Tuskegee Study, uno scioccante esperimento medico condotto negli Stati Uniti tra il 1932 e il 1972, in cui agli uomini di colore veniva negato il trattamento per la sifilide in modo che gli investigatori potessero studiare esattamente come la malattia uccise le persone.

Come risultato di questi tradimenti e di un atteggiamento spesso condiscendente da parte dei medici – ho sentito i medici lamentarsi del fatto che i pazienti di colore arrivino troppo tardi per essere curati, o rifiutano di impegnarsi con programmi di screening del cancro, o mantengono credenze non scientifiche che li trattengono – molte persone di colore hanno smesso del tutto di affidare il proprio corpo alla medicina, un fenomeno che i sociologi hanno definito “la saggezza della sfiducia”. Ciò costringe alcuni a cercare aiuto da medici alternativi o ad evitare completamente il trattamento. Lo stesso Marley ha saltato alcuni appuntamenti di follow-up con i suoi medici, provando invece un regime dietetico non provato raccomandato da Josef Issels, un ciarlatano tedesco.

Quando alla fine Marley è stato sottoposto a un trapianto di pelle, il suo cancro era già cresciuto attraverso gli strati della sua pelle e ha iniziato a diffondersi. Nel settembre 1980, ha suonato il suo ultimo spettacolo, prima di provare qualche ultimo trattamento convenzionale contro il cancro. Non ha funzionato. Con un peso di soli 37 kg, morì l'11 maggio 1981 all'età di 36 anni, presso il Cedars of Lebanon Hospital di Miami.

Un anno dopo la morte di Marley, lo stato della Florida ha iniziato a raccogliere dati sul cancro in un registro statale. Shasa Hu, esperta di melanoma e ricercatrice presso l'Università di Miami Hospital (lo stesso ospedale in cui è morto Marley, ora ribattezzato), ha studiato i dati sulle disparità di esito del melanoma tra pazienti bianchi e pazienti di colore. La sua ricerca ha mostrato quanto poco sia cambiato negli ultimi quattro decenni; proprio come negli anni '80, i pazienti neri a Miami hanno ancora molte meno probabilità di essere diagnosticati in tempo per essere curati.


io non sono un dermatologo, ma come medico di base, sono la prima persona a cui le persone portano le loro eruzioni cutanee e quasi tutti i medici esaminano la pelle più volte al giorno. Ma la nostra formazione è tristemente carente, lasciando i medici del tutto impreparati a servire i nostri pazienti di colore.

C'è un crescente movimento online per cambiare questa situazione. Nel settembre 2019, non riuscendo a trovare informazioni adeguate su un'eruzione cutanea che aveva avuto suo figlio di razza mista, Ellen Buchanan Weiss ha creato il sito web Brown Skin Matters. Fornisce ai genitori e ai medici interessati una raccolta di immagini che mostrano come le condizioni della pelle sia comuni che rare possono presentarsi in modo diverso nella pelle ricca di pigmenti. E mentre scrivo, c'è una petizione che esorta il Consiglio medico generale del Regno Unito a richiedere che le scuole di medicina includano una rappresentazione diversificata dei toni della pelle nel loro insegnamento.

Una delle persone più giovani che si battono per questo è Malone Mukwende, una studentessa di medicina del secondo anno presso la St George's Medical School di Londra, che è coautrice di un manuale, Mind the Gap, che mira a contribuire a colmare questo punto cieco educativo. Ma, sebbene sia importante, diversificare i toni della pelle da cui apprendiamo è solo il primo e più semplice passo in una lotta molto più ampia per rimodellare la professione medica per mettere in primo piano le prospettive delle persone di colore ed eliminare le disparità che hanno a lungo subìto.

Nonostante abbia più di un decennio di esperienza come medico, ho già imparato molto visitando il sito web Brown Skin Matters – il che è positivo, non solo per i miei futuri pazienti, ma anche per me. Presto mi resi conto che, nonostante l'esperienza nell'esame della pelle, non avevo mai visto la mia pelle in quel modo; Sono sempre stato il lettore, ma mai la pagina. Sono rimasto scioccato nel vedere che molte delle immagini mostravano cambiamenti della pelle che ho avuto io stesso, ma che non avevo mai pensato di diagnosticare: la pelle secca e lastricata sulla parte inferiore delle gambe sembra la loro immagine di ittiosi; e a volte ottengo macchie ruvide che farebbero per l'eczema nummulare, che può sembrare sottile sulla pelle marrone.

Anche adesso ho un'insolita eruzione cutanea pruriginosa alle caviglie. Ho sentito parlare di eruzioni cutanee simili in persone che hanno il Covid-19 e può essere l'unico sintomo. Ma ancora una volta, non riesco a trovare le informazioni per sapere con certezza. Jenna Lester, assistente professore di dermatologia presso l'Università della California a San Francisco, ha recentemente condotto una revisione sistematica degli articoli che descrivono i cambiamenti della pelle del Covid-19. Ha scoperto che, delle 130 immagini che ha esaminato, il 92% mostrava pelle bianca, il 6% mostrava pelle marrone medio e nessuna mostrava pelle marrone scuro o nera. Quindi non ho nemmeno menzionato la mia eruzione cutanea al mio medico. Perché so che loro, come me, non sapranno cosa fare. Per ora, stiamo tutti operando nell'oscurità.

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UNs Mi sono seduto a chiacchierare con il mio paziente, stavo cercando di non pensare alle formiche. Era il “giorno delle formiche volanti”: quel momento ogni estate in cui il caldo ispira migliaia di formiche a crescere le ali ea sciamare a migliaia, accoppiandosi a mezz'aria in un'enorme orgia frenetica. La mia unica fonte di aria fresca era un lucernario, ma averlo aperto significava che ogni tanto formiche nere randagi da giardino cadevano tra me ei miei pazienti, rendendomi nervoso.

Il mio paziente era un uomo di colore snello, sui 40 anni, con i capelli che cominciavano a diventare grigi alle tempie. Sembrava più giovane di lui, indossava una maglietta nera e pantaloncini di jeans tagliati. Era in pieno la stagione dei festival musicali e lui indossava diversi braccialetti per dimostrarlo. Ho chiesto che tipo di musica fosse. Si è scoperto che non era solo un appassionato di musica; era un roadie e un gig manager. Era venuto a chiedermi della sua pelle. Sollevò la maglietta, mostrandomi il petto, e rimasi scioccato nel vedere una macchia di macchie argentee ruvide su tutto il busto.

Non avevo idea di cosa pensare di loro. All'inizio ero abbastanza allarmato, pensando a una serie di possibili cause, alcune davvero gravi. Ma lui mi ha rassicurato: “Li ricevo abbastanza spesso”. Ha visto il mio sguardo vuoto e ha spiegato, educatamente. “Ho la psoriasi.” Sono tornato alla sua cartella clinica, ed eccola lì, una diagnosi elencata che non ero riuscito a individuare: la psoriasi cronica a placche. Stava avendo una riacutizzazione e si chiese se ci fosse un trattamento alternativo che potesse provare. Alla fine, è stato un caso semplice, che ha richiesto semplicemente una prova con una crema diversa. Ma, dopo che se ne fu andato, mi sentii turbato, perché se questa fosse stata la prima volta che aveva avuto questa eruzione cutanea, probabilmente sarei stato fuori dal segno con la mia diagnosi.

Ho ripensato alla formazione in dermatologia che avevo ricevuto alla facoltà di medicina. Potrei ricordare solo tre occasioni in cui la pelle scura è stata usata per dimostrare un problema di pelle: una volta, per illustrare come la pelle nera può guarire in fasce spesse chiamate cicatrici cheloidi; una volta, durante una sessione sulla sifilide e altre ulcere genitali; e una volta, in una presentazione sulla vitiligine, un disturbo in cui macchie di pelle perdono il loro pigmento. La pelle scura era stata usata solo per dimostrare queste rarità dermatologiche e mai come parte dell'insegnamento di base sui disturbi comuni.

Non sono l'unico a riflettere su questo fallimento dell'educazione medica. A giugno, Michael Mackley, uno studente di medicina del terzo anno in Canada, ha scritto un articolo ampiamente condiviso Thread di Twitter sul sentirsi impreparati a individuare i cambiamenti della pelle in un paziente nero. “I pazienti vengono lasciati in cerca di cure uguali in un sistema interamente costruito sulla pelle bianca”, ha scritto. Ma ciò che rendeva la mia ignoranza ancora più inquietante era che questo non mi era mai venuto in mente come un problema, anche se sono una persona di colore.


UNDurante una protesta di Black Lives Matter a Brighton quest'estate, ho visto un adolescente nero indossare con orgoglio una maglietta con la scritta “MELANINAIRE”. Questo marchio attira l'attenzione proprio perché, in quasi tutte le altre circostanze, la quantità di melanina nella tua pelle è direttamente proporzionale alla quantità di discriminazione che incontri nella vita di tutti i giorni. Dopotutto, la melanina è stata utilizzata, insieme ai tratti del viso e al tipo di capelli, per più di quattro secoli per ordinare il mondo in una gerarchia, con gruppi dalla pelle bianca nella parte superiore.

Melanina – che deriva dalla parola greca, melas, che significa scuro – è un gruppo di pigmenti presenti in tutto il mondo naturale, responsabili delle macchie marroni sulle banane, dell'inchiostro dei cefalopodi come i calamari e persino del colore delle formiche. Tre tipi di melanina si trovano nel corpo umano, ma la più comune è l'eumelanina: un pigmento marrone-nero responsabile della maggior parte della colorazione della pelle, dei capelli e degli occhi umani. È prodotto in cellule della pelle specializzate, i melanociti, dove viene confezionato in dischi chiamati melanosomi, che vengono trasmessi ad altre cellule della pelle per aiutare a proteggere il nostro DNA dai danni del sole. Questi dischi circondano il nucleo, proteggendolo come minuscoli ombrelloni, bloccando i raggi ultravioletti.

La differenza tra pelle chiara e scura è semplicemente la quantità e la distribuzione di eumelanina nelle cellule dell'epidermide, lo strato più esterno della pelle. Questo è tutto. Sebbene possiamo aumentare temporaneamente la quantità di eumelanina nella nostra pelle abbronzandoci, la quantità di base è controllata dai nostri geni. Il che solleva la domanda: perché non tutti gli esseri umani hanno lo stesso colore della pelle?

La migliore risposta che abbiamo ci è stata offerta da Nina Jablonski, professoressa di antropologia alla Penn State University e autrice di Living Color: The Biological and Social Significato of Skin Color. La sua ricerca ha dimostrato che questo livello di base di eumelanina si è evoluto in modo diverso nelle diverse popolazioni, in base alla necessità di ottimizzare la quantità di due vitamine essenziali: il folato e la vitamina D. Il folato viene utilizzato per rigenerare i tessuti a crescita rapida, come quelli dello sperma ed embrioni. Senza una quantità sufficiente di folati, gli uomini possono diventare sterili ei bambini possono sviluppare difetti del midollo spinale. Nel frattempo, la vitamina D è necessaria per assorbire il calcio dalla nostra dieta. Senza una quantità sufficiente di vitamina D, non possiamo formare scheletri normali o sistemi immunitari.

La radiazione ultravioletta alla luce del sole esaurisce il livello di folato nel corpo, motivo per cui la capacità dell'eumelanina di bloccare tali radiazioni è così utile. Ma c'è un problema. Anche la radiazione ultravioletta è vitale: la vitamina D non può essere prodotta senza di essa. Per sopravvivere e riprodursi, la nostra pelle ha bisogno di consentire la radiazione ultravioletta appena sufficiente in modo da poter produrre una quantità sufficiente di vitamina D, ma non così tanto che i nostri livelli di folati si abbassano pericolosamente. Più vicino all'equatore, ci sono più radiazioni ultraviolette da bloccare, motivo per cui gli esseri umani i cui antenati si sono evoluti in questa regione hanno più eumelanina. Poiché alcune popolazioni umane sono migrate più vicino ai poli, dove c'è meno radiazione ultravioletta che raggiunge la pelle, gli esseri umani in queste regioni si sono evoluti per avere meno eumelanina (e quindi una pelle più chiara), per prevenire la carenza di vitamina D.

Il colore della pelle è diventato solo una delle tante divergenze genetiche che si sono verificate tra popolazioni geograficamente separate nel tempo; non più socialmente rilevante di altre biforcazioni genetiche che avrebbero potuto essere utilizzate per dividere le popolazioni, ad esempio se puoi o non puoi digerire il latte, o se hai il cerume umido o secco. Per millenni, il colore della pelle ha significato differenza, ma non un trattamento sistematicamente differenziale. Ma in Europa, durante la prima età moderna, il colore della pelle iniziò ad assumere un significato molto diverso. In un'epoca di crescente capitalismo e colonialismo, è diventato un modo conveniente per i bianchi di dividere il mondo tra coloro che avrebbero lavorato più duramente e coloro che avrebbero beneficiato maggiormente della ricchezza che questo produceva. Irene Silverblatt, professoressa di antropologia culturale alla Duke University, descrive come gli spagnoli furono i primi a dividere sistematicamente il mondo in base al colore della pelle nel XVII secolo: “bianco, nero e marrone (divennero) versioni ridotte e astratte di colonizzatore, schiavo e colonizzato. “





La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle



La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle

In questi giorni, il colore della pelle è formalmente classificato in una delle sei gradazioni chiamate fototipi di Fitzpatrick. Questi vanno da I (pelle chiara che non si abbronza e si scotta mai facilmente) a VI (pelle scura che non si brucia mai). Questo schema prende il nome da Thomas B. Fitzpatrick, un influente dermatologo bianco che ha lavorato al Massachusetts General Hospital nella seconda metà del 20 ° secolo. Un saggio detective di dermatologia fumatore di pipa che teneva una lente d'ingrandimento nel taschino dell'orologio, Fitzpatrick formò un doppio atto con Wallace H Clark, il suo collega patologo più introverso. Per diversi decenni, sono stati gli Holmes e i Watson del cancro della pelle: Fitzpatrick ha studiato come una sana abbronzatura può andare storta e causare il cancro, mentre Clark ha sviluppato un sistema di stadiazione della profondità del cancro della pelle che è ancora utilizzato oggi.

Ma lo spettro di Fitzpatrick riflette i suoi pregiudizi tanto quanto la scienza oggettiva. I suoi fototipi sono distorti verso i bianchi, con tre dei sei tipi che coprono quella che comunemente chiameremmo pelle bianca, due per la pelle marrone e solo un tipo che comprende i molti tipi di oscurità.


ioNegli ultimi anni, una generazione di studenti di medicina attenti alla razza che sono abituati a scegliere l'esatto colore della pelle dei loro emoji ha sollevato la preoccupazione che le immagini attraverso le quali studiano siano quasi esclusivamente bianche. Dai poster di anatomia che appendono sopra i loro letti, ai manichini di plastica su cui praticano le compressioni toraciche, il paziente predefinito è quasi sempre lo stesso: un uomo dalla pelle bianca (solo una donna quando mostra un organo rilevante) con un corpo glabro e un netta separazione laterale dei capelli tagliati e ricoperti di topo. Ciò persiste, nonostante il fatto che i bianchi siano una minoranza globale.

Uno studio del 2018 ha analizzato più di 4.000 immagini in quattro importanti libri di testo medici statunitensi e ha scoperto che solo il 4,5% delle immagini mostrava la pelle scura. Questo è un problema in ogni branca della medicina, poiché rafforza il bianco come norma, ma è più preoccupante nell'insegnamento della dermatologia, dove ogni problema si contrappone alla tela della pelle da cui deriva. Ademide Adelekun e Ginikanwa Onyekaba, della Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania, hanno recentemente pubblicato uno studio simile, ma questa volta concentrandosi sui libri di testo di dermatologia. Solo l'11,5% delle immagini mostrava una pelle scura (del fototipo Fitzpatrick V o VI). All'inizio di quest'anno, ho tenuto una conferenza presso la scuola di medicina in cui lavoro, sui problemi della pelle comuni. Anche facendo uno sforzo consapevole per includere immagini di varie tonalità della pelle, ho trovato difficile trovare immagini pertinenti nelle biblioteche mediche online.

“Non tutti i pazienti si presentano con la malattia allo stesso modo”, ha detto Subash Jayakumar, in una conferenza che ha tenuto nel 2018 presso l'University College London Medical School, dove insegna. “Esistono differenze significative nei pazienti di diverse origini etniche”. Jayakumar lavora come medico di base a Brent, un quartiere londinese dove il 65% dei residenti sono persone di colore. Ha ricordato al pubblico che i cambiamenti di pelle sono facili da perdere se non sai cosa stai cercando. I polpastrelli con sfumature blu sono un presagio di livelli di ossigeno pericolosamente bassi; la macchia gialla di ittero può essere un segnale premonitore di danno epatico irreversibile; e un paziente che sta sanguinando internamente potrebbe essere salvato da un medico che sa cercare il pallore non nelle guance, ma sotto gli occhi e dentro la bocca. Come possiamo aspettarci che i medici nominino correttamente un cambiamento di colore nella pelle colorata se non l'hanno mai visto prima?

Questo mi ha ricordato un problema con cui il mondo della fotografia è alle prese da decenni. Proprio come in medicina, la fotografia moderna è stata progettata pensando ai bianchi. In effetti, una persona bianca con un nome: Shirley. Dagli anni '50, Shirley era il nome dato alla donna sulle schede di prova rispetto al quale tutti i tecnici di laboratorio fotografico avrebbero giudicato il loro bilanciamento del colore e l'esposizione quando utilizzavano le pellicole Kodak. Il modello scelto per la scheda di prova cambiava ogni decennio, ma la formula era sempre la stessa: una bruna dalla pelle avorio che rappresentava “normale”, consentendo a ogni tecnico di sviluppare tutta la pellicola Kodak in un modo che rendeva Shirley ideale.





Una delle



Una delle “carte Shirley” utilizzate da Kodak per calibrare la riproduzione dei toni della pelle su pellicola fotografica. Fotografia: Kodak

Il problema era che rendeva le persone di colore terribili: cancellando le sottigliezze di tono e contorno, così i loro volti diventavano macchie nere con il bianco brillante dei loro occhi e dei loro denti che brillavano. Nel 1977, il regista franco-svizzero Jean-Luc Godard ha rifiutato di utilizzare il film Kodak durante le riprese in Mozambico, definendolo “razzista”. È stato solo negli anni '80, dopo che i produttori di cioccolato e mobili in legno si erano lamentati del fatto che i loro prodotti avevano tutti lo stesso aspetto usando la loro pellicola, che Kodak ha sviluppato nuovi stock di pellicole. Kodak ha introdotto la pellicola Gold Max, vantandosi che avrebbe permesso a qualsiasi fotografo di “fotografare i dettagli di un cavallo scuro in condizioni di scarsa illuminazione”.

Il problema persiste ancora, in misura minore, nella fotografia digitale. Nonostante i miglioramenti nel bilanciamento del colore e nella correzione del colore, Sarah Lewis, assistente professore all'università di Harvard, scrive che “se la fonte di luce è artificiale, la tecnologia digitale continuerà a lottare con la pelle più scura”.

La medicina sembra essere stata costruita con lo stesso solipsismo della fotografia. Ad esempio, i pulsossimetri – quei dispositivi che gli operatori sanitari si attaccano al dito, che leggono i livelli di ossigeno emettendo un segnale luminoso rosso attraverso la pelle – sono stati calibrati utilizzando pazienti bianchi e hanno dimostrato di sovrastimare costantemente i livelli di ossigeno nelle persone di pelle scura fino al 7%. “Se non risolviamo i pregiudizi che abbiamo in sanità prima di passare alla formazione di un computer per farlo, perpetueremo effettivamente quei pregiudizi”, ha detto Roxana Daneshjou, dermatologa presso la Stanford University, in un'intervista con National Public Radio lo scorso anno.

Esistono diverse app per smartphone di intelligenza artificiale che affermano di essere in grado di identificare le condizioni della pelle. Una di queste app, Skin Image Search, confronta l'immagine caricata su un database in cui meno del 10% delle immagini mostra la pelle scura. Ricercatori ugandesi hanno riferito che l'accuratezza diagnostica di questa app era solo del 17% per la pelle scura quando l'hanno testata su un set di 123 pazienti con pelle nera. Qui vediamo come i fallimenti in queste discipline si interconnettono: anche se i libri di testo e le app di medicina si basano su un numero proporzionato di immagini di pazienti di colore, è meno probabile che le immagini siano accurate se le fotocamere non sono in grado di catturare adeguatamente i ricchi pigmentati pelle.


Sfino a riprendermi dalla mia incapacità di riconoscere la psoriasi nella pelle scura del mio paziente, ho parlato con altri pazienti di colore che hanno avuto brutte esperienze alla ricerca di cure per problemi di pelle. Afia Ahmed Chaudhry, un'insegnante di storia e ricercatrice con sede a Londra, mi ha raccontato che sua madre sentiva che il colore della sua pelle significava che era rimasta bloccata in un ciclo di maltrattamenti. “(I pazienti di colore) vengono spesso ingannati”, mi ha detto Chaudhry, “e poi continui a girare in tondo finché non ti arrendi, o devi pagare per diventare privato.” È furiosa perché a sua madre ci sono voluti 15 anni per offrire il trattamento corretto per la sua grave acne. “Non avrebbe dovuto aspettare così a lungo”, ha detto. “Non avrebbero dovuto approfittarsi di lei e darle gli stessi trattamenti topici che non hanno mai funzionato.”

Per secoli le società africane hanno saputo trattare la pelle riccamente pigmentata, utilizzando infusi, impiastri e unguenti a base di piante: dagli estratti di fico d'india usati come emollienti, all'aloe vera usata per curare le ferite, ai rooibos usati per curare le dermatiti. Ma gran parte di questa conoscenza tradizionale è andata perduta. Mohamed Soumah – professore di dermatologia al Donka National Hospital, a Conakry, in Guinea – mi ha detto che “in Africa c'è poco lavoro che si occupa di dermatologia sulla pelle scura”. I medici africani studiano ancora usando libri di testo scritti principalmente in occidente, ha detto, quindi i medici devono raccogliere ciò che i loro libri non riescono a insegnare loro attraverso l'esposizione quotidiana a pazienti di pelle scura.

Per affrontare l'ignoranza della medicina occidentale nei confronti dei pazienti di colore, sono state istituite cliniche dove le persone possono vedere i dermatologi che hanno un interesse speciale per la pelle più scura. La maggior parte delle principali città occidentali ora dispone di queste “cliniche della pelle del colore”, molte delle quali operano sotto la bandiera della “dermatologia etnica” o della “dermatologia multiculturale”. La prima clinica dedicata alla pelle del colore fu creata da John A Kenney Jr, nato in Alabama nel 1914. Suo padre era un chirurgo nero pioniere che divenne noto per il suo attivismo sociale; scrisse un libro intitolato The Negro in Medicine e cercò di persuadere gli ospedali locali ad assumere più medici neri. Una notte del 1922, quando Kenney Jr aveva solo otto anni, lui e la sua famiglia si svegliarono e scoprirono che il Klu Klux Klan aveva bruciato una croce sul prato davanti a loro. Dopo ripetute minacce di morte, una consegnata da un paziente del padre di Kenney mentre lo stava curando, la famiglia alla fine è fuggita nel New Jersey.

Kenney ha continuato a diventare uno dei primi dermatologi neri negli Stati Uniti, creando la prima clinica per la pelle specificamente rivolta alle persone di colore, all'ospedale della Howard University, appena fuori Washington DC. Kenney è morto nel 2003, ma la sua eredità rimane; al momento della sua morte, aveva formato personalmente un terzo dei dermatologi neri negli Stati Uniti.

La premessa dietro ad avere una pelle così dedicata delle cliniche del colore è che la pelle scura è, in un modo clinicamente rilevante, diversa dalla pelle bianca. Ma cosa e quanto siano importanti dal punto di vista medico queste differenze è ancora contestato. In molti casi, le idee a lungo sfatate rimangono diffuse. Nel 1851, Samuel Cartwright, un medico a favore della schiavitù, sostenne che i neri avevano una pelle più spessa e meno sensibile, come parte di un disturbo chiamato “disestesia etiopica”, che pensava rendesse i lavoratori pigri. Ha insegnato che l'unica cura era una buona fustigazione. “Il modo migliore per stimolare la pelle”, scrisse, è “ungerla dappertutto con olio e versarci dentro l'olio con un'ampia cinghia di cuoio; poi mettere il paziente a un duro lavoro sotto il sole. ” Uno studio del 2016 ha mostrato che un terzo dei medici americani crede ancora ai miti sui pazienti neri, come pensare di avere la pelle più spessa, con meno terminazioni nervose.

DermNet NZ è un archivio di dermatologia online popolare e affidabile, curato dalla dermatologa neozelandese Amanda Oakley e utilizzato dai medici di tutto il mondo. La sua voce su “dermatologia etnica” afferma che “la pelle più scura tende ad avere un derma più spesso”, anche se questa nozione è stata smentita. (Dopo che ne ho parlato con Oakley, ha accettato di far rivedere questo articolo. Su richiesta, si è anche impegnata a includere più immagini di tonalità della pelle più scure con ogni articolo di DermNet NZ).

È un passo positivo che ora abbiamo più specialisti con esperienza di tipi di pelle più scura, ma queste cliniche hanno le loro potenziali insidie. Molti sembrano concentrarsi su piccoli problemi estetici della pelle – spesso “trattamenti” schiarenti per la pelle – e quasi tutte le cliniche nel Regno Unito sono gestite privatamente, a scopo di lucro. Ciò che è iniziato con Kenney che offre un servizio riparativo, aiutando le persone di colore a ricevere la stessa qualità di assistenza dei bianchi, può facilmente danneggiarsi sotto l'influenza del mercato. Il pericolo è che tali cliniche diventino parte di un'industria redditizia che preda di persone che sentono che la loro pelle è imperfetta perché è scura. Se non stiamo attenti, potremmo ritrovarci con una branca della medicina che medicalizza l'oscurità e quindi trae profitto dagli stessi pazienti che l'industria fa sentire anormali.


SLe condizioni di parentela sono più di un semplice fastidio: possono uccidere. La morte prematura di Bob Marley per cancro della pelle è totemica, e non solo perché era un gigante della musica. La sua storia ci ricorda le complicazioni extra che i pazienti neri devono affrontare quando cercano assistenza sanitaria e come i nostri sistemi sanitari sono impostati in un modo che ha migliorato il trattamento per i pazienti bianchi lasciando indietro le persone di colore.

Marley disse per la prima volta ai suoi amici che qualcosa non andava nell'estate del 1977. Durante una partita di calcio a Parigi, si infortunò l'alluce destro e l'unghia del piede divenne dolorante. Ha ammesso che non era la prima volta: aveva una macchia sotto l'unghia da alcuni anni e pensava che fosse un minuscolo livido. Ha dovuto vedere due medici prima che gli fosse offerta una biopsia, che ha confermato il tipo più mortale di cancro della pelle: il melanoma lentiginoso acrale. A differenza degli altri tre tipi di melanoma, che di solito si verificano sulla pelle morbida esposta al sole, il melanoma lentiginoso acrale si verifica in luoghi facili da perdere, come le piante dei piedi o sotto le unghie dei piedi.





Bob Marley, che è morto di cancro alla pelle, si è sviluppato sotto l'unghia del piede.



Bob Marley, morto di cancro della pelle che si è sviluppato sotto l'unghia del piede. Fotografia: MAZ / LFI / London Features International

Il tipo di melanoma sviluppato da Marley, e che è di gran lunga il sottotipo più comune nelle persone di pelle scura, non era nel radar della maggior parte dei medici. Nel 1977, l'anno in cui Marley sviluppò per la prima volta i sintomi, il manuale di medicina più popolare al mondo, il Merck Manual of Diagnosis and Therapy, pubblicò la sua tredicesima edizione. Ha voci sui tre sottotipi di melanoma che sono più comuni nella pelle pallida, ma il melanoma lentiginoso acrale non è nemmeno menzionato. Ancora oggi, è il sottotipo di melanoma con il minor numero di opzioni di trattamento di successo.

La luce solare danneggia il DNA della pelle e, sebbene questo venga normalmente corretto in pochi secondi, a volte questi errori genetici non possono essere corretti, causando il cancro. Ecco perché i bianchi, che hanno meno melanina per proteggere il loro DNA, hanno una probabilità 20 volte maggiore di contrarre il cancro della pelle rispetto ai pazienti neri. Ma ciò che colpisce davvero è come, negli Stati Uniti, il tasso di sopravvivenza a cinque anni dopo una diagnosi di melanoma sia cambiato in queste due sottopopolazioni, dagli anni '70 ad oggi. Nei pazienti bianchi, il tasso di sopravvivenza è migliorato dal 68% al 90%. Nei pazienti neri, è sceso dal 67% al 66%.

Tali disparità nei risultati di salute aiutano a spiegare perché uno studio del 2007 sull'American Journal of Public Health ha scoperto che i pazienti neri avevano meno probabilità dei bianchi di fidarsi dei professionisti medici. Hanno buone ragioni per essere scettici, data la lunga storia di razzismo della scienza medica. Fu solo nel 1975, ad esempio, che la famiglia di Henrietta Lacks si rese conto che il tessuto rimosso dal suo corpo nel 1951, senza consenso, era ancora utilizzato nella lucrativa ricerca medica. Poi c'è il caso del Tuskegee Study, uno scioccante esperimento medico condotto negli Stati Uniti tra il 1932 e il 1972, in cui agli uomini di colore veniva negato il trattamento per la sifilide in modo che gli investigatori potessero studiare esattamente come la malattia uccise le persone.

Come risultato di questi tradimenti e di un atteggiamento spesso condiscendente da parte dei medici – ho sentito i medici lamentarsi del fatto che i pazienti di colore arrivino troppo tardi per essere curati, o rifiutano di impegnarsi con programmi di screening del cancro, o mantengono credenze non scientifiche che li trattengono – molte persone di colore hanno smesso del tutto di affidare il proprio corpo alla medicina, un fenomeno che i sociologi hanno definito “la saggezza della sfiducia”. Ciò costringe alcuni a cercare aiuto da medici alternativi o ad evitare completamente il trattamento. Lo stesso Marley ha saltato alcuni appuntamenti di follow-up con i suoi medici, provando invece un regime dietetico non provato raccomandato da Josef Issels, un ciarlatano tedesco.

Quando alla fine Marley è stato sottoposto a un trapianto di pelle, il suo cancro era già cresciuto attraverso gli strati della sua pelle e ha iniziato a diffondersi. Nel settembre 1980, ha suonato il suo ultimo spettacolo, prima di provare qualche ultimo trattamento convenzionale contro il cancro. Non ha funzionato. Con un peso di soli 37 kg, morì l'11 maggio 1981 all'età di 36 anni, presso il Cedars of Lebanon Hospital di Miami.

Un anno dopo la morte di Marley, lo stato della Florida ha iniziato a raccogliere dati sul cancro in un registro statale. Shasa Hu, esperta di melanoma e ricercatrice presso l'Università di Miami Hospital (lo stesso ospedale in cui è morto Marley, ora ribattezzato), ha studiato i dati sulle disparità di esito del melanoma tra pazienti bianchi e pazienti di colore. La sua ricerca ha mostrato quanto poco sia cambiato negli ultimi quattro decenni; proprio come negli anni '80, i pazienti neri a Miami hanno ancora molte meno probabilità di essere diagnosticati in tempo per essere curati.


io non sono un dermatologo, ma come medico di base, sono la prima persona a cui le persone portano le loro eruzioni cutanee e quasi tutti i medici esaminano la pelle più volte al giorno. Ma la nostra formazione è tristemente carente, lasciando i medici del tutto impreparati a servire i nostri pazienti di colore.

C'è un crescente movimento online per cambiare questa situazione. Nel settembre 2019, non riuscendo a trovare informazioni adeguate su un'eruzione cutanea che aveva avuto suo figlio di razza mista, Ellen Buchanan Weiss ha creato il sito web Brown Skin Matters. Fornisce ai genitori e ai medici interessati una raccolta di immagini che mostrano come le condizioni della pelle sia comuni che rare possono presentarsi in modo diverso nella pelle ricca di pigmenti. E mentre scrivo, c'è una petizione che esorta il Consiglio medico generale del Regno Unito a richiedere che le scuole di medicina includano una rappresentazione diversificata dei toni della pelle nel loro insegnamento.

Una delle persone più giovani che si battono per questo è Malone Mukwende, una studentessa di medicina del secondo anno presso la St George's Medical School di Londra, che è coautrice di un manuale, Mind the Gap, che mira a contribuire a colmare questo punto cieco educativo. Ma, sebbene sia importante, diversificare i toni della pelle da cui apprendiamo è solo il primo e più semplice passo in una lotta molto più ampia per rimodellare la professione medica per mettere in primo piano le prospettive delle persone di colore ed eliminare le disparità che hanno a lungo subìto.

Nonostante abbia più di un decennio di esperienza come medico, ho già imparato molto visitando il sito web Brown Skin Matters – il che è positivo, non solo per i miei futuri pazienti, ma anche per me. Presto mi resi conto che, nonostante l'esperienza nell'esame della pelle, non avevo mai visto la mia pelle in quel modo; Sono sempre stato il lettore, ma mai la pagina. Sono rimasto scioccato nel vedere che molte delle immagini mostravano cambiamenti della pelle che ho avuto io stesso, ma che non avevo mai pensato di diagnosticare: la pelle secca e lastricata sulla parte inferiore delle gambe sembra la loro immagine di ittiosi; e a volte ottengo macchie ruvide che farebbero per l'eczema nummulare, che può sembrare sottile sulla pelle marrone.

Anche adesso ho un'insolita eruzione cutanea pruriginosa alle caviglie. Ho sentito parlare di eruzioni cutanee simili in persone che hanno il Covid-19 e può essere l'unico sintomo. Ma ancora una volta, non riesco a trovare le informazioni per sapere con certezza. Jenna Lester, assistente professore di dermatologia presso l'Università della California a San Francisco, ha recentemente condotto una revisione sistematica degli articoli che descrivono i cambiamenti della pelle del Covid-19. Ha scoperto che, delle 130 immagini che ha esaminato, il 92% mostrava pelle bianca, il 6% mostrava pelle marrone medio e nessuna mostrava pelle marrone scuro o nera. Quindi non ho nemmeno menzionato la mia eruzione cutanea al mio medico. Perché so che loro, come me, non sapranno cosa fare. Per ora, stiamo tutti operando nell'oscurità.

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UNs Mi sono seduto a chiacchierare con il mio paziente, stavo cercando di non pensare alle formiche. Era il “giorno delle formiche volanti”: quel momento ogni estate in cui il caldo ispira migliaia di formiche a crescere le ali ea sciamare a migliaia, accoppiandosi a mezz'aria in un'enorme orgia frenetica. La mia unica fonte di aria fresca era un lucernario, ma averlo aperto significava che ogni tanto formiche nere randagi da giardino cadevano tra me ei miei pazienti, rendendomi nervoso.

Il mio paziente era un uomo di colore snello, sui 40 anni, con i capelli che cominciavano a diventare grigi alle tempie. Sembrava più giovane di lui, indossava una maglietta nera e pantaloncini di jeans tagliati. Era in pieno la stagione dei festival musicali e lui indossava diversi braccialetti per dimostrarlo. Ho chiesto che tipo di musica fosse. Si è scoperto che non era solo un appassionato di musica; era un roadie e un gig manager. Era venuto a chiedermi della sua pelle. Sollevò la maglietta, mostrandomi il petto, e rimasi scioccato nel vedere una macchia di macchie argentee ruvide su tutto il busto.

Non avevo idea di cosa pensare di loro. All'inizio ero abbastanza allarmato, pensando a una serie di possibili cause, alcune davvero gravi. Ma lui mi ha rassicurato: “Li ricevo abbastanza spesso”. Ha visto il mio sguardo vuoto e ha spiegato, educatamente. “Ho la psoriasi.” Sono tornato alla sua cartella clinica, ed eccola lì, una diagnosi elencata che non ero riuscito a individuare: la psoriasi cronica a placche. Stava avendo una riacutizzazione e si chiese se ci fosse un trattamento alternativo che potesse provare. Alla fine, è stato un caso semplice, che ha richiesto semplicemente una prova con una crema diversa. Ma, dopo che se ne fu andato, mi sentii turbato, perché se questa fosse stata la prima volta che aveva avuto questa eruzione cutanea, probabilmente sarei stato fuori dal segno con la mia diagnosi.

Ho ripensato alla formazione in dermatologia che avevo ricevuto alla facoltà di medicina. Potrei ricordare solo tre occasioni in cui la pelle scura è stata usata per dimostrare un problema di pelle: una volta, per illustrare come la pelle nera può guarire in fasce spesse chiamate cicatrici cheloidi; una volta, durante una sessione sulla sifilide e altre ulcere genitali; e una volta, in una presentazione sulla vitiligine, un disturbo in cui macchie di pelle perdono il loro pigmento. La pelle scura era stata usata solo per dimostrare queste rarità dermatologiche e mai come parte dell'insegnamento di base sui disturbi comuni.

Non sono l'unico a riflettere su questo fallimento dell'educazione medica. A giugno, Michael Mackley, uno studente di medicina del terzo anno in Canada, ha scritto un articolo ampiamente condiviso Thread di Twitter sul sentirsi impreparati a individuare i cambiamenti della pelle in un paziente nero. “I pazienti vengono lasciati in cerca di cure uguali in un sistema interamente costruito sulla pelle bianca”, ha scritto. Ma ciò che rendeva la mia ignoranza ancora più inquietante era che questo non mi era mai venuto in mente come un problema, anche se sono una persona di colore.


UNDurante una protesta di Black Lives Matter a Brighton quest'estate, ho visto un adolescente nero indossare con orgoglio una maglietta con la scritta “MELANINAIRE”. Questo marchio attira l'attenzione proprio perché, in quasi tutte le altre circostanze, la quantità di melanina nella tua pelle è direttamente proporzionale alla quantità di discriminazione che incontri nella vita di tutti i giorni. Dopotutto, la melanina è stata utilizzata, insieme ai tratti del viso e al tipo di capelli, per più di quattro secoli per ordinare il mondo in una gerarchia, con gruppi dalla pelle bianca nella parte superiore.

Melanina – che deriva dalla parola greca, melas, che significa scuro – è un gruppo di pigmenti presenti in tutto il mondo naturale, responsabili delle macchie marroni sulle banane, dell'inchiostro dei cefalopodi come i calamari e persino del colore delle formiche. Tre tipi di melanina si trovano nel corpo umano, ma la più comune è l'eumelanina: un pigmento marrone-nero responsabile della maggior parte della colorazione della pelle, dei capelli e degli occhi umani. È prodotto in cellule della pelle specializzate, i melanociti, dove viene confezionato in dischi chiamati melanosomi, che vengono trasmessi ad altre cellule della pelle per aiutare a proteggere il nostro DNA dai danni del sole. Questi dischi circondano il nucleo, proteggendolo come minuscoli ombrelloni, bloccando i raggi ultravioletti.

La differenza tra pelle chiara e scura è semplicemente la quantità e la distribuzione di eumelanina nelle cellule dell'epidermide, lo strato più esterno della pelle. Questo è tutto. Sebbene possiamo aumentare temporaneamente la quantità di eumelanina nella nostra pelle abbronzandoci, la quantità di base è controllata dai nostri geni. Il che solleva la domanda: perché non tutti gli esseri umani hanno lo stesso colore della pelle?

La migliore risposta che abbiamo ci è stata offerta da Nina Jablonski, professoressa di antropologia alla Penn State University e autrice di Living Color: The Biological and Social Significato of Skin Color. La sua ricerca ha dimostrato che questo livello di base di eumelanina si è evoluto in modo diverso nelle diverse popolazioni, in base alla necessità di ottimizzare la quantità di due vitamine essenziali: il folato e la vitamina D. Il folato viene utilizzato per rigenerare i tessuti a crescita rapida, come quelli dello sperma ed embrioni. Senza una quantità sufficiente di folati, gli uomini possono diventare sterili ei bambini possono sviluppare difetti del midollo spinale. Nel frattempo, la vitamina D è necessaria per assorbire il calcio dalla nostra dieta. Senza una quantità sufficiente di vitamina D, non possiamo formare scheletri normali o sistemi immunitari.

La radiazione ultravioletta alla luce del sole esaurisce il livello di folato nel corpo, motivo per cui la capacità dell'eumelanina di bloccare tali radiazioni è così utile. Ma c'è un problema. Anche la radiazione ultravioletta è vitale: la vitamina D non può essere prodotta senza di essa. Per sopravvivere e riprodursi, la nostra pelle ha bisogno di consentire la radiazione ultravioletta appena sufficiente in modo da poter produrre una quantità sufficiente di vitamina D, ma non così tanto che i nostri livelli di folati si abbassano pericolosamente. Più vicino all'equatore, ci sono più radiazioni ultraviolette da bloccare, motivo per cui gli esseri umani i cui antenati si sono evoluti in questa regione hanno più eumelanina. Poiché alcune popolazioni umane sono migrate più vicino ai poli, dove c'è meno radiazione ultravioletta che raggiunge la pelle, gli esseri umani in queste regioni si sono evoluti per avere meno eumelanina (e quindi una pelle più chiara), per prevenire la carenza di vitamina D.

Il colore della pelle è diventato solo una delle tante divergenze genetiche che si sono verificate tra popolazioni geograficamente separate nel tempo; non più socialmente rilevante di altre biforcazioni genetiche che avrebbero potuto essere utilizzate per dividere le popolazioni, ad esempio se puoi o non puoi digerire il latte, o se hai il cerume umido o secco. Per millenni, il colore della pelle ha significato differenza, ma non un trattamento sistematicamente differenziale. Ma in Europa, durante la prima età moderna, il colore della pelle iniziò ad assumere un significato molto diverso. In un'epoca di crescente capitalismo e colonialismo, è diventato un modo conveniente per i bianchi di dividere il mondo tra coloro che avrebbero lavorato più duramente e coloro che avrebbero beneficiato maggiormente della ricchezza che questo produceva. Irene Silverblatt, professoressa di antropologia culturale alla Duke University, descrive come gli spagnoli furono i primi a dividere sistematicamente il mondo in base al colore della pelle nel XVII secolo: “bianco, nero e marrone (divennero) versioni ridotte e astratte di colonizzatore, schiavo e colonizzato. “





La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle



La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle

In questi giorni, il colore della pelle è formalmente classificato in una delle sei gradazioni chiamate fototipi di Fitzpatrick. Questi vanno da I (pelle chiara che non si abbronza e si scotta mai facilmente) a VI (pelle scura che non si brucia mai). Questo schema prende il nome da Thomas B. Fitzpatrick, un influente dermatologo bianco che ha lavorato al Massachusetts General Hospital nella seconda metà del 20 ° secolo. Un saggio detective di dermatologia fumatore di pipa che teneva una lente d'ingrandimento nel taschino dell'orologio, Fitzpatrick formò un doppio atto con Wallace H Clark, il suo collega patologo più introverso. Per diversi decenni, sono stati gli Holmes e i Watson del cancro della pelle: Fitzpatrick ha studiato come una sana abbronzatura può andare storta e causare il cancro, mentre Clark ha sviluppato un sistema di stadiazione della profondità del cancro della pelle che è ancora utilizzato oggi.

Ma lo spettro di Fitzpatrick riflette i suoi pregiudizi tanto quanto la scienza oggettiva. I suoi fototipi sono distorti verso i bianchi, con tre dei sei tipi che coprono quella che comunemente chiameremmo pelle bianca, due per la pelle marrone e solo un tipo che comprende i molti tipi di oscurità.


ioNegli ultimi anni, una generazione di studenti di medicina attenti alla razza che sono abituati a scegliere l'esatto colore della pelle dei loro emoji ha sollevato la preoccupazione che le immagini attraverso le quali studiano siano quasi esclusivamente bianche. Dai poster di anatomia che appendono sopra i loro letti, ai manichini di plastica su cui praticano le compressioni toraciche, il paziente predefinito è quasi sempre lo stesso: un uomo dalla pelle bianca (solo una donna quando mostra un organo rilevante) con un corpo glabro e un netta separazione laterale dei capelli tagliati e ricoperti di topo. Ciò persiste, nonostante il fatto che i bianchi siano una minoranza globale.

Uno studio del 2018 ha analizzato più di 4.000 immagini in quattro importanti libri di testo medici statunitensi e ha scoperto che solo il 4,5% delle immagini mostrava la pelle scura. Questo è un problema in ogni branca della medicina, poiché rafforza il bianco come norma, ma è più preoccupante nell'insegnamento della dermatologia, dove ogni problema si contrappone alla tela della pelle da cui deriva. Ademide Adelekun e Ginikanwa Onyekaba, della Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania, hanno recentemente pubblicato uno studio simile, ma questa volta concentrandosi sui libri di testo di dermatologia. Solo l'11,5% delle immagini mostrava una pelle scura (del fototipo Fitzpatrick V o VI). All'inizio di quest'anno, ho tenuto una conferenza presso la scuola di medicina in cui lavoro, sui problemi della pelle comuni. Anche facendo uno sforzo consapevole per includere immagini di varie tonalità della pelle, ho trovato difficile trovare immagini pertinenti nelle biblioteche mediche online.

“Non tutti i pazienti si presentano con la malattia allo stesso modo”, ha detto Subash Jayakumar, in una conferenza che ha tenuto nel 2018 presso l'University College London Medical School, dove insegna. “Esistono differenze significative nei pazienti di diverse origini etniche”. Jayakumar lavora come medico di base a Brent, un quartiere londinese dove il 65% dei residenti sono persone di colore. Ha ricordato al pubblico che i cambiamenti di pelle sono facili da perdere se non sai cosa stai cercando. I polpastrelli con sfumature blu sono un presagio di livelli di ossigeno pericolosamente bassi; la macchia gialla di ittero può essere un segnale premonitore di danno epatico irreversibile; e un paziente che sta sanguinando internamente potrebbe essere salvato da un medico che sa cercare il pallore non nelle guance, ma sotto gli occhi e dentro la bocca. Come possiamo aspettarci che i medici nominino correttamente un cambiamento di colore nella pelle colorata se non l'hanno mai visto prima?

Questo mi ha ricordato un problema con cui il mondo della fotografia è alle prese da decenni. Proprio come in medicina, la fotografia moderna è stata progettata pensando ai bianchi. In effetti, una persona bianca con un nome: Shirley. Dagli anni '50, Shirley era il nome dato alla donna sulle schede di prova rispetto al quale tutti i tecnici di laboratorio fotografico avrebbero giudicato il loro bilanciamento del colore e l'esposizione quando utilizzavano le pellicole Kodak. Il modello scelto per la scheda di prova cambiava ogni decennio, ma la formula era sempre la stessa: una bruna dalla pelle avorio che rappresentava “normale”, consentendo a ogni tecnico di sviluppare tutta la pellicola Kodak in un modo che rendeva Shirley ideale.





Una delle



Una delle “carte Shirley” utilizzate da Kodak per calibrare la riproduzione dei toni della pelle su pellicola fotografica. Fotografia: Kodak

Il problema era che rendeva le persone di colore terribili: cancellando le sottigliezze di tono e contorno, così i loro volti diventavano macchie nere con il bianco brillante dei loro occhi e dei loro denti che brillavano. Nel 1977, il regista franco-svizzero Jean-Luc Godard ha rifiutato di utilizzare il film Kodak durante le riprese in Mozambico, definendolo “razzista”. È stato solo negli anni '80, dopo che i produttori di cioccolato e mobili in legno si erano lamentati del fatto che i loro prodotti avevano tutti lo stesso aspetto usando la loro pellicola, che Kodak ha sviluppato nuovi stock di pellicole. Kodak ha introdotto la pellicola Gold Max, vantandosi che avrebbe permesso a qualsiasi fotografo di “fotografare i dettagli di un cavallo scuro in condizioni di scarsa illuminazione”.

Il problema persiste ancora, in misura minore, nella fotografia digitale. Nonostante i miglioramenti nel bilanciamento del colore e nella correzione del colore, Sarah Lewis, assistente professore all'università di Harvard, scrive che “se la fonte di luce è artificiale, la tecnologia digitale continuerà a lottare con la pelle più scura”.

La medicina sembra essere stata costruita con lo stesso solipsismo della fotografia. Ad esempio, i pulsossimetri – quei dispositivi che gli operatori sanitari si attaccano al dito, che leggono i livelli di ossigeno emettendo un segnale luminoso rosso attraverso la pelle – sono stati calibrati utilizzando pazienti bianchi e hanno dimostrato di sovrastimare costantemente i livelli di ossigeno nelle persone di pelle scura fino al 7%. “Se non risolviamo i pregiudizi che abbiamo in sanità prima di passare alla formazione di un computer per farlo, perpetueremo effettivamente quei pregiudizi”, ha detto Roxana Daneshjou, dermatologa presso la Stanford University, in un'intervista con National Public Radio lo scorso anno.

Esistono diverse app per smartphone di intelligenza artificiale che affermano di essere in grado di identificare le condizioni della pelle. Una di queste app, Skin Image Search, confronta l'immagine caricata su un database in cui meno del 10% delle immagini mostra la pelle scura. Ricercatori ugandesi hanno riferito che l'accuratezza diagnostica di questa app era solo del 17% per la pelle scura quando l'hanno testata su un set di 123 pazienti con pelle nera. Qui vediamo come i fallimenti in queste discipline si interconnettono: anche se i libri di testo e le app di medicina si basano su un numero proporzionato di immagini di pazienti di colore, è meno probabile che le immagini siano accurate se le fotocamere non sono in grado di catturare adeguatamente i ricchi pigmentati pelle.


Sfino a riprendermi dalla mia incapacità di riconoscere la psoriasi nella pelle scura del mio paziente, ho parlato con altri pazienti di colore che hanno avuto brutte esperienze alla ricerca di cure per problemi di pelle. Afia Ahmed Chaudhry, un'insegnante di storia e ricercatrice con sede a Londra, mi ha raccontato che sua madre sentiva che il colore della sua pelle significava che era rimasta bloccata in un ciclo di maltrattamenti. “(I pazienti di colore) vengono spesso ingannati”, mi ha detto Chaudhry, “e poi continui a girare in tondo finché non ti arrendi, o devi pagare per diventare privato.” È furiosa perché a sua madre ci sono voluti 15 anni per offrire il trattamento corretto per la sua grave acne. “Non avrebbe dovuto aspettare così a lungo”, ha detto. “Non avrebbero dovuto approfittarsi di lei e darle gli stessi trattamenti topici che non hanno mai funzionato.”

Per secoli le società africane hanno saputo trattare la pelle riccamente pigmentata, utilizzando infusi, impiastri e unguenti a base di piante: dagli estratti di fico d'india usati come emollienti, all'aloe vera usata per curare le ferite, ai rooibos usati per curare le dermatiti. Ma gran parte di questa conoscenza tradizionale è andata perduta. Mohamed Soumah – professore di dermatologia al Donka National Hospital, a Conakry, in Guinea – mi ha detto che “in Africa c'è poco lavoro che si occupa di dermatologia sulla pelle scura”. I medici africani studiano ancora usando libri di testo scritti principalmente in occidente, ha detto, quindi i medici devono raccogliere ciò che i loro libri non riescono a insegnare loro attraverso l'esposizione quotidiana a pazienti di pelle scura.

Per affrontare l'ignoranza della medicina occidentale nei confronti dei pazienti di colore, sono state istituite cliniche dove le persone possono vedere i dermatologi che hanno un interesse speciale per la pelle più scura. La maggior parte delle principali città occidentali ora dispone di queste “cliniche della pelle del colore”, molte delle quali operano sotto la bandiera della “dermatologia etnica” o della “dermatologia multiculturale”. La prima clinica dedicata alla pelle del colore fu creata da John A Kenney Jr, nato in Alabama nel 1914. Suo padre era un chirurgo nero pioniere che divenne noto per il suo attivismo sociale; scrisse un libro intitolato The Negro in Medicine e cercò di persuadere gli ospedali locali ad assumere più medici neri. Una notte del 1922, quando Kenney Jr aveva solo otto anni, lui e la sua famiglia si svegliarono e scoprirono che il Klu Klux Klan aveva bruciato una croce sul prato davanti a loro. Dopo ripetute minacce di morte, una consegnata da un paziente del padre di Kenney mentre lo stava curando, la famiglia alla fine è fuggita nel New Jersey.

Kenney ha continuato a diventare uno dei primi dermatologi neri negli Stati Uniti, creando la prima clinica per la pelle specificamente rivolta alle persone di colore, all'ospedale della Howard University, appena fuori Washington DC. Kenney è morto nel 2003, ma la sua eredità rimane; al momento della sua morte, aveva formato personalmente un terzo dei dermatologi neri negli Stati Uniti.

La premessa dietro ad avere una pelle così dedicata delle cliniche del colore è che la pelle scura è, in un modo clinicamente rilevante, diversa dalla pelle bianca. Ma cosa e quanto siano importanti dal punto di vista medico queste differenze è ancora contestato. In molti casi, le idee a lungo sfatate rimangono diffuse. Nel 1851, Samuel Cartwright, un medico a favore della schiavitù, sostenne che i neri avevano una pelle più spessa e meno sensibile, come parte di un disturbo chiamato “disestesia etiopica”, che pensava rendesse i lavoratori pigri. Ha insegnato che l'unica cura era una buona fustigazione. “Il modo migliore per stimolare la pelle”, scrisse, è “ungerla dappertutto con olio e versarci dentro l'olio con un'ampia cinghia di cuoio; poi mettere il paziente a un duro lavoro sotto il sole. ” Uno studio del 2016 ha mostrato che un terzo dei medici americani crede ancora ai miti sui pazienti neri, come pensare di avere la pelle più spessa, con meno terminazioni nervose.

DermNet NZ è un archivio di dermatologia online popolare e affidabile, curato dalla dermatologa neozelandese Amanda Oakley e utilizzato dai medici di tutto il mondo. La sua voce su “dermatologia etnica” afferma che “la pelle più scura tende ad avere un derma più spesso”, anche se questa nozione è stata smentita. (Dopo che ne ho parlato con Oakley, ha accettato di far rivedere questo articolo. Su richiesta, si è anche impegnata a includere più immagini di tonalità della pelle più scure con ogni articolo di DermNet NZ).

È un passo positivo che ora abbiamo più specialisti con esperienza di tipi di pelle più scura, ma queste cliniche hanno le loro potenziali insidie. Molti sembrano concentrarsi su piccoli problemi estetici della pelle – spesso “trattamenti” schiarenti per la pelle – e quasi tutte le cliniche nel Regno Unito sono gestite privatamente, a scopo di lucro. Ciò che è iniziato con Kenney che offre un servizio riparativo, aiutando le persone di colore a ricevere la stessa qualità di assistenza dei bianchi, può facilmente danneggiarsi sotto l'influenza del mercato. Il pericolo è che tali cliniche diventino parte di un'industria redditizia che preda di persone che sentono che la loro pelle è imperfetta perché è scura. Se non stiamo attenti, potremmo ritrovarci con una branca della medicina che medicalizza l'oscurità e quindi trae profitto dagli stessi pazienti che l'industria fa sentire anormali.


SLe condizioni di parentela sono più di un semplice fastidio: possono uccidere. La morte prematura di Bob Marley per cancro della pelle è totemica, e non solo perché era un gigante della musica. La sua storia ci ricorda le complicazioni extra che i pazienti neri devono affrontare quando cercano assistenza sanitaria e come i nostri sistemi sanitari sono impostati in un modo che ha migliorato il trattamento per i pazienti bianchi lasciando indietro le persone di colore.

Marley disse per la prima volta ai suoi amici che qualcosa non andava nell'estate del 1977. Durante una partita di calcio a Parigi, si infortunò l'alluce destro e l'unghia del piede divenne dolorante. Ha ammesso che non era la prima volta: aveva una macchia sotto l'unghia da alcuni anni e pensava che fosse un minuscolo livido. Ha dovuto vedere due medici prima che gli fosse offerta una biopsia, che ha confermato il tipo più mortale di cancro della pelle: il melanoma lentiginoso acrale. A differenza degli altri tre tipi di melanoma, che di solito si verificano sulla pelle morbida esposta al sole, il melanoma lentiginoso acrale si verifica in luoghi facili da perdere, come le piante dei piedi o sotto le unghie dei piedi.





Bob Marley, che è morto di cancro alla pelle, si è sviluppato sotto l'unghia del piede.



Bob Marley, morto di cancro della pelle che si è sviluppato sotto l'unghia del piede. Fotografia: MAZ / LFI / London Features International

Il tipo di melanoma sviluppato da Marley, e che è di gran lunga il sottotipo più comune nelle persone di pelle scura, non era nel radar della maggior parte dei medici. Nel 1977, l'anno in cui Marley sviluppò per la prima volta i sintomi, il manuale di medicina più popolare al mondo, il Merck Manual of Diagnosis and Therapy, pubblicò la sua tredicesima edizione. Ha voci sui tre sottotipi di melanoma che sono più comuni nella pelle pallida, ma il melanoma lentiginoso acrale non è nemmeno menzionato. Ancora oggi, è il sottotipo di melanoma con il minor numero di opzioni di trattamento di successo.

La luce solare danneggia il DNA della pelle e, sebbene questo venga normalmente corretto in pochi secondi, a volte questi errori genetici non possono essere corretti, causando il cancro. Ecco perché i bianchi, che hanno meno melanina per proteggere il loro DNA, hanno una probabilità 20 volte maggiore di contrarre il cancro della pelle rispetto ai pazienti neri. Ma ciò che colpisce davvero è come, negli Stati Uniti, il tasso di sopravvivenza a cinque anni dopo una diagnosi di melanoma sia cambiato in queste due sottopopolazioni, dagli anni '70 ad oggi. Nei pazienti bianchi, il tasso di sopravvivenza è migliorato dal 68% al 90%. Nei pazienti neri, è sceso dal 67% al 66%.

Tali disparità nei risultati di salute aiutano a spiegare perché uno studio del 2007 sull'American Journal of Public Health ha scoperto che i pazienti neri avevano meno probabilità dei bianchi di fidarsi dei professionisti medici. Hanno buone ragioni per essere scettici, data la lunga storia di razzismo della scienza medica. Fu solo nel 1975, ad esempio, che la famiglia di Henrietta Lacks si rese conto che il tessuto rimosso dal suo corpo nel 1951, senza consenso, era ancora utilizzato nella lucrativa ricerca medica. Poi c'è il caso del Tuskegee Study, uno scioccante esperimento medico condotto negli Stati Uniti tra il 1932 e il 1972, in cui agli uomini di colore veniva negato il trattamento per la sifilide in modo che gli investigatori potessero studiare esattamente come la malattia uccise le persone.

Come risultato di questi tradimenti e di un atteggiamento spesso condiscendente da parte dei medici – ho sentito i medici lamentarsi del fatto che i pazienti di colore arrivino troppo tardi per essere curati, o rifiutano di impegnarsi con programmi di screening del cancro, o mantengono credenze non scientifiche che li trattengono – molte persone di colore hanno smesso del tutto di affidare il proprio corpo alla medicina, un fenomeno che i sociologi hanno definito “la saggezza della sfiducia”. Ciò costringe alcuni a cercare aiuto da medici alternativi o ad evitare completamente il trattamento. Lo stesso Marley ha saltato alcuni appuntamenti di follow-up con i suoi medici, provando invece un regime dietetico non provato raccomandato da Josef Issels, un ciarlatano tedesco.

Quando alla fine Marley è stato sottoposto a un trapianto di pelle, il suo cancro era già cresciuto attraverso gli strati della sua pelle e ha iniziato a diffondersi. Nel settembre 1980, ha suonato il suo ultimo spettacolo, prima di provare qualche ultimo trattamento convenzionale contro il cancro. Non ha funzionato. Con un peso di soli 37 kg, morì l'11 maggio 1981 all'età di 36 anni, presso il Cedars of Lebanon Hospital di Miami.

Un anno dopo la morte di Marley, lo stato della Florida ha iniziato a raccogliere dati sul cancro in un registro statale. Shasa Hu, esperta di melanoma e ricercatrice presso l'Università di Miami Hospital (lo stesso ospedale in cui è morto Marley, ora ribattezzato), ha studiato i dati sulle disparità di esito del melanoma tra pazienti bianchi e pazienti di colore. La sua ricerca ha mostrato quanto poco sia cambiato negli ultimi quattro decenni; proprio come negli anni '80, i pazienti neri a Miami hanno ancora molte meno probabilità di essere diagnosticati in tempo per essere curati.


io non sono un dermatologo, ma come medico di base, sono la prima persona a cui le persone portano le loro eruzioni cutanee e quasi tutti i medici esaminano la pelle più volte al giorno. Ma la nostra formazione è tristemente carente, lasciando i medici del tutto impreparati a servire i nostri pazienti di colore.

C'è un crescente movimento online per cambiare questa situazione. Nel settembre 2019, non riuscendo a trovare informazioni adeguate su un'eruzione cutanea che aveva avuto suo figlio di razza mista, Ellen Buchanan Weiss ha creato il sito web Brown Skin Matters. Fornisce ai genitori e ai medici interessati una raccolta di immagini che mostrano come le condizioni della pelle sia comuni che rare possono presentarsi in modo diverso nella pelle ricca di pigmenti. E mentre scrivo, c'è una petizione che esorta il Consiglio medico generale del Regno Unito a richiedere che le scuole di medicina includano una rappresentazione diversificata dei toni della pelle nel loro insegnamento.

Una delle persone più giovani che si battono per questo è Malone Mukwende, una studentessa di medicina del secondo anno presso la St George's Medical School di Londra, che è coautrice di un manuale, Mind the Gap, che mira a contribuire a colmare questo punto cieco educativo. Ma, sebbene sia importante, diversificare i toni della pelle da cui apprendiamo è solo il primo e più semplice passo in una lotta molto più ampia per rimodellare la professione medica per mettere in primo piano le prospettive delle persone di colore ed eliminare le disparità che hanno a lungo subìto.

Nonostante abbia più di un decennio di esperienza come medico, ho già imparato molto visitando il sito web Brown Skin Matters – il che è positivo, non solo per i miei futuri pazienti, ma anche per me. Presto mi resi conto che, nonostante l'esperienza nell'esame della pelle, non avevo mai visto la mia pelle in quel modo; Sono sempre stato il lettore, ma mai la pagina. Sono rimasto scioccato nel vedere che molte delle immagini mostravano cambiamenti della pelle che ho avuto io stesso, ma che non avevo mai pensato di diagnosticare: la pelle secca e lastricata sulla parte inferiore delle gambe sembra la loro immagine di ittiosi; e a volte ottengo macchie ruvide che farebbero per l'eczema nummulare, che può sembrare sottile sulla pelle marrone.

Anche adesso ho un'insolita eruzione cutanea pruriginosa alle caviglie. Ho sentito parlare di eruzioni cutanee simili in persone che hanno il Covid-19 e può essere l'unico sintomo. Ma ancora una volta, non riesco a trovare le informazioni per sapere con certezza. Jenna Lester, assistente professore di dermatologia presso l'Università della California a San Francisco, ha recentemente condotto una revisione sistematica degli articoli che descrivono i cambiamenti della pelle del Covid-19. Ha scoperto che, delle 130 immagini che ha esaminato, il 92% mostrava pelle bianca, il 6% mostrava pelle marrone medio e nessuna mostrava pelle marrone scuro o nera. Quindi non ho nemmeno menzionato la mia eruzione cutanea al mio medico. Perché so che loro, come me, non sapranno cosa fare. Per ora, stiamo tutti operando nell'oscurità.

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UNs Mi sono seduto a chiacchierare con il mio paziente, stavo cercando di non pensare alle formiche. Era il “giorno delle formiche volanti”: quel momento ogni estate in cui il caldo ispira migliaia di formiche a crescere le ali ea sciamare a migliaia, accoppiandosi a mezz'aria in un'enorme orgia frenetica. La mia unica fonte di aria fresca era un lucernario, ma averlo aperto significava che ogni tanto formiche nere randagi da giardino cadevano tra me ei miei pazienti, rendendomi nervoso.

Il mio paziente era un uomo di colore snello, sui 40 anni, con i capelli che cominciavano a diventare grigi alle tempie. Sembrava più giovane di lui, indossava una maglietta nera e pantaloncini di jeans tagliati. Era in pieno la stagione dei festival musicali e lui indossava diversi braccialetti per dimostrarlo. Ho chiesto che tipo di musica fosse. Si è scoperto che non era solo un appassionato di musica; era un roadie e un gig manager. Era venuto a chiedermi della sua pelle. Sollevò la maglietta, mostrandomi il petto, e rimasi scioccato nel vedere una macchia di macchie argentee ruvide su tutto il busto.

Non avevo idea di cosa pensare di loro. All'inizio ero abbastanza allarmato, pensando a una serie di possibili cause, alcune davvero gravi. Ma lui mi ha rassicurato: “Li ricevo abbastanza spesso”. Ha visto il mio sguardo vuoto e ha spiegato, educatamente. “Ho la psoriasi.” Sono tornato alla sua cartella clinica, ed eccola lì, una diagnosi elencata che non ero riuscito a individuare: la psoriasi cronica a placche. Stava avendo una riacutizzazione e si chiese se ci fosse un trattamento alternativo che potesse provare. Alla fine, è stato un caso semplice, che ha richiesto semplicemente una prova con una crema diversa. Ma, dopo che se ne fu andato, mi sentii turbato, perché se questa fosse stata la prima volta che aveva avuto questa eruzione cutanea, probabilmente sarei stato fuori dal segno con la mia diagnosi.

Ho ripensato alla formazione in dermatologia che avevo ricevuto alla facoltà di medicina. Potrei ricordare solo tre occasioni in cui la pelle scura è stata usata per dimostrare un problema di pelle: una volta, per illustrare come la pelle nera può guarire in fasce spesse chiamate cicatrici cheloidi; una volta, durante una sessione sulla sifilide e altre ulcere genitali; e una volta, in una presentazione sulla vitiligine, un disturbo in cui macchie di pelle perdono il loro pigmento. La pelle scura era stata usata solo per dimostrare queste rarità dermatologiche e mai come parte dell'insegnamento di base sui disturbi comuni.

Non sono l'unico a riflettere su questo fallimento dell'educazione medica. A giugno, Michael Mackley, uno studente di medicina del terzo anno in Canada, ha scritto un articolo ampiamente condiviso Thread di Twitter sul sentirsi impreparati a individuare i cambiamenti della pelle in un paziente nero. “I pazienti vengono lasciati in cerca di cure uguali in un sistema interamente costruito sulla pelle bianca”, ha scritto. Ma ciò che rendeva ancora più inquietante la mia ignoranza era che questo non mi era mai venuto in mente come un problema, anche se sono una persona di colore.


UNDurante una protesta di Black Lives Matter a Brighton quest'estate, ho visto un adolescente nero indossare con orgoglio una maglietta con la scritta “MELANINAIRE”. Questo marchio attira l'attenzione proprio perché, in quasi tutte le altre circostanze, la quantità di melanina nella tua pelle è direttamente proporzionale alla quantità di discriminazione che incontri nella vita di tutti i giorni. Dopotutto, la melanina è stata utilizzata, insieme ai tratti del viso e al tipo di capelli, per più di quattro secoli per ordinare il mondo in una gerarchia, con gruppi dalla pelle bianca nella parte superiore.

Melanina – che deriva dalla parola greca, melas, che significa scuro – è un gruppo di pigmenti presenti in tutto il mondo naturale, responsabili delle macchie marroni sulle banane, dell'inchiostro dei cefalopodi come i calamari e persino del colore delle formiche. Tre tipi di melanina si trovano nel corpo umano, ma la più comune è l'eumelanina: un pigmento marrone-nero responsabile della maggior parte della colorazione della pelle, dei capelli e degli occhi umani. È prodotto in cellule della pelle specializzate, i melanociti, dove viene confezionato in dischi chiamati melanosomi, che vengono trasmessi ad altre cellule della pelle per aiutare a proteggere il nostro DNA dai danni del sole. Questi dischi circondano il nucleo, proteggendolo come minuscoli ombrelloni, bloccando i raggi ultravioletti.

La differenza tra pelle chiara e scura è semplicemente la quantità e la distribuzione di eumelanina nelle cellule dell'epidermide, lo strato più esterno della pelle. Questo è tutto. Sebbene possiamo aumentare temporaneamente la quantità di eumelanina nella nostra pelle abbronzandoci, la quantità di base è controllata dai nostri geni. Il che solleva la domanda: perché non tutti gli esseri umani hanno lo stesso colore della pelle?

La migliore risposta che abbiamo ci è stata offerta da Nina Jablonski, professoressa di antropologia alla Penn State University e autrice di Living Color: The Biological and Social Meaning of Skin Color. La sua ricerca ha dimostrato che questo livello di base di eumelanina si è evoluto in modo diverso nelle diverse popolazioni, in base alla necessità di ottimizzare la quantità di due vitamine essenziali: il folato e la vitamina D. Il folato viene utilizzato per rigenerare i tessuti a crescita rapida, come quelli dello sperma. ed embrioni. Senza una quantità sufficiente di folati, gli uomini possono diventare sterili ei bambini possono sviluppare difetti del midollo spinale. Nel frattempo, la vitamina D è necessaria per assorbire il calcio dalla nostra dieta. Senza una quantità sufficiente di vitamina D, non possiamo formare scheletri normali o sistemi immunitari.

La radiazione ultravioletta della luce solare riduce il livello di folato nel corpo, motivo per cui la capacità dell'eumelanina di bloccare tali radiazioni è così utile. Ma c'è un problema. Anche la radiazione ultravioletta è vitale: la vitamina D non può essere prodotta senza di essa. Per sopravvivere e riprodursi, la nostra pelle ha bisogno di consentire la radiazione ultravioletta appena sufficiente in modo da poter produrre una quantità sufficiente di vitamina D, ma non così tanto che i nostri livelli di folato si abbassano pericolosamente. Più vicino all'equatore, ci sono più radiazioni ultraviolette da bloccare, motivo per cui gli esseri umani i cui antenati si sono evoluti in questa regione hanno più eumelanina. Poiché alcune popolazioni umane sono migrate più vicino ai poli, dove c'è meno radiazione ultravioletta che raggiunge la pelle, gli esseri umani in queste regioni si sono evoluti per avere meno eumelanina (e quindi una pelle più chiara), per prevenire la carenza di vitamina D.

Il colore della pelle è diventato solo una delle tante divergenze genetiche che si sono verificate tra popolazioni geograficamente separate nel tempo; non più socialmente rilevante di altre biforcazioni genetiche che avrebbero potuto essere utilizzate per dividere le popolazioni, ad esempio se puoi o non puoi digerire il latte, o se hai il cerume umido o secco. Per millenni, il colore della pelle ha significato differenza, ma non un trattamento sistematicamente differenziale. Ma in Europa, durante la prima età moderna, il colore della pelle iniziò ad assumere un significato molto diverso. In un'epoca di crescente capitalismo e colonialismo, è diventato un modo conveniente per i bianchi di dividere il mondo tra coloro che avrebbero lavorato più duramente e coloro che avrebbero beneficiato maggiormente della ricchezza che questo produceva. Irene Silverblatt, professoressa di antropologia culturale alla Duke University, descrive come gli spagnoli furono i primi a dividere sistematicamente il mondo in base al colore della pelle nel XVII secolo: “Il bianco, il nero e il marrone (divennero) versioni ridotte e astratte di colonizzatore, schiavo e colonizzato. “





La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle



La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle

In questi giorni, il colore della pelle è formalmente classificato in una delle sei gradazioni chiamate fototipi di Fitzpatrick. Questi vanno da I (pelle chiara che non si abbronza e si scotta mai facilmente) a VI (pelle scura che non si brucia mai). Questo schema prende il nome da Thomas B. Fitzpatrick, un influente dermatologo bianco che ha lavorato al Massachusetts General Hospital nella seconda metà del 20 ° secolo. Un saggio detective di dermatologia fumatore di pipa che teneva una lente d'ingrandimento nel taschino dell'orologio, Fitzpatrick formò un doppio atto con Wallace H Clark, il suo collega patologo più introverso. Per diversi decenni sono stati gli Holmes e i Watson del cancro della pelle: Fitzpatrick ha studiato come una sana abbronzatura può andare storta e causare il cancro, mentre Clark ha sviluppato un sistema di stadiazione della profondità del cancro della pelle che è ancora utilizzato oggi.

Ma lo spettro di Fitzpatrick riflette i suoi pregiudizi tanto quanto la scienza oggettiva. I suoi fototipi sono distorti verso i bianchi, con tre dei sei tipi che coprono quella che comunemente chiameremmo pelle bianca, due per la pelle marrone e solo un tipo che comprende i molti tipi di oscurità.


ioNegli ultimi anni, una generazione di studenti di medicina attenti alla razza che sono abituati a scegliere l'esatto colore della pelle dei loro emoji hanno sollevato la preoccupazione che le immagini attraverso le quali studiano siano quasi esclusivamente bianche. Dai poster di anatomia che appendono sopra i loro letti, ai manichini di plastica su cui praticano le compressioni toraciche, il paziente predefinito è quasi sempre lo stesso: un uomo dalla pelle bianca (solo una donna quando mostra un organo rilevante) con un corpo glabro e un netta separazione laterale dei capelli tagliati e ricoperti di topo. Ciò persiste, nonostante il fatto che i bianchi siano una minoranza globale.

Uno studio del 2018 ha analizzato più di 4.000 immagini in quattro importanti libri di testo medici statunitensi e ha scoperto che solo il 4,5% delle immagini mostrava la pelle scura. Questo è un problema in ogni branca della medicina, poiché rafforza il bianco come norma, ma è più preoccupante nell'insegnamento della dermatologia, dove ogni problema si contrappone alla tela della pelle da cui deriva. Ademide Adelekun e Ginikanwa Onyekaba, della Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania, hanno recentemente pubblicato uno studio simile, ma questa volta concentrandosi sui libri di testo di dermatologia. Solo l'11,5% delle immagini mostrava una pelle scura (del fototipo Fitzpatrick V o VI). All'inizio di quest'anno, ho tenuto una conferenza presso la scuola di medicina in cui lavoro, sui problemi della pelle comuni. Anche facendo uno sforzo consapevole per includere immagini di varie tonalità della pelle, ho trovato difficile trovare immagini pertinenti nelle biblioteche mediche online.

“Non tutti i pazienti si presentano con la malattia allo stesso modo”, ha detto Subash Jayakumar, in una conferenza che ha tenuto nel 2018 presso l'University College London Medical School, dove insegna. “Esistono differenze significative nei pazienti di diverse origini etniche”. Jayakumar lavora come medico di base a Brent, un quartiere londinese dove il 65% dei residenti sono persone di colore. Ha ricordato al pubblico che i cambiamenti di pelle sono facili da perdere se non sai cosa stai cercando. I polpastrelli con sfumature blu sono un presagio di livelli di ossigeno pericolosamente bassi; la macchia gialla di ittero può essere un segnale premonitore di danno epatico irreversibile; e un paziente che sta sanguinando internamente potrebbe essere salvato da un medico che sa cercare il pallore non nelle guance, ma sotto gli occhi e dentro la bocca. Come possiamo aspettarci che i medici nominino correttamente un cambiamento di colore nella pelle colorata se non l'hanno mai visto prima?

Questo mi ha ricordato un problema con cui il mondo della fotografia è alle prese da decenni. Proprio come in medicina, la fotografia moderna è stata progettata pensando ai bianchi. In effetti, una persona bianca con un nome: Shirley. Dagli anni '50, Shirley era il nome dato alla donna sulle schede di prova rispetto al quale tutti i tecnici di laboratorio fotografico avrebbero giudicato il loro bilanciamento del colore e l'esposizione quando utilizzavano le pellicole Kodak. Il modello scelto per la scheda di prova cambiava ogni decennio, ma la formula era sempre la stessa: una bruna dalla pelle avorio che rappresentava “normale”, consentendo a ogni tecnico di sviluppare tutta la pellicola Kodak in un modo che rendeva Shirley ideale.





Una delle



Una delle “carte Shirley” utilizzate da Kodak per calibrare la riproduzione dei toni della pelle su pellicola fotografica. Fotografia: Kodak

Il problema era che rendeva le persone di colore terribili: cancellando le sottigliezze di tono e contorno, così i loro volti diventavano macchie nere con il bianco brillante dei loro occhi e dei loro denti che brillavano. Nel 1977, il regista franco-svizzero Jean-Luc Godard ha rifiutato di utilizzare il film Kodak durante le riprese in Mozambico, definendolo “razzista”. È stato solo negli anni '80, dopo che i produttori di cioccolato e mobili in legno si erano lamentati del fatto che i loro prodotti avevano tutti lo stesso aspetto usando la loro pellicola, che Kodak ha sviluppato nuovi stock di pellicole. Kodak ha introdotto la pellicola Gold Max, vantandosi che avrebbe permesso a qualsiasi fotografo di “fotografare i dettagli di un cavallo scuro in condizioni di scarsa illuminazione”.

Il problema persiste ancora, in misura minore, nella fotografia digitale. Nonostante i miglioramenti nel bilanciamento del colore e nella correzione del colore, Sarah Lewis, assistente professore all'università di Harvard, scrive che “se la fonte di luce è artificiale, la tecnologia digitale continuerà a lottare con la pelle più scura”.

La medicina sembra essere stata costruita con lo stesso solipsismo della fotografia. Ad esempio, i pulsossimetri – quei dispositivi che gli operatori sanitari si attaccano al dito, che leggono i livelli di ossigeno emettendo un segnale luminoso rosso attraverso la pelle – sono stati calibrati utilizzando pazienti bianchi e hanno dimostrato di sovrastimare costantemente i livelli di ossigeno nelle persone di pelle scura fino al 7%. “Se non risolviamo i pregiudizi che abbiamo in sanità prima di passare alla formazione di un computer per farlo, perpetueremo effettivamente quei pregiudizi”, ha detto Roxana Daneshjou, dermatologa presso la Stanford University, in un'intervista con National Public Radio lo scorso anno.

Esistono diverse app per smartphone di intelligenza artificiale che affermano di essere in grado di identificare le condizioni della pelle. Una di queste app, Skin Image Search, confronta l'immagine caricata su un database in cui meno del 10% delle immagini mostra la pelle scura. Ricercatori ugandesi hanno riferito che l'accuratezza diagnostica di questa app era solo del 17% per la pelle scura quando l'hanno testata su un set di 123 pazienti con pelle nera. Qui vediamo come i fallimenti in queste discipline si interconnettono: anche se i libri di testo e le app di medicina si basano su un numero proporzionato di immagini di pazienti di colore, è meno probabile che le immagini siano accurate se le fotocamere non sono in grado di catturare adeguatamente i ricchi pigmentati pelle.


Sfino a riprendermi dalla mia incapacità di riconoscere la psoriasi nella pelle scura del mio paziente, ho parlato con altri pazienti di colore che hanno avuto brutte esperienze alla ricerca di cure per problemi di pelle. Afia Ahmed Chaudhry, un'insegnante di storia e ricercatrice con sede a Londra, mi ha raccontato che sua madre sentiva che il colore della sua pelle significava che era rimasta bloccata in un ciclo di maltrattamenti. “(I pazienti di colore) vengono spesso ingannati”, mi ha detto Chaudhry, “e poi continui a girare in tondo finché non ti arrendi, o devi pagare per diventare privato.” È furiosa perché a sua madre ci sono voluti 15 anni per offrire il trattamento corretto per la sua grave acne. “Non avrebbe dovuto aspettare così a lungo”, ha detto. “Non avrebbero dovuto approfittarsi di lei e darle gli stessi trattamenti topici che non hanno mai funzionato.”

Per secoli le società africane hanno saputo trattare la pelle riccamente pigmentata, utilizzando infusi, impiastri e unguenti a base di piante: dagli estratti di fico d'india usati come emollienti, all'aloe vera usata per curare le ferite, ai rooibos usati per curare le dermatiti. Ma gran parte di questa conoscenza tradizionale è andata perduta. Mohamed Soumah – professore di dermatologia al Donka National Hospital, a Conakry, in Guinea – mi ha detto che “in Africa c'è poco lavoro che si occupa di dermatologia sulla pelle scura”. I medici africani studiano ancora usando libri di testo scritti principalmente in occidente, ha detto, quindi i medici devono raccogliere ciò che i loro libri non riescono a insegnare loro attraverso l'esposizione quotidiana a pazienti di pelle scura.

Per affrontare l'ignoranza della medicina occidentale nei confronti dei pazienti di colore, sono state istituite cliniche dove le persone possono vedere i dermatologi che hanno un interesse speciale per la pelle più scura. La maggior parte delle principali città occidentali ora dispone di queste “cliniche della pelle del colore”, molte delle quali operano sotto la bandiera della “dermatologia etnica” o della “dermatologia multiculturale”. La prima clinica dedicata alla pelle del colore fu creata da John A Kenney Jr, nato in Alabama nel 1914. Suo padre era un chirurgo nero pioniere che divenne noto per il suo attivismo sociale; scrisse un libro intitolato The Negro in Medicine e cercò di persuadere gli ospedali locali ad assumere più medici neri. Una notte del 1922, quando Kenney Jr aveva solo otto anni, lui e la sua famiglia si svegliarono e scoprirono che il Klu Klux Klan aveva bruciato una croce sul prato davanti a loro. Dopo ripetute minacce di morte, una consegnata da un paziente del padre di Kenney mentre lo stava curando, la famiglia alla fine è fuggita nel New Jersey.

Kenney ha continuato a diventare uno dei primi dermatologi neri negli Stati Uniti, creando la prima clinica per la pelle specificamente rivolta alle persone di colore, all'ospedale della Howard University, appena fuori Washington DC. Kenney è morto nel 2003, ma la sua eredità rimane; al momento della sua morte, aveva formato personalmente un terzo dei dermatologi neri negli Stati Uniti.

La premessa dietro ad avere una pelle così dedicata delle cliniche del colore è che la pelle scura è, in un modo clinicamente rilevante, diversa dalla pelle bianca. Ma cosa e quanto siano importanti dal punto di vista medico queste differenze è ancora contestato. In molti casi, le idee a lungo sfatate rimangono diffuse. Nel 1851, Samuel Cartwright, un medico a favore della schiavitù, sostenne che i neri avevano una pelle più spessa e meno sensibile, come parte di un disturbo chiamato “disestesia etiopica”, che pensava rendesse i lavoratori pigri. Ha insegnato che l'unica cura era una buona fustigazione. “Il modo migliore per stimolare la pelle”, scrisse, è “ungerla dappertutto con olio e versarci dentro l'olio con un'ampia cinghia di cuoio; poi mettere il paziente a un duro lavoro sotto il sole. ” Uno studio del 2016 ha mostrato che un terzo dei medici americani crede ancora ai miti sui pazienti neri, come pensare di avere la pelle più spessa, con meno terminazioni nervose.

DermNet NZ è un archivio di dermatologia online popolare e affidabile, curato dalla dermatologa neozelandese Amanda Oakley e utilizzato dai medici di tutto il mondo. La sua voce su “dermatologia etnica” afferma che “la pelle più scura tende ad avere un derma più spesso”, anche se questa nozione è stata smentita. (Dopo che ne ho parlato con Oakley, ha accettato di far rivedere questo articolo. Su richiesta, si è anche impegnata a includere più immagini di tonalità della pelle più scure con ogni articolo di DermNet NZ).

È un passo positivo che ora abbiamo più specialisti con esperienza di tipi di pelle più scura, ma queste cliniche hanno le loro potenziali insidie. Molti sembrano concentrarsi su piccoli problemi estetici della pelle – spesso “trattamenti” schiarenti per la pelle – e quasi tutte le cliniche nel Regno Unito sono gestite privatamente, a scopo di lucro. Ciò che è iniziato con Kenney che offre un servizio riparativo, aiutando le persone di colore a ricevere la stessa qualità di assistenza dei bianchi, può facilmente danneggiarsi sotto l'influenza del mercato. Il pericolo è che tali cliniche diventino parte di un'industria redditizia che preda di persone che sentono che la loro pelle è imperfetta perché è scura. Se non stiamo attenti, potremmo ritrovarci con una branca della medicina che medicalizza l'oscurità e quindi trae profitto dagli stessi pazienti che l'industria fa sentire anormali.


SLe condizioni di parentela sono più di un semplice fastidio: possono uccidere. La morte prematura di Bob Marley per cancro della pelle è totemica, e non solo perché era un gigante della musica. La sua storia ci ricorda le complicazioni extra che i pazienti neri devono affrontare quando cercano assistenza sanitaria e come i nostri sistemi sanitari sono impostati in un modo che ha migliorato il trattamento per i pazienti bianchi lasciando indietro le persone di colore.

Marley disse per la prima volta ai suoi amici che qualcosa non andava nell'estate del 1977. Durante una partita di calcio a Parigi, si infortunò l'alluce destro e l'unghia del piede divenne dolorante. Ha ammesso che non era la prima volta: aveva una macchia sotto l'unghia da alcuni anni e pensava che fosse un minuscolo livido. Ha dovuto vedere due medici prima che gli fosse offerta una biopsia, che ha confermato il tipo più mortale di cancro della pelle: il melanoma lentiginoso acrale. A differenza degli altri tre tipi di melanoma, che di solito si verificano sulla pelle morbida esposta al sole, il melanoma lentiginoso acrale si verifica in luoghi facili da perdere, come le piante dei piedi o sotto le unghie dei piedi.





Bob Marley, che è morto di cancro alla pelle, si è sviluppato sotto l'unghia del piede.



Bob Marley, morto di cancro della pelle che si è sviluppato sotto l'unghia del piede. Fotografia: MAZ / LFI / London Features International

Il tipo di melanoma sviluppato da Marley, e che è di gran lunga il sottotipo più comune nelle persone di pelle scura, non era nel radar della maggior parte dei medici. Nel 1977, l'anno in cui Marley sviluppò per la prima volta i sintomi, il manuale di medicina più popolare al mondo, il Manuale di diagnosi e terapia Merck, pubblicò la sua tredicesima edizione. Ha voci sui tre sottotipi di melanoma che sono più comuni nella pelle pallida, ma il melanoma lentiginoso acrale non è nemmeno menzionato. Ancora oggi, è il sottotipo di melanoma con il minor numero di opzioni di trattamento di successo.

La luce solare danneggia il DNA della pelle e, sebbene normalmente venga corretto in pochi secondi, a volte questi errori genetici non possono essere corretti, causando il cancro. Ecco perché i bianchi, che hanno meno melanina per proteggere il loro DNA, hanno 20 volte più probabilità di contrarre il cancro della pelle rispetto ai pazienti neri. Ma ciò che colpisce davvero è come, negli Stati Uniti, il tasso di sopravvivenza a cinque anni dopo una diagnosi di melanoma sia cambiato in queste due sottopopolazioni, dagli anni '70 ad oggi. Nei pazienti bianchi, il tasso di sopravvivenza è migliorato dal 68% al 90%. Nei pazienti neri, è sceso dal 67% al 66%.

Tali disparità nei risultati di salute aiutano a spiegare perché uno studio del 2007 sull'American Journal of Public Health ha scoperto che i pazienti neri avevano meno probabilità dei bianchi di fidarsi dei professionisti medici. Hanno buone ragioni per essere scettici, data la lunga storia di razzismo della scienza medica. Fu solo nel 1975, ad esempio, che la famiglia di Henrietta Lacks si rese conto che il tessuto rimosso dal suo corpo nel 1951, senza consenso, era ancora utilizzato in lucrose ricerche mediche. Poi c'è il caso del Tuskegee Study, uno scioccante esperimento medico condotto negli Stati Uniti tra il 1932 e il 1972, in cui agli uomini di colore veniva negato il trattamento per la sifilide in modo che gli investigatori potessero studiare esattamente come la malattia uccise le persone.

Come risultato di questi tradimenti e di un atteggiamento spesso condiscendente da parte dei medici, ho sentito i medici lamentarsi del fatto che i pazienti neri arrivino troppo tardi per essere curati, o rifiutino di impegnarsi con programmi di screening del cancro, o mantengano convinzioni non scientifiche che li trattengono – molte persone di colore hanno smesso del tutto di affidare il proprio corpo alla medicina, un fenomeno che i sociologi hanno definito “la saggezza della sfiducia”. Ciò costringe alcuni a cercare aiuto da medici alternativi o ad evitare completamente il trattamento. Lo stesso Marley ha saltato alcuni appuntamenti di follow-up con i suoi medici, provando invece un regime dietetico non provato raccomandato da Josef Issels, un ciarlatano tedesco.

Quando alla fine Marley è stato sottoposto a un trapianto di pelle, il suo cancro era già cresciuto attraverso gli strati della sua pelle e ha iniziato a diffondersi. Nel settembre 1980, ha suonato il suo ultimo spettacolo, prima di provare qualche ultimo trattamento convenzionale contro il cancro. Non ha funzionato. Con un peso di soli 37 kg, morì l'11 maggio 1981 all'età di 36 anni, presso il Cedars of Lebanon Hospital di Miami.

Un anno dopo la morte di Marley, lo stato della Florida ha iniziato a raccogliere dati sul cancro in un registro statale. Shasa Hu, esperta di melanoma e ricercatrice presso l'Università di Miami Hospital (lo stesso ospedale in cui è morto Marley, ora ribattezzato), ha studiato i dati sulle disparità di esito del melanoma tra pazienti bianchi e pazienti di colore. La sua ricerca ha mostrato quanto poco sia cambiato negli ultimi quattro decenni; proprio come negli anni '80, i pazienti neri a Miami hanno ancora molte meno probabilità di essere diagnosticati in tempo per essere curati.


io non sono un dermatologo, ma come medico di base, sono la prima persona a cui le persone portano le loro eruzioni cutanee e quasi tutti i medici esaminano la pelle più volte al giorno. Ma la nostra formazione è tristemente carente, lasciando i medici del tutto impreparati a servire i nostri pazienti di colore.

C'è un crescente movimento online per cambiare questa situazione. Nel settembre 2019, non riuscendo a trovare informazioni adeguate su un'eruzione cutanea che aveva avuto suo figlio di razza mista, Ellen Buchanan Weiss ha creato il sito web Brown Skin Matters. Fornisce ai genitori e ai medici interessati una raccolta di immagini che mostrano come le condizioni della pelle sia comuni che rare possono presentarsi in modo diverso nella pelle ricca di pigmenti. E mentre scrivo, c'è una petizione che esorta il Consiglio medico generale del Regno Unito a richiedere che le scuole di medicina includano una rappresentazione diversificata dei toni della pelle nel loro insegnamento.

Una delle persone più giovani che si battono per questo è Malone Mukwende, una studentessa di medicina del secondo anno presso la St George's Medical School di Londra, che è coautrice di un manuale, Mind the Gap, che mira a contribuire a colmare questo punto cieco educativo. Ma, sebbene sia importante, diversificare i toni della pelle da cui apprendiamo è solo il primo e il più semplice passo in una lotta molto più ampia per rimodellare la professione medica per mettere in primo piano le prospettive delle persone di colore ed eliminare le disparità che hanno a lungo subìto.

Nonostante abbia più di un decennio di esperienza come medico, ho già imparato molto visitando il sito web Brown Skin Matters – il che è positivo, non solo per i miei futuri pazienti, ma anche per me. Presto mi resi conto che, nonostante l'esperienza nell'esame della pelle, non avevo mai visto la mia pelle in quel modo; Sono sempre stato il lettore, ma mai la pagina. Sono rimasto scioccato nel vedere che molte delle immagini mostravano cambiamenti della pelle che ho avuto io stesso, ma che non avevo mai pensato di diagnosticare: la pelle secca e lastricata sulla parte inferiore delle gambe sembra la loro immagine di ittiosi; e a volte ottengo macchie ruvide che farebbero per l'eczema nummulare, che può sembrare sottile sulla pelle marrone.

Anche adesso ho un'insolita eruzione cutanea pruriginosa alle caviglie. Ho sentito parlare di eruzioni cutanee simili in persone che hanno il Covid-19 e può essere l'unico sintomo. Ma ancora una volta, non riesco a trovare le informazioni per sapere con certezza. Jenna Lester, assistente professore di dermatologia presso l'Università della California a San Francisco, ha recentemente condotto una revisione sistematica degli articoli che descrivono i cambiamenti della pelle del Covid-19. Ha scoperto che, delle 130 immagini che ha esaminato, il 92% mostrava la pelle bianca, il 6% mostrava la pelle di colore marrone medio e nessuna mostrava la pelle marrone scuro o nera. Quindi non ho nemmeno menzionato la mia eruzione cutanea al mio medico. Perché so che loro, come me, non sapranno cosa fare. Per ora, stiamo tutti operando nell'oscurità.

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UNs Mi sono seduto a chiacchierare con il mio paziente, stavo cercando di non pensare alle formiche. Era il “giorno delle formiche volanti”: quel momento ogni estate in cui il caldo ispira migliaia di formiche a crescere le ali ea sciamare a migliaia, accoppiandosi a mezz'aria in un'enorme orgia frenetica. La mia unica fonte di aria fresca era un lucernario, ma averlo aperto significava che ogni tanto formiche nere randagi da giardino cadevano tra me ei miei pazienti, rendendomi nervoso.

Il mio paziente era un uomo di colore snello, sui 40 anni, con i capelli che cominciavano a diventare grigi alle tempie. Sembrava più giovane di lui, indossava una maglietta nera e pantaloncini di jeans tagliati. Era in pieno la stagione dei festival musicali e lui indossava diversi braccialetti per dimostrarlo. Ho chiesto che tipo di musica fosse. Si è scoperto che non era solo un appassionato di musica; era un roadie e un gig manager. Era venuto a chiedermi della sua pelle. Sollevò la maglietta, mostrandomi il petto, e rimasi scioccato nel vedere una macchia di macchie argentee ruvide su tutto il busto.

Non avevo idea di cosa pensare di loro. All'inizio ero abbastanza allarmato, pensando a una serie di possibili cause, alcune davvero gravi. Ma lui mi ha rassicurato: “Li ricevo abbastanza spesso”. Ha visto il mio sguardo vuoto e ha spiegato, educatamente. “Ho la psoriasi.” Sono tornato alla sua cartella clinica, ed eccola lì, una diagnosi elencata che non ero riuscito a individuare: la psoriasi cronica a placche. Stava avendo una riacutizzazione e si chiese se ci fosse un trattamento alternativo che potesse provare. Alla fine, è stato un caso semplice, che ha richiesto semplicemente una prova con una crema diversa. Ma, dopo che se ne fu andato, mi sentii turbato, perché se questa fosse stata la prima volta che aveva avuto questa eruzione cutanea, probabilmente sarei stato fuori dal segno con la mia diagnosi.

Ho ripensato alla formazione in dermatologia che avevo ricevuto alla facoltà di medicina. Potrei ricordare solo tre occasioni in cui la pelle scura è stata usata per dimostrare un problema di pelle: una volta, per illustrare come la pelle nera può guarire in fasce spesse chiamate cicatrici cheloidi; una volta, durante una sessione sulla sifilide e altre ulcere genitali; e una volta, in una presentazione sulla vitiligine, un disturbo in cui macchie di pelle perdono il loro pigmento. La pelle scura era stata usata solo per dimostrare queste rarità dermatologiche e mai come parte dell'insegnamento di base sui disturbi comuni.

Non sono l'unico a riflettere su questo fallimento dell'educazione medica. A giugno, Michael Mackley, uno studente di medicina del terzo anno in Canada, ha scritto un articolo ampiamente condiviso Thread di Twitter sul sentirsi impreparati a individuare i cambiamenti della pelle in un paziente nero. “I pazienti vengono lasciati in cerca di cure uguali in un sistema interamente costruito sulla pelle bianca”, ha scritto. Ma ciò che rendeva ancora più inquietante la mia ignoranza era che questo non mi era mai venuto in mente come un problema, anche se sono una persona di colore.


UNDurante una protesta di Black Lives Matter a Brighton quest'estate, ho visto un adolescente nero indossare con orgoglio una maglietta con la scritta “MELANINAIRE”. Questo marchio attira l'attenzione proprio perché, in quasi tutte le altre circostanze, la quantità di melanina nella tua pelle è direttamente proporzionale alla quantità di discriminazione che incontri nella vita di tutti i giorni. Dopotutto, la melanina è stata utilizzata, insieme ai tratti del viso e al tipo di capelli, per più di quattro secoli per ordinare il mondo in una gerarchia, con gruppi dalla pelle bianca nella parte superiore.

Melanina – che deriva dalla parola greca, melas, che significa scuro – è un gruppo di pigmenti presenti in tutto il mondo naturale, responsabili delle macchie marroni sulle banane, dell'inchiostro dei cefalopodi come i calamari e persino del colore delle formiche. Tre tipi di melanina si trovano nel corpo umano, ma la più comune è l'eumelanina: un pigmento marrone-nero responsabile della maggior parte della colorazione della pelle, dei capelli e degli occhi umani. È prodotto in cellule della pelle specializzate, i melanociti, dove viene confezionato in dischi chiamati melanosomi, che vengono trasmessi ad altre cellule della pelle per aiutare a proteggere il nostro DNA dai danni del sole. Questi dischi circondano il nucleo, proteggendolo come minuscoli ombrelloni, bloccando i raggi ultravioletti.

La differenza tra pelle chiara e scura è semplicemente la quantità e la distribuzione di eumelanina nelle cellule dell'epidermide, lo strato più esterno della pelle. Questo è tutto. Sebbene possiamo aumentare temporaneamente la quantità di eumelanina nella nostra pelle abbronzandoci, la quantità di base è controllata dai nostri geni. Il che solleva la domanda: perché non tutti gli esseri umani hanno lo stesso colore della pelle?

La migliore risposta che abbiamo ci è stata offerta da Nina Jablonski, professoressa di antropologia alla Penn State University e autrice di Living Color: The Biological and Social Meaning of Skin Color. La sua ricerca ha dimostrato che questo livello di base di eumelanina si è evoluto in modo diverso nelle diverse popolazioni, in base alla necessità di ottimizzare la quantità di due vitamine essenziali: il folato e la vitamina D. Il folato viene utilizzato per rigenerare i tessuti a crescita rapida, come quelli dello sperma. ed embrioni. Senza una quantità sufficiente di folati, gli uomini possono diventare sterili ei bambini possono sviluppare difetti del midollo spinale. Nel frattempo, la vitamina D è necessaria per assorbire il calcio dalla nostra dieta. Senza una quantità sufficiente di vitamina D, non possiamo formare scheletri normali o sistemi immunitari.

La radiazione ultravioletta della luce solare riduce il livello di folato nel corpo, motivo per cui la capacità dell'eumelanina di bloccare tali radiazioni è così utile. Ma c'è un problema. Anche la radiazione ultravioletta è vitale: la vitamina D non può essere prodotta senza di essa. Per sopravvivere e riprodursi, la nostra pelle ha bisogno di consentire la radiazione ultravioletta appena sufficiente in modo da poter produrre una quantità sufficiente di vitamina D, ma non così tanto che i nostri livelli di folato si abbassano pericolosamente. Più vicino all'equatore, ci sono più radiazioni ultraviolette da bloccare, motivo per cui gli esseri umani i cui antenati si sono evoluti in questa regione hanno più eumelanina. Poiché alcune popolazioni umane sono migrate più vicino ai poli, dove c'è meno radiazione ultravioletta che raggiunge la pelle, gli esseri umani in queste regioni si sono evoluti per avere meno eumelanina (e quindi una pelle più chiara), per prevenire la carenza di vitamina D.

Il colore della pelle è diventato solo una delle tante divergenze genetiche che si sono verificate tra popolazioni geograficamente separate nel tempo; non più socialmente rilevante di altre biforcazioni genetiche che avrebbero potuto essere utilizzate per dividere le popolazioni, ad esempio se puoi o non puoi digerire il latte, o se hai il cerume umido o secco. Per millenni, il colore della pelle ha significato differenza, ma non un trattamento sistematicamente differenziale. Ma in Europa, durante la prima età moderna, il colore della pelle iniziò ad assumere un significato molto diverso. In un'epoca di crescente capitalismo e colonialismo, è diventato un modo conveniente per i bianchi di dividere il mondo tra coloro che avrebbero lavorato più duramente e coloro che avrebbero beneficiato maggiormente della ricchezza che questo produceva. Irene Silverblatt, professoressa di antropologia culturale alla Duke University, descrive come gli spagnoli furono i primi a dividere sistematicamente il mondo in base al colore della pelle nel XVII secolo: “Il bianco, il nero e il marrone (divennero) versioni ridotte e astratte di colonizzatore, schiavo e colonizzato. “





La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle



La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle

In questi giorni, il colore della pelle è formalmente classificato in una delle sei gradazioni chiamate fototipi di Fitzpatrick. Questi vanno da I (pelle chiara che non si abbronza e si scotta mai facilmente) a VI (pelle scura che non si brucia mai). Questo schema prende il nome da Thomas B. Fitzpatrick, un influente dermatologo bianco che ha lavorato al Massachusetts General Hospital nella seconda metà del 20 ° secolo. Un saggio detective di dermatologia fumatore di pipa che teneva una lente d'ingrandimento nel taschino dell'orologio, Fitzpatrick formò un doppio atto con Wallace H Clark, il suo collega patologo più introverso. Per diversi decenni sono stati gli Holmes e i Watson del cancro della pelle: Fitzpatrick ha studiato come una sana abbronzatura può andare storta e causare il cancro, mentre Clark ha sviluppato un sistema di stadiazione della profondità del cancro della pelle che è ancora utilizzato oggi.

Ma lo spettro di Fitzpatrick riflette i suoi pregiudizi tanto quanto la scienza oggettiva. I suoi fototipi sono distorti verso i bianchi, con tre dei sei tipi che coprono quella che comunemente chiameremmo pelle bianca, due per la pelle marrone e solo un tipo che comprende i molti tipi di oscurità.


ioNegli ultimi anni, una generazione di studenti di medicina attenti alla razza che sono abituati a scegliere l'esatto colore della pelle dei loro emoji hanno sollevato la preoccupazione che le immagini attraverso le quali studiano siano quasi esclusivamente bianche. Dai poster di anatomia che appendono sopra i loro letti, ai manichini di plastica su cui praticano le compressioni toraciche, il paziente predefinito è quasi sempre lo stesso: un uomo dalla pelle bianca (solo una donna quando mostra un organo rilevante) con un corpo glabro e un netta separazione laterale dei capelli tagliati e ricoperti di topo. Ciò persiste, nonostante il fatto che i bianchi siano una minoranza globale.

Uno studio del 2018 ha analizzato più di 4.000 immagini in quattro importanti libri di testo medici statunitensi e ha scoperto che solo il 4,5% delle immagini mostrava la pelle scura. Questo è un problema in ogni branca della medicina, poiché rafforza il bianco come norma, ma è più preoccupante nell'insegnamento della dermatologia, dove ogni problema si contrappone alla tela della pelle da cui deriva. Ademide Adelekun e Ginikanwa Onyekaba, della Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania, hanno recentemente pubblicato uno studio simile, ma questa volta concentrandosi sui libri di testo di dermatologia. Solo l'11,5% delle immagini mostrava una pelle scura (del fototipo Fitzpatrick V o VI). All'inizio di quest'anno, ho tenuto una conferenza presso la scuola di medicina in cui lavoro, sui problemi della pelle comuni. Anche facendo uno sforzo consapevole per includere immagini di varie tonalità della pelle, ho trovato difficile trovare immagini pertinenti nelle biblioteche mediche online.

“Non tutti i pazienti si presentano con la malattia allo stesso modo”, ha detto Subash Jayakumar, in una conferenza che ha tenuto nel 2018 presso l'University College London Medical School, dove insegna. “Esistono differenze significative nei pazienti di diverse origini etniche”. Jayakumar lavora come medico di base a Brent, un quartiere londinese dove il 65% dei residenti sono persone di colore. Ha ricordato al pubblico che i cambiamenti di pelle sono facili da perdere se non sai cosa stai cercando. I polpastrelli con sfumature blu sono un presagio di livelli di ossigeno pericolosamente bassi; la macchia gialla di ittero può essere un segnale premonitore di danno epatico irreversibile; e un paziente che sta sanguinando internamente potrebbe essere salvato da un medico che sa cercare il pallore non nelle guance, ma sotto gli occhi e dentro la bocca. Come possiamo aspettarci che i medici nominino correttamente un cambiamento di colore nella pelle colorata se non l'hanno mai visto prima?

Questo mi ha ricordato un problema con cui il mondo della fotografia è alle prese da decenni. Proprio come in medicina, la fotografia moderna è stata progettata pensando ai bianchi. In effetti, una persona bianca con un nome: Shirley. Dagli anni '50, Shirley era il nome dato alla donna sulle schede di prova rispetto al quale tutti i tecnici di laboratorio fotografico avrebbero giudicato il loro bilanciamento del colore e l'esposizione quando utilizzavano le pellicole Kodak. Il modello scelto per la scheda di prova cambiava ogni decennio, ma la formula era sempre la stessa: una bruna dalla pelle avorio che rappresentava “normale”, consentendo a ogni tecnico di sviluppare tutta la pellicola Kodak in un modo che rendeva Shirley ideale.





Una delle



Una delle “carte Shirley” utilizzate da Kodak per calibrare la riproduzione dei toni della pelle su pellicola fotografica. Fotografia: Kodak

Il problema era che rendeva le persone di colore terribili: cancellando le sottigliezze di tono e contorno, così i loro volti diventavano macchie nere con il bianco brillante dei loro occhi e dei loro denti che brillavano. Nel 1977, il regista franco-svizzero Jean-Luc Godard ha rifiutato di utilizzare il film Kodak durante le riprese in Mozambico, definendolo “razzista”. È stato solo negli anni '80, dopo che i produttori di cioccolato e mobili in legno si erano lamentati del fatto che i loro prodotti avevano tutti lo stesso aspetto usando la loro pellicola, che Kodak ha sviluppato nuovi stock di pellicole. Kodak ha introdotto la pellicola Gold Max, vantandosi che avrebbe permesso a qualsiasi fotografo di “fotografare i dettagli di un cavallo scuro in condizioni di scarsa illuminazione”.

Il problema persiste ancora, in misura minore, nella fotografia digitale. Nonostante i miglioramenti nel bilanciamento del colore e nella correzione del colore, Sarah Lewis, assistente professore all'università di Harvard, scrive che “se la fonte di luce è artificiale, la tecnologia digitale continuerà a lottare con la pelle più scura”.

La medicina sembra essere stata costruita con lo stesso solipsismo della fotografia. Ad esempio, i pulsossimetri – quei dispositivi che gli operatori sanitari si attaccano al dito, che leggono i livelli di ossigeno emettendo un segnale luminoso rosso attraverso la pelle – sono stati calibrati utilizzando pazienti bianchi e hanno dimostrato di sovrastimare costantemente i livelli di ossigeno nelle persone di pelle scura fino al 7%. “Se non risolviamo i pregiudizi che abbiamo in sanità prima di passare alla formazione di un computer per farlo, perpetueremo effettivamente quei pregiudizi”, ha detto Roxana Daneshjou, dermatologa presso la Stanford University, in un'intervista con National Public Radio lo scorso anno.

Esistono diverse app per smartphone di intelligenza artificiale che affermano di essere in grado di identificare le condizioni della pelle. Una di queste app, Skin Image Search, confronta l'immagine caricata su un database in cui meno del 10% delle immagini mostra la pelle scura. Ricercatori ugandesi hanno riferito che l'accuratezza diagnostica di questa app era solo del 17% per la pelle scura quando l'hanno testata su un set di 123 pazienti con pelle nera. Qui vediamo come i fallimenti in queste discipline si interconnettono: anche se i libri di testo e le app di medicina si basano su un numero proporzionato di immagini di pazienti di colore, è meno probabile che le immagini siano accurate se le fotocamere non sono in grado di catturare adeguatamente i ricchi pigmentati pelle.


Sfino a riprendermi dalla mia incapacità di riconoscere la psoriasi nella pelle scura del mio paziente, ho parlato con altri pazienti di colore che hanno avuto brutte esperienze alla ricerca di cure per problemi di pelle. Afia Ahmed Chaudhry, un'insegnante di storia e ricercatrice con sede a Londra, mi ha raccontato che sua madre sentiva che il colore della sua pelle significava che era rimasta bloccata in un ciclo di maltrattamenti. “(I pazienti di colore) vengono spesso ingannati”, mi ha detto Chaudhry, “e poi continui a girare in tondo finché non ti arrendi, o devi pagare per diventare privato.” È furiosa perché a sua madre ci sono voluti 15 anni per offrire il trattamento corretto per la sua grave acne. “Non avrebbe dovuto aspettare così a lungo”, ha detto. “Non avrebbero dovuto approfittarsi di lei e darle gli stessi trattamenti topici che non hanno mai funzionato.”

Per secoli le società africane hanno saputo trattare la pelle riccamente pigmentata, utilizzando infusi, impiastri e unguenti a base di piante: dagli estratti di fico d'india usati come emollienti, all'aloe vera usata per curare le ferite, ai rooibos usati per curare le dermatiti. Ma gran parte di questa conoscenza tradizionale è andata perduta. Mohamed Soumah – professore di dermatologia al Donka National Hospital, a Conakry, in Guinea – mi ha detto che “in Africa c'è poco lavoro che si occupa di dermatologia sulla pelle scura”. I medici africani studiano ancora usando libri di testo scritti principalmente in occidente, ha detto, quindi i medici devono raccogliere ciò che i loro libri non riescono a insegnare loro attraverso l'esposizione quotidiana a pazienti di pelle scura.

Per affrontare l'ignoranza della medicina occidentale nei confronti dei pazienti di colore, sono state istituite cliniche dove le persone possono vedere i dermatologi che hanno un interesse speciale per la pelle più scura. La maggior parte delle principali città occidentali ora dispone di queste “cliniche della pelle del colore”, molte delle quali operano sotto la bandiera della “dermatologia etnica” o della “dermatologia multiculturale”. La prima clinica dedicata alla pelle del colore fu creata da John A Kenney Jr, nato in Alabama nel 1914. Suo padre era un chirurgo nero pioniere che divenne noto per il suo attivismo sociale; scrisse un libro intitolato The Negro in Medicine e cercò di persuadere gli ospedali locali ad assumere più medici neri. Una notte del 1922, quando Kenney Jr aveva solo otto anni, lui e la sua famiglia si svegliarono e scoprirono che il Klu Klux Klan aveva bruciato una croce sul prato davanti a loro. Dopo ripetute minacce di morte, una consegnata da un paziente del padre di Kenney mentre lo stava curando, la famiglia alla fine è fuggita nel New Jersey.

Kenney ha continuato a diventare uno dei primi dermatologi neri negli Stati Uniti, creando la prima clinica per la pelle specificamente rivolta alle persone di colore, all'ospedale della Howard University, appena fuori Washington DC. Kenney è morto nel 2003, ma la sua eredità rimane; al momento della sua morte, aveva formato personalmente un terzo dei dermatologi neri negli Stati Uniti.

La premessa dietro ad avere una pelle così dedicata delle cliniche del colore è che la pelle scura è, in un modo clinicamente rilevante, diversa dalla pelle bianca. Ma cosa e quanto siano importanti dal punto di vista medico queste differenze è ancora contestato. In molti casi, le idee a lungo sfatate rimangono diffuse. Nel 1851, Samuel Cartwright, un medico a favore della schiavitù, sostenne che i neri avevano una pelle più spessa e meno sensibile, come parte di un disturbo chiamato “disestesia etiopica”, che pensava rendesse i lavoratori pigri. Ha insegnato che l'unica cura era una buona fustigazione. “Il modo migliore per stimolare la pelle”, scrisse, è “ungerla dappertutto con olio e versarci dentro l'olio con un'ampia cinghia di cuoio; poi mettere il paziente a un duro lavoro sotto il sole. ” Uno studio del 2016 ha mostrato che un terzo dei medici americani crede ancora ai miti sui pazienti neri, come pensare di avere la pelle più spessa, con meno terminazioni nervose.

DermNet NZ è un archivio di dermatologia online popolare e affidabile, curato dalla dermatologa neozelandese Amanda Oakley e utilizzato dai medici di tutto il mondo. La sua voce su “dermatologia etnica” afferma che “la pelle più scura tende ad avere un derma più spesso”, anche se questa nozione è stata smentita. (Dopo che ne ho parlato con Oakley, ha accettato di far rivedere questo articolo. Su richiesta, si è anche impegnata a includere più immagini di tonalità della pelle più scure con ogni articolo di DermNet NZ).

È un passo positivo che ora abbiamo più specialisti con esperienza di tipi di pelle più scura, ma queste cliniche hanno le loro potenziali insidie. Molti sembrano concentrarsi su piccoli problemi estetici della pelle – spesso “trattamenti” schiarenti per la pelle – e quasi tutte le cliniche nel Regno Unito sono gestite privatamente, a scopo di lucro. Ciò che è iniziato con Kenney che offre un servizio riparativo, aiutando le persone di colore a ricevere la stessa qualità di assistenza dei bianchi, può facilmente danneggiarsi sotto l'influenza del mercato. Il pericolo è che tali cliniche diventino parte di un'industria redditizia che preda di persone che sentono che la loro pelle è imperfetta perché è scura. Se non stiamo attenti, potremmo ritrovarci con una branca della medicina che medicalizza l'oscurità e quindi trae profitto dagli stessi pazienti che l'industria fa sentire anormali.


SLe condizioni di parentela sono più di un semplice fastidio: possono uccidere. La morte prematura di Bob Marley per cancro della pelle è totemica, e non solo perché era un gigante della musica. La sua storia ci ricorda le complicazioni extra che i pazienti neri devono affrontare quando cercano assistenza sanitaria e come i nostri sistemi sanitari sono impostati in un modo che ha migliorato il trattamento per i pazienti bianchi lasciando indietro le persone di colore.

Marley disse per la prima volta ai suoi amici che qualcosa non andava nell'estate del 1977. Durante una partita di calcio a Parigi, si infortunò l'alluce destro e l'unghia del piede divenne dolorante. Ha ammesso che non era la prima volta: aveva una macchia sotto l'unghia da alcuni anni e pensava che fosse un minuscolo livido. Ha dovuto vedere due medici prima che gli fosse offerta una biopsia, che ha confermato il tipo più mortale di cancro della pelle: il melanoma lentiginoso acrale. A differenza degli altri tre tipi di melanoma, che di solito si verificano sulla pelle morbida esposta al sole, il melanoma lentiginoso acrale si verifica in luoghi facili da perdere, come le piante dei piedi o sotto le unghie dei piedi.





Bob Marley, che è morto di cancro alla pelle, si è sviluppato sotto l'unghia del piede.



Bob Marley, morto di cancro della pelle che si è sviluppato sotto l'unghia del piede. Fotografia: MAZ / LFI / London Features International

Il tipo di melanoma sviluppato da Marley, e che è di gran lunga il sottotipo più comune nelle persone di pelle scura, non era nel radar della maggior parte dei medici. Nel 1977, l'anno in cui Marley sviluppò per la prima volta i sintomi, il manuale di medicina più popolare al mondo, il Manuale di diagnosi e terapia Merck, pubblicò la sua tredicesima edizione. Ha voci sui tre sottotipi di melanoma che sono più comuni nella pelle pallida, ma il melanoma lentiginoso acrale non è nemmeno menzionato. Ancora oggi, è il sottotipo di melanoma con il minor numero di opzioni di trattamento di successo.

La luce solare danneggia il DNA della pelle e, sebbene normalmente venga corretto in pochi secondi, a volte questi errori genetici non possono essere corretti, causando il cancro. Ecco perché i bianchi, che hanno meno melanina per proteggere il loro DNA, hanno 20 volte più probabilità di contrarre il cancro della pelle rispetto ai pazienti neri. Ma ciò che colpisce davvero è come, negli Stati Uniti, il tasso di sopravvivenza a cinque anni dopo una diagnosi di melanoma sia cambiato in queste due sottopopolazioni, dagli anni '70 ad oggi. Nei pazienti bianchi, il tasso di sopravvivenza è migliorato dal 68% al 90%. Nei pazienti neri, è sceso dal 67% al 66%.

Tali disparità nei risultati di salute aiutano a spiegare perché uno studio del 2007 sull'American Journal of Public Health ha scoperto che i pazienti neri avevano meno probabilità dei bianchi di fidarsi dei professionisti medici. Hanno buone ragioni per essere scettici, data la lunga storia di razzismo della scienza medica. Fu solo nel 1975, ad esempio, che la famiglia di Henrietta Lacks si rese conto che il tessuto rimosso dal suo corpo nel 1951, senza consenso, era ancora utilizzato in lucrose ricerche mediche. Poi c'è il caso del Tuskegee Study, uno scioccante esperimento medico condotto negli Stati Uniti tra il 1932 e il 1972, in cui agli uomini di colore veniva negato il trattamento per la sifilide in modo che gli investigatori potessero studiare esattamente come la malattia uccise le persone.

Come risultato di questi tradimenti e di un atteggiamento spesso condiscendente da parte dei medici, ho sentito i medici lamentarsi del fatto che i pazienti neri arrivino troppo tardi per essere curati, o rifiutino di impegnarsi con programmi di screening del cancro, o mantengano convinzioni non scientifiche che li trattengono – molte persone di colore hanno smesso del tutto di affidare il proprio corpo alla medicina, un fenomeno che i sociologi hanno definito “la saggezza della sfiducia”. Ciò costringe alcuni a cercare aiuto da medici alternativi o ad evitare completamente il trattamento. Lo stesso Marley ha saltato alcuni appuntamenti di follow-up con i suoi medici, provando invece un regime dietetico non provato raccomandato da Josef Issels, un ciarlatano tedesco.

Quando alla fine Marley è stato sottoposto a un trapianto di pelle, il suo cancro era già cresciuto attraverso gli strati della sua pelle e ha iniziato a diffondersi. Nel settembre 1980, ha suonato il suo ultimo spettacolo, prima di provare qualche ultimo trattamento convenzionale contro il cancro. Non ha funzionato. Con un peso di soli 37 kg, morì l'11 maggio 1981 all'età di 36 anni, presso il Cedars of Lebanon Hospital di Miami.

Un anno dopo la morte di Marley, lo stato della Florida ha iniziato a raccogliere dati sul cancro in un registro statale. Shasa Hu, esperta di melanoma e ricercatrice presso l'Università di Miami Hospital (lo stesso ospedale in cui è morto Marley, ora ribattezzato), ha studiato i dati sulle disparità di esito del melanoma tra pazienti bianchi e pazienti di colore. La sua ricerca ha mostrato quanto poco sia cambiato negli ultimi quattro decenni; proprio come negli anni '80, i pazienti neri a Miami hanno ancora molte meno probabilità di essere diagnosticati in tempo per essere curati.


io non sono un dermatologo, ma come medico di base, sono la prima persona a cui le persone portano le loro eruzioni cutanee e quasi tutti i medici esaminano la pelle più volte al giorno. Ma la nostra formazione è tristemente carente, lasciando i medici del tutto impreparati a servire i nostri pazienti di colore.

C'è un crescente movimento online per cambiare questa situazione. Nel settembre 2019, non riuscendo a trovare informazioni adeguate su un'eruzione cutanea che aveva avuto suo figlio di razza mista, Ellen Buchanan Weiss ha creato il sito web Brown Skin Matters. Fornisce ai genitori e ai medici interessati una raccolta di immagini che mostrano come le condizioni della pelle sia comuni che rare possono presentarsi in modo diverso nella pelle ricca di pigmenti. E mentre scrivo, c'è una petizione che esorta il Consiglio medico generale del Regno Unito a richiedere che le scuole di medicina includano una rappresentazione diversificata dei toni della pelle nel loro insegnamento.

Una delle persone più giovani che si battono per questo è Malone Mukwende, una studentessa di medicina del secondo anno presso la St George's Medical School di Londra, che è coautrice di un manuale, Mind the Gap, che mira a contribuire a colmare questo punto cieco educativo. Ma, sebbene sia importante, diversificare i toni della pelle da cui apprendiamo è solo il primo e il più semplice passo in una lotta molto più ampia per rimodellare la professione medica per mettere in primo piano le prospettive delle persone di colore ed eliminare le disparità che hanno a lungo subìto.

Nonostante abbia più di un decennio di esperienza come medico, ho già imparato molto visitando il sito web Brown Skin Matters – il che è positivo, non solo per i miei futuri pazienti, ma anche per me. Presto mi resi conto che, nonostante l'esperienza nell'esame della pelle, non avevo mai visto la mia pelle in quel modo; Sono sempre stato il lettore, ma mai la pagina. Sono rimasto scioccato nel vedere che molte delle immagini mostravano cambiamenti della pelle che ho avuto io stesso, ma che non avevo mai pensato di diagnosticare: la pelle secca e lastricata sulla parte inferiore delle gambe sembra la loro immagine di ittiosi; e a volte ottengo macchie ruvide che farebbero per l'eczema nummulare, che può sembrare sottile sulla pelle marrone.

Anche adesso ho un'insolita eruzione cutanea pruriginosa alle caviglie. Ho sentito parlare di eruzioni cutanee simili in persone che hanno il Covid-19 e può essere l'unico sintomo. Ma ancora una volta, non riesco a trovare le informazioni per sapere con certezza. Jenna Lester, assistente professore di dermatologia presso l'Università della California a San Francisco, ha recentemente condotto una revisione sistematica degli articoli che descrivono i cambiamenti della pelle del Covid-19. Ha scoperto che, delle 130 immagini che ha esaminato, il 92% mostrava la pelle bianca, il 6% mostrava la pelle di colore marrone medio e nessuna mostrava la pelle marrone scuro o nera. Quindi non ho nemmeno menzionato la mia eruzione cutanea al mio medico. Perché so che loro, come me, non sapranno cosa fare. Per ora, stiamo tutti operando nell'oscurità.

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UNs Mi sono seduto a chiacchierare con il mio paziente, stavo cercando di non pensare alle formiche. Era il “giorno delle formiche volanti”: quel momento ogni estate in cui il caldo ispira migliaia di formiche a crescere le ali ea sciamare a migliaia, accoppiandosi a mezz'aria in un'enorme orgia frenetica. La mia unica fonte di aria fresca era un lucernario, ma averlo aperto significava che ogni tanto formiche nere randagi da giardino cadevano tra me ei miei pazienti, rendendomi nervoso.

Il mio paziente era un uomo di colore snello, sui 40 anni, con i capelli che cominciavano a diventare grigi alle tempie. Sembrava più giovane di lui, indossava una maglietta nera e pantaloncini di jeans tagliati. Era in pieno la stagione dei festival musicali e lui indossava diversi braccialetti per dimostrarlo. Ho chiesto che tipo di musica fosse. Si è scoperto che non era solo un appassionato di musica; era un roadie e un gig manager. Era venuto a chiedermi della sua pelle. Sollevò la maglietta, mostrandomi il petto, e rimasi scioccato nel vedere una macchia di macchie argentee ruvide su tutto il busto.

Non avevo idea di cosa pensare di loro. All'inizio ero abbastanza allarmato, pensando a una serie di possibili cause, alcune davvero gravi. Ma lui mi ha rassicurato: “Li ricevo abbastanza spesso”. Ha visto il mio sguardo vuoto e ha spiegato, educatamente. “Ho la psoriasi.” Sono tornato alla sua cartella clinica, ed eccola lì, una diagnosi elencata che non ero riuscito a individuare: la psoriasi cronica a placche. Stava avendo una riacutizzazione e si chiese se ci fosse un trattamento alternativo che potesse provare. Alla fine, è stato un caso semplice, che ha richiesto semplicemente una prova con una crema diversa. Ma, dopo che se ne fu andato, mi sentii turbato, perché se questa fosse stata la prima volta che aveva avuto questa eruzione cutanea, probabilmente sarei stato fuori dal segno con la mia diagnosi.

Ho ripensato alla formazione in dermatologia che avevo ricevuto alla facoltà di medicina. Potrei ricordare solo tre occasioni in cui la pelle scura è stata usata per dimostrare un problema di pelle: una volta, per illustrare come la pelle nera può guarire in fasce spesse chiamate cicatrici cheloidi; una volta, durante una sessione sulla sifilide e altre ulcere genitali; e una volta, in una presentazione sulla vitiligine, un disturbo in cui macchie di pelle perdono il loro pigmento. La pelle scura era stata usata solo per dimostrare queste rarità dermatologiche e mai come parte dell'insegnamento di base sui disturbi comuni.

Non sono l'unico a riflettere su questo fallimento dell'educazione medica. A giugno, Michael Mackley, uno studente di medicina del terzo anno in Canada, ha scritto un articolo ampiamente condiviso Thread di Twitter sul sentirsi impreparati a individuare i cambiamenti della pelle in un paziente nero. “I pazienti vengono lasciati in cerca di cure uguali in un sistema interamente costruito sulla pelle bianca”, ha scritto. Ma ciò che rendeva ancora più inquietante la mia ignoranza era che questo non mi era mai venuto in mente come un problema, anche se sono una persona di colore.


UNDurante una protesta di Black Lives Matter a Brighton quest'estate, ho visto un adolescente nero indossare con orgoglio una maglietta con la scritta “MELANINAIRE”. Questo marchio attira l'attenzione proprio perché, in quasi tutte le altre circostanze, la quantità di melanina nella tua pelle è direttamente proporzionale alla quantità di discriminazione che incontri nella vita di tutti i giorni. Dopotutto, la melanina è stata utilizzata, insieme ai tratti del viso e al tipo di capelli, per più di quattro secoli per ordinare il mondo in una gerarchia, con gruppi dalla pelle bianca nella parte superiore.

Melanina – che deriva dalla parola greca, melas, che significa scuro – è un gruppo di pigmenti presenti in tutto il mondo naturale, responsabili delle macchie marroni sulle banane, dell'inchiostro dei cefalopodi come i calamari e persino del colore delle formiche. Tre tipi di melanina si trovano nel corpo umano, ma la più comune è l'eumelanina: un pigmento marrone-nero responsabile della maggior parte della colorazione della pelle, dei capelli e degli occhi umani. È prodotto in cellule della pelle specializzate, i melanociti, dove viene confezionato in dischi chiamati melanosomi, che vengono trasmessi ad altre cellule della pelle per aiutare a proteggere il nostro DNA dai danni del sole. Questi dischi circondano il nucleo, proteggendolo come minuscoli ombrelloni, bloccando i raggi ultravioletti.

La differenza tra pelle chiara e scura è semplicemente la quantità e la distribuzione di eumelanina nelle cellule dell'epidermide, lo strato più esterno della pelle. Questo è tutto. Sebbene possiamo aumentare temporaneamente la quantità di eumelanina nella nostra pelle abbronzandoci, la quantità di base è controllata dai nostri geni. Il che solleva la domanda: perché non tutti gli esseri umani hanno lo stesso colore della pelle?

La migliore risposta che abbiamo ci è stata offerta da Nina Jablonski, professoressa di antropologia alla Penn State University e autrice di Living Color: The Biological and Social Meaning of Skin Color. La sua ricerca ha dimostrato che questo livello di base di eumelanina si è evoluto in modo diverso nelle diverse popolazioni, in base alla necessità di ottimizzare la quantità di due vitamine essenziali: il folato e la vitamina D. Il folato viene utilizzato per rigenerare i tessuti a crescita rapida, come quelli dello sperma. ed embrioni. Senza una quantità sufficiente di folati, gli uomini possono diventare sterili ei bambini possono sviluppare difetti del midollo spinale. Nel frattempo, la vitamina D è necessaria per assorbire il calcio dalla nostra dieta. Senza una quantità sufficiente di vitamina D, non possiamo formare scheletri normali o sistemi immunitari.

La radiazione ultravioletta della luce solare riduce il livello di folato nel corpo, motivo per cui la capacità dell'eumelanina di bloccare tali radiazioni è così utile. Ma c'è un problema. Anche la radiazione ultravioletta è vitale: la vitamina D non può essere prodotta senza di essa. Per sopravvivere e riprodursi, la nostra pelle ha bisogno di consentire la radiazione ultravioletta appena sufficiente in modo da poter produrre una quantità sufficiente di vitamina D, ma non così tanto che i nostri livelli di folato si abbassano pericolosamente. Più vicino all'equatore, ci sono più radiazioni ultraviolette da bloccare, motivo per cui gli esseri umani i cui antenati si sono evoluti in questa regione hanno più eumelanina. Poiché alcune popolazioni umane sono migrate più vicino ai poli, dove c'è meno radiazione ultravioletta che raggiunge la pelle, gli esseri umani in queste regioni si sono evoluti per avere meno eumelanina (e quindi una pelle più chiara), per prevenire la carenza di vitamina D.

Il colore della pelle è diventato solo una delle tante divergenze genetiche che si sono verificate tra popolazioni geograficamente separate nel tempo; non più socialmente rilevante di altre biforcazioni genetiche che avrebbero potuto essere utilizzate per dividere le popolazioni, ad esempio se puoi o non puoi digerire il latte, o se hai il cerume umido o secco. Per millenni, il colore della pelle ha significato differenza, ma non un trattamento sistematicamente differenziale. Ma in Europa, durante la prima età moderna, il colore della pelle iniziò ad assumere un significato molto diverso. In un'epoca di crescente capitalismo e colonialismo, è diventato un modo conveniente per i bianchi di dividere il mondo tra coloro che avrebbero lavorato più duramente e coloro che avrebbero beneficiato maggiormente della ricchezza che questo produceva. Irene Silverblatt, professoressa di antropologia culturale alla Duke University, descrive come gli spagnoli furono i primi a dividere sistematicamente il mondo in base al colore della pelle nel XVII secolo: “Il bianco, il nero e il marrone (divennero) versioni ridotte e astratte di colonizzatore, schiavo e colonizzato. “





La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle



La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle

In questi giorni, il colore della pelle è formalmente classificato in una delle sei gradazioni chiamate fototipi di Fitzpatrick. Questi vanno da I (pelle chiara che non si abbronza e si scotta mai facilmente) a VI (pelle scura che non si brucia mai). Questo schema prende il nome da Thomas B. Fitzpatrick, un influente dermatologo bianco che ha lavorato al Massachusetts General Hospital nella seconda metà del 20 ° secolo. Un saggio detective di dermatologia fumatore di pipa che teneva una lente d'ingrandimento nel taschino dell'orologio, Fitzpatrick formò un doppio atto con Wallace H Clark, il suo collega patologo più introverso. Per diversi decenni sono stati gli Holmes e i Watson del cancro della pelle: Fitzpatrick ha studiato come una sana abbronzatura può andare storta e causare il cancro, mentre Clark ha sviluppato un sistema di stadiazione della profondità del cancro della pelle che è ancora utilizzato oggi.

Ma lo spettro di Fitzpatrick riflette i suoi pregiudizi tanto quanto la scienza oggettiva. I suoi fototipi sono distorti verso i bianchi, con tre dei sei tipi che coprono quella che comunemente chiameremmo pelle bianca, due per la pelle marrone e solo un tipo che comprende i molti tipi di oscurità.


ioNegli ultimi anni, una generazione di studenti di medicina attenti alla razza che sono abituati a scegliere l'esatto colore della pelle dei loro emoji hanno sollevato la preoccupazione che le immagini attraverso le quali studiano siano quasi esclusivamente bianche. Dai poster di anatomia che appendono sopra i loro letti, ai manichini di plastica su cui praticano le compressioni toraciche, il paziente predefinito è quasi sempre lo stesso: un uomo dalla pelle bianca (solo una donna quando mostra un organo rilevante) con un corpo glabro e un netta separazione laterale dei capelli tagliati e ricoperti di topo. Ciò persiste, nonostante il fatto che i bianchi siano una minoranza globale.

Uno studio del 2018 ha analizzato più di 4.000 immagini in quattro importanti libri di testo medici statunitensi e ha scoperto che solo il 4,5% delle immagini mostrava la pelle scura. Questo è un problema in ogni branca della medicina, poiché rafforza il bianco come norma, ma è più preoccupante nell'insegnamento della dermatologia, dove ogni problema si contrappone alla tela della pelle da cui deriva. Ademide Adelekun e Ginikanwa Onyekaba, della Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania, hanno recentemente pubblicato uno studio simile, ma questa volta concentrandosi sui libri di testo di dermatologia. Solo l'11,5% delle immagini mostrava una pelle scura (del fototipo Fitzpatrick V o VI). All'inizio di quest'anno, ho tenuto una conferenza presso la scuola di medicina in cui lavoro, sui problemi della pelle comuni. Anche facendo uno sforzo consapevole per includere immagini di varie tonalità della pelle, ho trovato difficile trovare immagini pertinenti nelle biblioteche mediche online.

“Non tutti i pazienti si presentano con la malattia allo stesso modo”, ha detto Subash Jayakumar, in una conferenza che ha tenuto nel 2018 presso l'University College London Medical School, dove insegna. “Esistono differenze significative nei pazienti di diverse origini etniche”. Jayakumar lavora come medico di base a Brent, un quartiere londinese dove il 65% dei residenti sono persone di colore. Ha ricordato al pubblico che i cambiamenti di pelle sono facili da perdere se non sai cosa stai cercando. I polpastrelli con sfumature blu sono un presagio di livelli di ossigeno pericolosamente bassi; la macchia gialla di ittero può essere un segnale premonitore di danno epatico irreversibile; e un paziente che sta sanguinando internamente potrebbe essere salvato da un medico che sa cercare il pallore non nelle guance, ma sotto gli occhi e dentro la bocca. Come possiamo aspettarci che i medici nominino correttamente un cambiamento di colore nella pelle colorata se non l'hanno mai visto prima?

Questo mi ha ricordato un problema con cui il mondo della fotografia è alle prese da decenni. Proprio come in medicina, la fotografia moderna è stata progettata pensando ai bianchi. In effetti, una persona bianca con un nome: Shirley. Dagli anni '50, Shirley era il nome dato alla donna sulle schede di prova rispetto al quale tutti i tecnici di laboratorio fotografico avrebbero giudicato il loro bilanciamento del colore e l'esposizione quando utilizzavano le pellicole Kodak. Il modello scelto per la scheda di prova cambiava ogni decennio, ma la formula era sempre la stessa: una bruna dalla pelle avorio che rappresentava “normale”, consentendo a ogni tecnico di sviluppare tutta la pellicola Kodak in un modo che rendeva Shirley ideale.





Una delle



Una delle “carte Shirley” utilizzate da Kodak per calibrare la riproduzione dei toni della pelle su pellicola fotografica. Fotografia: Kodak

Il problema era che rendeva le persone di colore terribili: cancellando le sottigliezze di tono e contorno, così i loro volti diventavano macchie nere con il bianco brillante dei loro occhi e dei loro denti che brillavano. Nel 1977, il regista franco-svizzero Jean-Luc Godard ha rifiutato di utilizzare il film Kodak durante le riprese in Mozambico, definendolo “razzista”. È stato solo negli anni '80, dopo che i produttori di cioccolato e mobili in legno si erano lamentati del fatto che i loro prodotti avevano tutti lo stesso aspetto usando la loro pellicola, che Kodak ha sviluppato nuovi stock di pellicole. Kodak ha introdotto la pellicola Gold Max, vantandosi che avrebbe permesso a qualsiasi fotografo di “fotografare i dettagli di un cavallo scuro in condizioni di scarsa illuminazione”.

Il problema persiste ancora, in misura minore, nella fotografia digitale. Nonostante i miglioramenti nel bilanciamento del colore e nella correzione del colore, Sarah Lewis, assistente professore all'università di Harvard, scrive che “se la fonte di luce è artificiale, la tecnologia digitale continuerà a lottare con la pelle più scura”.

La medicina sembra essere stata costruita con lo stesso solipsismo della fotografia. Ad esempio, i pulsossimetri – quei dispositivi che gli operatori sanitari si attaccano al dito, che leggono i livelli di ossigeno emettendo un segnale luminoso rosso attraverso la pelle – sono stati calibrati utilizzando pazienti bianchi e hanno dimostrato di sovrastimare costantemente i livelli di ossigeno nelle persone di pelle scura fino al 7%. “Se non risolviamo i pregiudizi che abbiamo in sanità prima di passare alla formazione di un computer per farlo, perpetueremo effettivamente quei pregiudizi”, ha detto Roxana Daneshjou, dermatologa presso la Stanford University, in un'intervista con National Public Radio lo scorso anno.

Esistono diverse app per smartphone di intelligenza artificiale che affermano di essere in grado di identificare le condizioni della pelle. Una di queste app, Skin Image Search, confronta l'immagine caricata su un database in cui meno del 10% delle immagini mostra la pelle scura. Ricercatori ugandesi hanno riferito che l'accuratezza diagnostica di questa app era solo del 17% per la pelle scura quando l'hanno testata su un set di 123 pazienti con pelle nera. Qui vediamo come i fallimenti in queste discipline si interconnettono: anche se i libri di testo e le app di medicina si basano su un numero proporzionato di immagini di pazienti di colore, è meno probabile che le immagini siano accurate se le fotocamere non sono in grado di catturare adeguatamente i ricchi pigmentati pelle.


Sfino a riprendermi dalla mia incapacità di riconoscere la psoriasi nella pelle scura del mio paziente, ho parlato con altri pazienti di colore che hanno avuto brutte esperienze alla ricerca di cure per problemi di pelle. Afia Ahmed Chaudhry, un'insegnante di storia e ricercatrice con sede a Londra, mi ha raccontato che sua madre sentiva che il colore della sua pelle significava che era rimasta bloccata in un ciclo di maltrattamenti. “(I pazienti di colore) vengono spesso ingannati”, mi ha detto Chaudhry, “e poi continui a girare in tondo finché non ti arrendi, o devi pagare per diventare privato.” È furiosa perché a sua madre ci sono voluti 15 anni per offrire il trattamento corretto per la sua grave acne. “Non avrebbe dovuto aspettare così a lungo”, ha detto. “Non avrebbero dovuto approfittarsi di lei e darle gli stessi trattamenti topici che non hanno mai funzionato.”

Per secoli le società africane hanno saputo trattare la pelle riccamente pigmentata, utilizzando infusi, impiastri e unguenti a base di piante: dagli estratti di fico d'india usati come emollienti, all'aloe vera usata per curare le ferite, ai rooibos usati per curare le dermatiti. Ma gran parte di questa conoscenza tradizionale è andata perduta. Mohamed Soumah – professore di dermatologia al Donka National Hospital, a Conakry, in Guinea – mi ha detto che “in Africa c'è poco lavoro che si occupa di dermatologia sulla pelle scura”. I medici africani studiano ancora usando libri di testo scritti principalmente in occidente, ha detto, quindi i medici devono raccogliere ciò che i loro libri non riescono a insegnare loro attraverso l'esposizione quotidiana a pazienti di pelle scura.

Per affrontare l'ignoranza della medicina occidentale nei confronti dei pazienti di colore, sono state istituite cliniche dove le persone possono vedere i dermatologi che hanno un interesse speciale per la pelle più scura. La maggior parte delle principali città occidentali ora dispone di queste “cliniche della pelle del colore”, molte delle quali operano sotto la bandiera della “dermatologia etnica” o della “dermatologia multiculturale”. La prima clinica dedicata alla pelle del colore fu creata da John A Kenney Jr, nato in Alabama nel 1914. Suo padre era un chirurgo nero pioniere che divenne noto per il suo attivismo sociale; scrisse un libro intitolato The Negro in Medicine e cercò di persuadere gli ospedali locali ad assumere più medici neri. Una notte del 1922, quando Kenney Jr aveva solo otto anni, lui e la sua famiglia si svegliarono e scoprirono che il Klu Klux Klan aveva bruciato una croce sul prato davanti a loro. Dopo ripetute minacce di morte, una consegnata da un paziente del padre di Kenney mentre lo stava curando, la famiglia alla fine è fuggita nel New Jersey.

Kenney ha continuato a diventare uno dei primi dermatologi neri negli Stati Uniti, creando la prima clinica per la pelle specificamente rivolta alle persone di colore, all'ospedale della Howard University, appena fuori Washington DC. Kenney è morto nel 2003, ma la sua eredità rimane; al momento della sua morte, aveva formato personalmente un terzo dei dermatologi neri negli Stati Uniti.

La premessa dietro ad avere una pelle così dedicata delle cliniche del colore è che la pelle scura è, in un modo clinicamente rilevante, diversa dalla pelle bianca. Ma cosa e quanto siano importanti dal punto di vista medico queste differenze è ancora contestato. In molti casi, le idee a lungo sfatate rimangono diffuse. Nel 1851, Samuel Cartwright, un medico a favore della schiavitù, sostenne che i neri avevano una pelle più spessa e meno sensibile, come parte di un disturbo chiamato “disestesia etiopica”, che pensava rendesse i lavoratori pigri. Ha insegnato che l'unica cura era una buona fustigazione. “Il modo migliore per stimolare la pelle”, scrisse, è “ungerla dappertutto con olio e versarci dentro l'olio con un'ampia cinghia di cuoio; poi mettere il paziente a un duro lavoro sotto il sole. ” Uno studio del 2016 ha mostrato che un terzo dei medici americani crede ancora ai miti sui pazienti neri, come pensare di avere la pelle più spessa, con meno terminazioni nervose.

DermNet NZ è un archivio di dermatologia online popolare e affidabile, curato dalla dermatologa neozelandese Amanda Oakley e utilizzato dai medici di tutto il mondo. La sua voce su “dermatologia etnica” afferma che “la pelle più scura tende ad avere un derma più spesso”, anche se questa nozione è stata smentita. (Dopo che ne ho parlato con Oakley, ha accettato di far rivedere questo articolo. Su richiesta, si è anche impegnata a includere più immagini di tonalità della pelle più scure con ogni articolo di DermNet NZ).

È un passo positivo che ora abbiamo più specialisti con esperienza di tipi di pelle più scura, ma queste cliniche hanno le loro potenziali insidie. Molti sembrano concentrarsi su piccoli problemi estetici della pelle – spesso “trattamenti” schiarenti per la pelle – e quasi tutte le cliniche nel Regno Unito sono gestite privatamente, a scopo di lucro. Ciò che è iniziato con Kenney che offre un servizio riparativo, aiutando le persone di colore a ricevere la stessa qualità di assistenza dei bianchi, può facilmente danneggiarsi sotto l'influenza del mercato. Il pericolo è che tali cliniche diventino parte di un'industria redditizia che preda di persone che sentono che la loro pelle è imperfetta perché è scura. Se non stiamo attenti, potremmo ritrovarci con una branca della medicina che medicalizza l'oscurità e quindi trae profitto dagli stessi pazienti che l'industria fa sentire anormali.


SLe condizioni di parentela sono più di un semplice fastidio: possono uccidere. La morte prematura di Bob Marley per cancro della pelle è totemica, e non solo perché era un gigante della musica. La sua storia ci ricorda le complicazioni extra che i pazienti neri devono affrontare quando cercano assistenza sanitaria e come i nostri sistemi sanitari sono impostati in un modo che ha migliorato il trattamento per i pazienti bianchi lasciando indietro le persone di colore.

Marley disse per la prima volta ai suoi amici che qualcosa non andava nell'estate del 1977. Durante una partita di calcio a Parigi, si infortunò l'alluce destro e l'unghia del piede divenne dolorante. Ha ammesso che non era la prima volta: aveva una macchia sotto l'unghia da alcuni anni e pensava che fosse un minuscolo livido. Ha dovuto vedere due medici prima che gli fosse offerta una biopsia, che ha confermato il tipo più mortale di cancro della pelle: il melanoma lentiginoso acrale. A differenza degli altri tre tipi di melanoma, che di solito si verificano sulla pelle morbida esposta al sole, il melanoma lentiginoso acrale si verifica in luoghi facili da perdere, come le piante dei piedi o sotto le unghie dei piedi.





Bob Marley, che è morto di cancro alla pelle, si è sviluppato sotto l'unghia del piede.



Bob Marley, morto di cancro della pelle che si è sviluppato sotto l'unghia del piede. Fotografia: MAZ / LFI / London Features International

Il tipo di melanoma sviluppato da Marley, e che è di gran lunga il sottotipo più comune nelle persone di pelle scura, non era nel radar della maggior parte dei medici. Nel 1977, l'anno in cui Marley sviluppò per la prima volta i sintomi, il manuale di medicina più popolare al mondo, il Manuale di diagnosi e terapia Merck, pubblicò la sua tredicesima edizione. Ha voci sui tre sottotipi di melanoma che sono più comuni nella pelle pallida, ma il melanoma lentiginoso acrale non è nemmeno menzionato. Ancora oggi, è il sottotipo di melanoma con il minor numero di opzioni di trattamento di successo.

La luce solare danneggia il DNA della pelle e, sebbene normalmente venga corretto in pochi secondi, a volte questi errori genetici non possono essere corretti, causando il cancro. Ecco perché i bianchi, che hanno meno melanina per proteggere il loro DNA, hanno 20 volte più probabilità di contrarre il cancro della pelle rispetto ai pazienti neri. Ma ciò che colpisce davvero è come, negli Stati Uniti, il tasso di sopravvivenza a cinque anni dopo una diagnosi di melanoma sia cambiato in queste due sottopopolazioni, dagli anni '70 ad oggi. Nei pazienti bianchi, il tasso di sopravvivenza è migliorato dal 68% al 90%. Nei pazienti neri, è sceso dal 67% al 66%.

Tali disparità nei risultati di salute aiutano a spiegare perché uno studio del 2007 sull'American Journal of Public Health ha scoperto che i pazienti neri avevano meno probabilità dei bianchi di fidarsi dei professionisti medici. Hanno buone ragioni per essere scettici, data la lunga storia di razzismo della scienza medica. Fu solo nel 1975, ad esempio, che la famiglia di Henrietta Lacks si rese conto che il tessuto rimosso dal suo corpo nel 1951, senza consenso, era ancora utilizzato in lucrose ricerche mediche. Poi c'è il caso del Tuskegee Study, uno scioccante esperimento medico condotto negli Stati Uniti tra il 1932 e il 1972, in cui agli uomini di colore veniva negato il trattamento per la sifilide in modo che gli investigatori potessero studiare esattamente come la malattia uccise le persone.

Come risultato di questi tradimenti e di un atteggiamento spesso condiscendente da parte dei medici, ho sentito i medici lamentarsi del fatto che i pazienti neri arrivino troppo tardi per essere curati, o rifiutino di impegnarsi con programmi di screening del cancro, o mantengano convinzioni non scientifiche che li trattengono – molte persone di colore hanno smesso del tutto di affidare il proprio corpo alla medicina, un fenomeno che i sociologi hanno definito “la saggezza della sfiducia”. Ciò costringe alcuni a cercare aiuto da medici alternativi o ad evitare completamente il trattamento. Lo stesso Marley ha saltato alcuni appuntamenti di follow-up con i suoi medici, provando invece un regime dietetico non provato raccomandato da Josef Issels, un ciarlatano tedesco.

Quando alla fine Marley è stato sottoposto a un trapianto di pelle, il suo cancro era già cresciuto attraverso gli strati della sua pelle e ha iniziato a diffondersi. Nel settembre 1980, ha suonato il suo ultimo spettacolo, prima di provare qualche ultimo trattamento convenzionale contro il cancro. Non ha funzionato. Con un peso di soli 37 kg, morì l'11 maggio 1981 all'età di 36 anni, presso il Cedars of Lebanon Hospital di Miami.

Un anno dopo la morte di Marley, lo stato della Florida ha iniziato a raccogliere dati sul cancro in un registro statale. Shasa Hu, esperta di melanoma e ricercatrice presso l'Università di Miami Hospital (lo stesso ospedale in cui è morto Marley, ora ribattezzato), ha studiato i dati sulle disparità di esito del melanoma tra pazienti bianchi e pazienti di colore. La sua ricerca ha mostrato quanto poco sia cambiato negli ultimi quattro decenni; proprio come negli anni '80, i pazienti neri a Miami hanno ancora molte meno probabilità di essere diagnosticati in tempo per essere curati.


io non sono un dermatologo, ma come medico di base, sono la prima persona a cui le persone portano le loro eruzioni cutanee e quasi tutti i medici esaminano la pelle più volte al giorno. Ma la nostra formazione è tristemente carente, lasciando i medici del tutto impreparati a servire i nostri pazienti di colore.

C'è un crescente movimento online per cambiare questa situazione. Nel settembre 2019, non riuscendo a trovare informazioni adeguate su un'eruzione cutanea che aveva avuto suo figlio di razza mista, Ellen Buchanan Weiss ha creato il sito web Brown Skin Matters. Fornisce ai genitori e ai medici interessati una raccolta di immagini che mostrano come le condizioni della pelle sia comuni che rare possono presentarsi in modo diverso nella pelle ricca di pigmenti. E mentre scrivo, c'è una petizione che esorta il Consiglio medico generale del Regno Unito a richiedere che le scuole di medicina includano una rappresentazione diversificata dei toni della pelle nel loro insegnamento.

Una delle persone più giovani che si battono per questo è Malone Mukwende, una studentessa di medicina del secondo anno presso la St George's Medical School di Londra, che è coautrice di un manuale, Mind the Gap, che mira a contribuire a colmare questo punto cieco educativo. Ma, sebbene sia importante, diversificare i toni della pelle da cui apprendiamo è solo il primo e il più semplice passo in una lotta molto più ampia per rimodellare la professione medica per mettere in primo piano le prospettive delle persone di colore ed eliminare le disparità che hanno a lungo subìto.

Nonostante abbia più di un decennio di esperienza come medico, ho già imparato molto visitando il sito web Brown Skin Matters – il che è positivo, non solo per i miei futuri pazienti, ma anche per me. Presto mi resi conto che, nonostante l'esperienza nell'esame della pelle, non avevo mai visto la mia pelle in quel modo; Sono sempre stato il lettore, ma mai la pagina. Sono rimasto scioccato nel vedere che molte delle immagini mostravano cambiamenti della pelle che ho avuto io stesso, ma che non avevo mai pensato di diagnosticare: la pelle secca e lastricata sulla parte inferiore delle gambe sembra la loro immagine di ittiosi; e a volte ottengo macchie ruvide che farebbero per l'eczema nummulare, che può sembrare sottile sulla pelle marrone.

Anche adesso ho un'insolita eruzione cutanea pruriginosa alle caviglie. Ho sentito parlare di eruzioni cutanee simili in persone che hanno il Covid-19 e può essere l'unico sintomo. Ma ancora una volta, non riesco a trovare le informazioni per sapere con certezza. Jenna Lester, assistente professore di dermatologia presso l'Università della California a San Francisco, ha recentemente condotto una revisione sistematica degli articoli che descrivono i cambiamenti della pelle del Covid-19. Ha scoperto che, delle 130 immagini che ha esaminato, il 92% mostrava la pelle bianca, il 6% mostrava la pelle di colore marrone medio e nessuna mostrava la pelle marrone scuro o nera. Quindi non ho nemmeno menzionato la mia eruzione cutanea al mio medico. Perché so che loro, come me, non sapranno cosa fare. Per ora, stiamo tutti operando nell'oscurità.

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UNs Mi sono seduto a chiacchierare con il mio paziente, stavo cercando di non pensare alle formiche. Era il “giorno delle formiche volanti”: quel momento ogni estate in cui il caldo ispira migliaia di formiche a crescere le ali ea sciamare a migliaia, accoppiandosi a mezz'aria in un'enorme orgia frenetica. La mia unica fonte di aria fresca era un lucernario, ma averlo aperto significava che ogni tanto formiche nere randagi da giardino cadevano tra me ei miei pazienti, rendendomi nervoso.

Il mio paziente era un uomo di colore snello, sui 40 anni, con i capelli che cominciavano a diventare grigi alle tempie. Sembrava più giovane di lui, indossava una maglietta nera e pantaloncini di jeans tagliati. Era in pieno la stagione dei festival musicali e lui indossava diversi braccialetti per dimostrarlo. Ho chiesto che tipo di musica fosse. Si è scoperto che non era solo un appassionato di musica; era un roadie e un gig manager. Era venuto a chiedermi della sua pelle. Sollevò la maglietta, mostrandomi il petto, e rimasi scioccato nel vedere una macchia di macchie argentee ruvide su tutto il busto.

Non avevo idea di cosa pensare di loro. All'inizio ero abbastanza allarmato, pensando a una serie di possibili cause, alcune davvero gravi. Ma lui mi ha rassicurato: “Li ricevo abbastanza spesso”. Ha visto il mio sguardo vuoto e ha spiegato, educatamente. “Ho la psoriasi.” Sono tornato alla sua cartella clinica, ed eccola lì, una diagnosi elencata che non ero riuscito a individuare: la psoriasi cronica a placche. Stava avendo una riacutizzazione e si chiese se ci fosse un trattamento alternativo che potesse provare. Alla fine, è stato un caso semplice, che ha richiesto semplicemente una prova con una crema diversa. Ma, dopo che se ne fu andato, mi sentii turbato, perché se questa fosse stata la prima volta che aveva avuto questa eruzione cutanea, probabilmente sarei stato fuori dal segno con la mia diagnosi.

Ho ripensato alla formazione in dermatologia che avevo ricevuto alla facoltà di medicina. Potrei ricordare solo tre occasioni in cui la pelle scura è stata usata per dimostrare un problema di pelle: una volta, per illustrare come la pelle nera può guarire in fasce spesse chiamate cicatrici cheloidi; una volta, durante una sessione sulla sifilide e altre ulcere genitali; e una volta, in una presentazione sulla vitiligine, un disturbo in cui macchie di pelle perdono il loro pigmento. La pelle scura era stata usata solo per dimostrare queste rarità dermatologiche e mai come parte dell'insegnamento di base sui disturbi comuni.

Non sono l'unico a riflettere su questo fallimento dell'educazione medica. A giugno, Michael Mackley, uno studente di medicina del terzo anno in Canada, ha scritto un articolo ampiamente condiviso Thread di Twitter sul sentirsi impreparati a individuare i cambiamenti della pelle in un paziente nero. “I pazienti vengono lasciati in cerca di cure uguali in un sistema interamente costruito sulla pelle bianca”, ha scritto. Ma ciò che rendeva ancora più inquietante la mia ignoranza era che questo non mi era mai venuto in mente come un problema, anche se sono una persona di colore.


UNDurante una protesta di Black Lives Matter a Brighton quest'estate, ho visto un adolescente nero indossare con orgoglio una maglietta con la scritta “MELANINAIRE”. Questo marchio attira l'attenzione proprio perché, in quasi tutte le altre circostanze, la quantità di melanina nella tua pelle è direttamente proporzionale alla quantità di discriminazione che incontri nella vita di tutti i giorni. Dopotutto, la melanina è stata utilizzata, insieme ai tratti del viso e al tipo di capelli, per più di quattro secoli per ordinare il mondo in una gerarchia, con gruppi dalla pelle bianca nella parte superiore.

Melanina – che deriva dalla parola greca, melas, che significa scuro – è un gruppo di pigmenti presenti in tutto il mondo naturale, responsabili delle macchie marroni sulle banane, dell'inchiostro dei cefalopodi come i calamari e persino del colore delle formiche. Tre tipi di melanina si trovano nel corpo umano, ma la più comune è l'eumelanina: un pigmento marrone-nero responsabile della maggior parte della colorazione della pelle, dei capelli e degli occhi umani. È prodotto in cellule della pelle specializzate, i melanociti, dove viene confezionato in dischi chiamati melanosomi, che vengono trasmessi ad altre cellule della pelle per aiutare a proteggere il nostro DNA dai danni del sole. Questi dischi circondano il nucleo, proteggendolo come minuscoli ombrelloni, bloccando i raggi ultravioletti.

La differenza tra pelle chiara e scura è semplicemente la quantità e la distribuzione di eumelanina nelle cellule dell'epidermide, lo strato più esterno della pelle. Questo è tutto. Sebbene possiamo aumentare temporaneamente la quantità di eumelanina nella nostra pelle abbronzandoci, la quantità di base è controllata dai nostri geni. Il che solleva la domanda: perché non tutti gli esseri umani hanno lo stesso colore della pelle?

La migliore risposta che abbiamo ci è stata offerta da Nina Jablonski, professoressa di antropologia alla Penn State University e autrice di Living Color: The Biological and Social Meaning of Skin Color. La sua ricerca ha dimostrato che questo livello di base di eumelanina si è evoluto in modo diverso nelle diverse popolazioni, in base alla necessità di ottimizzare la quantità di due vitamine essenziali: il folato e la vitamina D. Il folato viene utilizzato per rigenerare i tessuti a crescita rapida, come quelli dello sperma. ed embrioni. Senza una quantità sufficiente di folati, gli uomini possono diventare sterili ei bambini possono sviluppare difetti del midollo spinale. Nel frattempo, la vitamina D è necessaria per assorbire il calcio dalla nostra dieta. Senza una quantità sufficiente di vitamina D, non possiamo formare scheletri normali o sistemi immunitari.

La radiazione ultravioletta della luce solare riduce il livello di folato nel corpo, motivo per cui la capacità dell'eumelanina di bloccare tali radiazioni è così utile. Ma c'è un problema. Anche la radiazione ultravioletta è vitale: la vitamina D non può essere prodotta senza di essa. Per sopravvivere e riprodursi, la nostra pelle ha bisogno di consentire la radiazione ultravioletta appena sufficiente in modo da poter produrre una quantità sufficiente di vitamina D, ma non così tanto che i nostri livelli di folato si abbassano pericolosamente. Più vicino all'equatore, ci sono più radiazioni ultraviolette da bloccare, motivo per cui gli esseri umani i cui antenati si sono evoluti in questa regione hanno più eumelanina. Poiché alcune popolazioni umane sono migrate più vicino ai poli, dove c'è meno radiazione ultravioletta che raggiunge la pelle, gli esseri umani in queste regioni si sono evoluti per avere meno eumelanina (e quindi una pelle più chiara), per prevenire la carenza di vitamina D.

Il colore della pelle è diventato solo una delle tante divergenze genetiche che si sono verificate tra popolazioni geograficamente separate nel tempo; non più socialmente rilevante di altre biforcazioni genetiche che avrebbero potuto essere utilizzate per dividere le popolazioni, ad esempio se puoi o non puoi digerire il latte, o se hai il cerume umido o secco. Per millenni, il colore della pelle ha significato differenza, ma non un trattamento sistematicamente differenziale. Ma in Europa, durante la prima età moderna, il colore della pelle iniziò ad assumere un significato molto diverso. In un'epoca di crescente capitalismo e colonialismo, è diventato un modo conveniente per i bianchi di dividere il mondo tra coloro che avrebbero lavorato più duramente e coloro che avrebbero beneficiato maggiormente della ricchezza che questo produceva. Irene Silverblatt, professoressa di antropologia culturale alla Duke University, descrive come gli spagnoli furono i primi a dividere sistematicamente il mondo in base al colore della pelle nel XVII secolo: “Il bianco, il nero e il marrone (divennero) versioni ridotte e astratte di colonizzatore, schiavo e colonizzato. “





La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle



La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle

In questi giorni, il colore della pelle è formalmente classificato in una delle sei gradazioni chiamate fototipi di Fitzpatrick. Questi vanno da I (pelle chiara che non si abbronza e si scotta mai facilmente) a VI (pelle scura che non si brucia mai). Questo schema prende il nome da Thomas B. Fitzpatrick, un influente dermatologo bianco che ha lavorato al Massachusetts General Hospital nella seconda metà del 20 ° secolo. Un saggio detective di dermatologia fumatore di pipa che teneva una lente d'ingrandimento nel taschino dell'orologio, Fitzpatrick formò un doppio atto con Wallace H Clark, il suo collega patologo più introverso. Per diversi decenni sono stati gli Holmes e i Watson del cancro della pelle: Fitzpatrick ha studiato come una sana abbronzatura può andare storta e causare il cancro, mentre Clark ha sviluppato un sistema di stadiazione della profondità del cancro della pelle che è ancora utilizzato oggi.

Ma lo spettro di Fitzpatrick riflette i suoi pregiudizi tanto quanto la scienza oggettiva. I suoi fototipi sono distorti verso i bianchi, con tre dei sei tipi che coprono quella che comunemente chiameremmo pelle bianca, due per la pelle marrone e solo un tipo che comprende i molti tipi di oscurità.


ioNegli ultimi anni, una generazione di studenti di medicina attenti alla razza che sono abituati a scegliere l'esatto colore della pelle dei loro emoji hanno sollevato la preoccupazione che le immagini attraverso le quali studiano siano quasi esclusivamente bianche. Dai poster di anatomia che appendono sopra i loro letti, ai manichini di plastica su cui praticano le compressioni toraciche, il paziente predefinito è quasi sempre lo stesso: un uomo dalla pelle bianca (solo una donna quando mostra un organo rilevante) con un corpo glabro e un netta separazione laterale dei capelli tagliati e ricoperti di topo. Ciò persiste, nonostante il fatto che i bianchi siano una minoranza globale.

Uno studio del 2018 ha analizzato più di 4.000 immagini in quattro importanti libri di testo medici statunitensi e ha scoperto che solo il 4,5% delle immagini mostrava la pelle scura. Questo è un problema in ogni branca della medicina, poiché rafforza il bianco come norma, ma è più preoccupante nell'insegnamento della dermatologia, dove ogni problema si contrappone alla tela della pelle da cui deriva. Ademide Adelekun e Ginikanwa Onyekaba, della Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania, hanno recentemente pubblicato uno studio simile, ma questa volta concentrandosi sui libri di testo di dermatologia. Solo l'11,5% delle immagini mostrava una pelle scura (del fototipo Fitzpatrick V o VI). All'inizio di quest'anno, ho tenuto una conferenza presso la scuola di medicina in cui lavoro, sui problemi della pelle comuni. Anche facendo uno sforzo consapevole per includere immagini di varie tonalità della pelle, ho trovato difficile trovare immagini pertinenti nelle biblioteche mediche online.

“Non tutti i pazienti si presentano con la malattia allo stesso modo”, ha detto Subash Jayakumar, in una conferenza che ha tenuto nel 2018 presso l'University College London Medical School, dove insegna. “Esistono differenze significative nei pazienti di diverse origini etniche”. Jayakumar lavora come medico di base a Brent, un quartiere londinese dove il 65% dei residenti sono persone di colore. Ha ricordato al pubblico che i cambiamenti di pelle sono facili da perdere se non sai cosa stai cercando. I polpastrelli con sfumature blu sono un presagio di livelli di ossigeno pericolosamente bassi; la macchia gialla di ittero può essere un segnale premonitore di danno epatico irreversibile; e un paziente che sta sanguinando internamente potrebbe essere salvato da un medico che sa cercare il pallore non nelle guance, ma sotto gli occhi e dentro la bocca. Come possiamo aspettarci che i medici nominino correttamente un cambiamento di colore nella pelle colorata se non l'hanno mai visto prima?

Questo mi ha ricordato un problema con cui il mondo della fotografia è alle prese da decenni. Proprio come in medicina, la fotografia moderna è stata progettata pensando ai bianchi. In effetti, una persona bianca con un nome: Shirley. Dagli anni '50, Shirley era il nome dato alla donna sulle schede di prova rispetto al quale tutti i tecnici di laboratorio fotografico avrebbero giudicato il loro bilanciamento del colore e l'esposizione quando utilizzavano le pellicole Kodak. Il modello scelto per la scheda di prova cambiava ogni decennio, ma la formula era sempre la stessa: una bruna dalla pelle avorio che rappresentava “normale”, consentendo a ogni tecnico di sviluppare tutta la pellicola Kodak in un modo che rendeva Shirley ideale.





Una delle



Una delle “carte Shirley” utilizzate da Kodak per calibrare la riproduzione dei toni della pelle su pellicola fotografica. Fotografia: Kodak

Il problema era che rendeva le persone di colore terribili: cancellando le sottigliezze di tono e contorno, così i loro volti diventavano macchie nere con il bianco brillante dei loro occhi e dei loro denti che brillavano. Nel 1977, il regista franco-svizzero Jean-Luc Godard ha rifiutato di utilizzare il film Kodak durante le riprese in Mozambico, definendolo “razzista”. È stato solo negli anni '80, dopo che i produttori di cioccolato e mobili in legno si erano lamentati del fatto che i loro prodotti avevano tutti lo stesso aspetto usando la loro pellicola, che Kodak ha sviluppato nuovi stock di pellicole. Kodak ha introdotto la pellicola Gold Max, vantandosi che avrebbe permesso a qualsiasi fotografo di “fotografare i dettagli di un cavallo scuro in condizioni di scarsa illuminazione”.

Il problema persiste ancora, in misura minore, nella fotografia digitale. Nonostante i miglioramenti nel bilanciamento del colore e nella correzione del colore, Sarah Lewis, assistente professore all'università di Harvard, scrive che “se la fonte di luce è artificiale, la tecnologia digitale continuerà a lottare con la pelle più scura”.

La medicina sembra essere stata costruita con lo stesso solipsismo della fotografia. Ad esempio, i pulsossimetri – quei dispositivi che gli operatori sanitari si attaccano al dito, che leggono i livelli di ossigeno emettendo un segnale luminoso rosso attraverso la pelle – sono stati calibrati utilizzando pazienti bianchi e hanno dimostrato di sovrastimare costantemente i livelli di ossigeno nelle persone di pelle scura fino al 7%. “Se non risolviamo i pregiudizi che abbiamo in sanità prima di passare alla formazione di un computer per farlo, perpetueremo effettivamente quei pregiudizi”, ha detto Roxana Daneshjou, dermatologa presso la Stanford University, in un'intervista con National Public Radio lo scorso anno.

Esistono diverse app per smartphone di intelligenza artificiale che affermano di essere in grado di identificare le condizioni della pelle. Una di queste app, Skin Image Search, confronta l'immagine caricata su un database in cui meno del 10% delle immagini mostra la pelle scura. Ricercatori ugandesi hanno riferito che l'accuratezza diagnostica di questa app era solo del 17% per la pelle scura quando l'hanno testata su un set di 123 pazienti con pelle nera. Qui vediamo come i fallimenti in queste discipline si interconnettono: anche se i libri di testo e le app di medicina si basano su un numero proporzionato di immagini di pazienti di colore, è meno probabile che le immagini siano accurate se le fotocamere non sono in grado di catturare adeguatamente i ricchi pigmentati pelle.


Sfino a riprendermi dalla mia incapacità di riconoscere la psoriasi nella pelle scura del mio paziente, ho parlato con altri pazienti di colore che hanno avuto brutte esperienze alla ricerca di cure per problemi di pelle. Afia Ahmed Chaudhry, un'insegnante di storia e ricercatrice con sede a Londra, mi ha raccontato che sua madre sentiva che il colore della sua pelle significava che era rimasta bloccata in un ciclo di maltrattamenti. “(I pazienti di colore) vengono spesso ingannati”, mi ha detto Chaudhry, “e poi continui a girare in tondo finché non ti arrendi, o devi pagare per diventare privato.” È furiosa perché a sua madre ci sono voluti 15 anni per offrire il trattamento corretto per la sua grave acne. “Non avrebbe dovuto aspettare così a lungo”, ha detto. “Non avrebbero dovuto approfittarsi di lei e darle gli stessi trattamenti topici che non hanno mai funzionato.”

Per secoli le società africane hanno saputo trattare la pelle riccamente pigmentata, utilizzando infusi, impiastri e unguenti a base di piante: dagli estratti di fico d'india usati come emollienti, all'aloe vera usata per curare le ferite, ai rooibos usati per curare le dermatiti. Ma gran parte di questa conoscenza tradizionale è andata perduta. Mohamed Soumah – professore di dermatologia al Donka National Hospital, a Conakry, in Guinea – mi ha detto che “in Africa c'è poco lavoro che si occupa di dermatologia sulla pelle scura”. I medici africani studiano ancora usando libri di testo scritti principalmente in occidente, ha detto, quindi i medici devono raccogliere ciò che i loro libri non riescono a insegnare loro attraverso l'esposizione quotidiana a pazienti di pelle scura.

Per affrontare l'ignoranza della medicina occidentale nei confronti dei pazienti di colore, sono state istituite cliniche dove le persone possono vedere i dermatologi che hanno un interesse speciale per la pelle più scura. La maggior parte delle principali città occidentali ora dispone di queste “cliniche della pelle del colore”, molte delle quali operano sotto la bandiera della “dermatologia etnica” o della “dermatologia multiculturale”. La prima clinica dedicata alla pelle del colore fu creata da John A Kenney Jr, nato in Alabama nel 1914. Suo padre era un chirurgo nero pioniere che divenne noto per il suo attivismo sociale; scrisse un libro intitolato The Negro in Medicine e cercò di persuadere gli ospedali locali ad assumere più medici neri. Una notte del 1922, quando Kenney Jr aveva solo otto anni, lui e la sua famiglia si svegliarono e scoprirono che il Klu Klux Klan aveva bruciato una croce sul prato davanti a loro. Dopo ripetute minacce di morte, una consegnata da un paziente del padre di Kenney mentre lo stava curando, la famiglia alla fine è fuggita nel New Jersey.

Kenney ha continuato a diventare uno dei primi dermatologi neri negli Stati Uniti, creando la prima clinica per la pelle specificamente rivolta alle persone di colore, all'ospedale della Howard University, appena fuori Washington DC. Kenney è morto nel 2003, ma la sua eredità rimane; al momento della sua morte, aveva formato personalmente un terzo dei dermatologi neri negli Stati Uniti.

La premessa dietro ad avere una pelle così dedicata delle cliniche del colore è che la pelle scura è, in un modo clinicamente rilevante, diversa dalla pelle bianca. Ma cosa e quanto siano importanti dal punto di vista medico queste differenze è ancora contestato. In molti casi, le idee a lungo sfatate rimangono diffuse. Nel 1851, Samuel Cartwright, un medico a favore della schiavitù, sostenne che i neri avevano una pelle più spessa e meno sensibile, come parte di un disturbo chiamato “disestesia etiopica”, che pensava rendesse i lavoratori pigri. Ha insegnato che l'unica cura era una buona fustigazione. “Il modo migliore per stimolare la pelle”, scrisse, è “ungerla dappertutto con olio e versarci dentro l'olio con un'ampia cinghia di cuoio; poi mettere il paziente a un duro lavoro sotto il sole. ” Uno studio del 2016 ha mostrato che un terzo dei medici americani crede ancora ai miti sui pazienti neri, come pensare di avere la pelle più spessa, con meno terminazioni nervose.

DermNet NZ è un archivio di dermatologia online popolare e affidabile, curato dalla dermatologa neozelandese Amanda Oakley e utilizzato dai medici di tutto il mondo. La sua voce su “dermatologia etnica” afferma che “la pelle più scura tende ad avere un derma più spesso”, anche se questa nozione è stata smentita. (Dopo che ne ho parlato con Oakley, ha accettato di far rivedere questo articolo. Su richiesta, si è anche impegnata a includere più immagini di tonalità della pelle più scure con ogni articolo di DermNet NZ).

È un passo positivo che ora abbiamo più specialisti con esperienza di tipi di pelle più scura, ma queste cliniche hanno le loro potenziali insidie. Molti sembrano concentrarsi su piccoli problemi estetici della pelle – spesso “trattamenti” schiarenti per la pelle – e quasi tutte le cliniche nel Regno Unito sono gestite privatamente, a scopo di lucro. Ciò che è iniziato con Kenney che offre un servizio riparativo, aiutando le persone di colore a ricevere la stessa qualità di assistenza dei bianchi, può facilmente danneggiarsi sotto l'influenza del mercato. Il pericolo è che tali cliniche diventino parte di un'industria redditizia che preda di persone che sentono che la loro pelle è imperfetta perché è scura. Se non stiamo attenti, potremmo ritrovarci con una branca della medicina che medicalizza l'oscurità e quindi trae profitto dagli stessi pazienti che l'industria fa sentire anormali.


SLe condizioni di parentela sono più di un semplice fastidio: possono uccidere. La morte prematura di Bob Marley per cancro della pelle è totemica, e non solo perché era un gigante della musica. La sua storia ci ricorda le complicazioni extra che i pazienti neri devono affrontare quando cercano assistenza sanitaria e come i nostri sistemi sanitari sono impostati in un modo che ha migliorato il trattamento per i pazienti bianchi lasciando indietro le persone di colore.

Marley disse per la prima volta ai suoi amici che qualcosa non andava nell'estate del 1977. Durante una partita di calcio a Parigi, si infortunò l'alluce destro e l'unghia del piede divenne dolorante. Ha ammesso che non era la prima volta: aveva una macchia sotto l'unghia da alcuni anni e pensava che fosse un minuscolo livido. Ha dovuto vedere due medici prima che gli fosse offerta una biopsia, che ha confermato il tipo più mortale di cancro della pelle: il melanoma lentiginoso acrale. A differenza degli altri tre tipi di melanoma, che di solito si verificano sulla pelle morbida esposta al sole, il melanoma lentiginoso acrale si verifica in luoghi facili da perdere, come le piante dei piedi o sotto le unghie dei piedi.





Bob Marley, che è morto di cancro alla pelle, si è sviluppato sotto l'unghia del piede.



Bob Marley, morto di cancro della pelle che si è sviluppato sotto l'unghia del piede. Fotografia: MAZ / LFI / London Features International

Il tipo di melanoma sviluppato da Marley, e che è di gran lunga il sottotipo più comune nelle persone di pelle scura, non era nel radar della maggior parte dei medici. Nel 1977, l'anno in cui Marley sviluppò per la prima volta i sintomi, il manuale di medicina più popolare al mondo, il Manuale di diagnosi e terapia Merck, pubblicò la sua tredicesima edizione. Ha voci sui tre sottotipi di melanoma che sono più comuni nella pelle pallida, ma il melanoma lentiginoso acrale non è nemmeno menzionato. Ancora oggi, è il sottotipo di melanoma con il minor numero di opzioni di trattamento di successo.

La luce solare danneggia il DNA della pelle e, sebbene normalmente venga corretto in pochi secondi, a volte questi errori genetici non possono essere corretti, causando il cancro. Ecco perché i bianchi, che hanno meno melanina per proteggere il loro DNA, hanno 20 volte più probabilità di contrarre il cancro della pelle rispetto ai pazienti neri. Ma ciò che colpisce davvero è come, negli Stati Uniti, il tasso di sopravvivenza a cinque anni dopo una diagnosi di melanoma sia cambiato in queste due sottopopolazioni, dagli anni '70 ad oggi. Nei pazienti bianchi, il tasso di sopravvivenza è migliorato dal 68% al 90%. Nei pazienti neri, è sceso dal 67% al 66%.

Tali disparità nei risultati di salute aiutano a spiegare perché uno studio del 2007 sull'American Journal of Public Health ha scoperto che i pazienti neri avevano meno probabilità dei bianchi di fidarsi dei professionisti medici. Hanno buone ragioni per essere scettici, data la lunga storia di razzismo della scienza medica. Fu solo nel 1975, ad esempio, che la famiglia di Henrietta Lacks si rese conto che il tessuto rimosso dal suo corpo nel 1951, senza consenso, era ancora utilizzato in lucrose ricerche mediche. Poi c'è il caso del Tuskegee Study, uno scioccante esperimento medico condotto negli Stati Uniti tra il 1932 e il 1972, in cui agli uomini di colore veniva negato il trattamento per la sifilide in modo che gli investigatori potessero studiare esattamente come la malattia uccise le persone.

Come risultato di questi tradimenti e di un atteggiamento spesso condiscendente da parte dei medici, ho sentito i medici lamentarsi del fatto che i pazienti neri arrivino troppo tardi per essere curati, o rifiutino di impegnarsi con programmi di screening del cancro, o mantengano convinzioni non scientifiche che li trattengono – molte persone di colore hanno smesso del tutto di affidare il proprio corpo alla medicina, un fenomeno che i sociologi hanno definito “la saggezza della sfiducia”. Ciò costringe alcuni a cercare aiuto da medici alternativi o ad evitare completamente il trattamento. Lo stesso Marley ha saltato alcuni appuntamenti di follow-up con i suoi medici, provando invece un regime dietetico non provato raccomandato da Josef Issels, un ciarlatano tedesco.

Quando alla fine Marley è stato sottoposto a un trapianto di pelle, il suo cancro era già cresciuto attraverso gli strati della sua pelle e ha iniziato a diffondersi. Nel settembre 1980, ha suonato il suo ultimo spettacolo, prima di provare qualche ultimo trattamento convenzionale contro il cancro. Non ha funzionato. Con un peso di soli 37 kg, morì l'11 maggio 1981 all'età di 36 anni, presso il Cedars of Lebanon Hospital di Miami.

Un anno dopo la morte di Marley, lo stato della Florida ha iniziato a raccogliere dati sul cancro in un registro statale. Shasa Hu, esperta di melanoma e ricercatrice presso l'Università di Miami Hospital (lo stesso ospedale in cui è morto Marley, ora ribattezzato), ha studiato i dati sulle disparità di esito del melanoma tra pazienti bianchi e pazienti di colore. La sua ricerca ha mostrato quanto poco sia cambiato negli ultimi quattro decenni; proprio come negli anni '80, i pazienti neri a Miami hanno ancora molte meno probabilità di essere diagnosticati in tempo per essere curati.


io non sono un dermatologo, ma come medico di base, sono la prima persona a cui le persone portano le loro eruzioni cutanee e quasi tutti i medici esaminano la pelle più volte al giorno. Ma la nostra formazione è tristemente carente, lasciando i medici del tutto impreparati a servire i nostri pazienti di colore.

C'è un crescente movimento online per cambiare questa situazione. Nel settembre 2019, non riuscendo a trovare informazioni adeguate su un'eruzione cutanea che aveva avuto suo figlio di razza mista, Ellen Buchanan Weiss ha creato il sito web Brown Skin Matters. Fornisce ai genitori e ai medici interessati una raccolta di immagini che mostrano come le condizioni della pelle sia comuni che rare possono presentarsi in modo diverso nella pelle ricca di pigmenti. E mentre scrivo, c'è una petizione che esorta il Consiglio medico generale del Regno Unito a richiedere che le scuole di medicina includano una rappresentazione diversificata dei toni della pelle nel loro insegnamento.

Una delle persone più giovani che si battono per questo è Malone Mukwende, una studentessa di medicina del secondo anno presso la St George's Medical School di Londra, che è coautrice di un manuale, Mind the Gap, che mira a contribuire a colmare questo punto cieco educativo. Ma, sebbene sia importante, diversificare i toni della pelle da cui apprendiamo è solo il primo e il più semplice passo in una lotta molto più ampia per rimodellare la professione medica per mettere in primo piano le prospettive delle persone di colore ed eliminare le disparità che hanno a lungo subìto.

Nonostante abbia più di un decennio di esperienza come medico, ho già imparato molto visitando il sito web Brown Skin Matters – il che è positivo, non solo per i miei futuri pazienti, ma anche per me. Presto mi resi conto che, nonostante l'esperienza nell'esame della pelle, non avevo mai visto la mia pelle in quel modo; Sono sempre stato il lettore, ma mai la pagina. Sono rimasto scioccato nel vedere che molte delle immagini mostravano cambiamenti della pelle che ho avuto io stesso, ma che non avevo mai pensato di diagnosticare: la pelle secca e lastricata sulla parte inferiore delle gambe sembra la loro immagine di ittiosi; e a volte ottengo macchie ruvide che farebbero per l'eczema nummulare, che può sembrare sottile sulla pelle marrone.

Anche adesso ho un'insolita eruzione cutanea pruriginosa alle caviglie. Ho sentito parlare di eruzioni cutanee simili in persone che hanno il Covid-19 e può essere l'unico sintomo. Ma ancora una volta, non riesco a trovare le informazioni per sapere con certezza. Jenna Lester, assistente professore di dermatologia presso l'Università della California a San Francisco, ha recentemente condotto una revisione sistematica degli articoli che descrivono i cambiamenti della pelle del Covid-19. Ha scoperto che, delle 130 immagini che ha esaminato, il 92% mostrava la pelle bianca, il 6% mostrava la pelle di colore marrone medio e nessuna mostrava la pelle marrone scuro o nera. Quindi non ho nemmeno menzionato la mia eruzione cutanea al mio medico. Perché so che loro, come me, non sapranno cosa fare. Per ora, stiamo tutti operando nell'oscurità.

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UNs Mi sono seduto a chiacchierare con il mio paziente, stavo cercando di non pensare alle formiche. Era il “giorno delle formiche volanti”: quel momento ogni estate in cui il caldo ispira migliaia di formiche a crescere le ali ea sciamare a migliaia, accoppiandosi a mezz'aria in un'enorme orgia frenetica. La mia unica fonte di aria fresca era un lucernario, ma averlo aperto significava che ogni tanto formiche nere randagi da giardino cadevano tra me ei miei pazienti, rendendomi nervoso.

Il mio paziente era un uomo di colore snello, sui 40 anni, con i capelli che cominciavano a diventare grigi alle tempie. Sembrava più giovane di lui, indossava una maglietta nera e pantaloncini di jeans tagliati. Era in pieno la stagione dei festival musicali e lui indossava diversi braccialetti per dimostrarlo. Ho chiesto che tipo di musica fosse. Si è scoperto che non era solo un appassionato di musica; era un roadie e un gig manager. Era venuto a chiedermi della sua pelle. Sollevò la maglietta, mostrandomi il petto, e rimasi scioccato nel vedere una macchia di macchie argentee ruvide su tutto il busto.

Non avevo idea di cosa pensare di loro. All'inizio ero abbastanza allarmato, pensando a una serie di possibili cause, alcune davvero gravi. Ma lui mi ha rassicurato: “Li ricevo abbastanza spesso”. Ha visto il mio sguardo vuoto e ha spiegato, educatamente. “Ho la psoriasi.” Sono tornato alla sua cartella clinica, ed eccola lì, una diagnosi elencata che non ero riuscito a individuare: la psoriasi cronica a placche. Stava avendo una riacutizzazione e si chiese se ci fosse un trattamento alternativo che potesse provare. Alla fine, è stato un caso semplice, che ha richiesto semplicemente una prova con una crema diversa. Ma, dopo che se ne fu andato, mi sentii turbato, perché se questa fosse stata la prima volta che aveva avuto questa eruzione cutanea, probabilmente sarei stato fuori dal segno con la mia diagnosi.

Ho ripensato alla formazione in dermatologia che avevo ricevuto alla facoltà di medicina. Potrei ricordare solo tre occasioni in cui la pelle scura è stata usata per dimostrare un problema di pelle: una volta, per illustrare come la pelle nera può guarire in fasce spesse chiamate cicatrici cheloidi; una volta, durante una sessione sulla sifilide e altre ulcere genitali; e una volta, in una presentazione sulla vitiligine, un disturbo in cui macchie di pelle perdono il loro pigmento. La pelle scura era stata usata solo per dimostrare queste rarità dermatologiche e mai come parte dell'insegnamento di base sui disturbi comuni.

Non sono l'unico a riflettere su questo fallimento dell'educazione medica. A giugno, Michael Mackley, uno studente di medicina del terzo anno in Canada, ha scritto un articolo ampiamente condiviso Thread di Twitter sul sentirsi impreparati a individuare i cambiamenti della pelle in un paziente nero. “I pazienti vengono lasciati in cerca di cure uguali in un sistema interamente costruito sulla pelle bianca”, ha scritto. Ma ciò che rendeva ancora più inquietante la mia ignoranza era che questo non mi era mai venuto in mente come un problema, anche se sono una persona di colore.


UNDurante una protesta di Black Lives Matter a Brighton quest'estate, ho visto un adolescente nero indossare con orgoglio una maglietta con la scritta “MELANINAIRE”. Questo marchio attira l'attenzione proprio perché, in quasi tutte le altre circostanze, la quantità di melanina nella tua pelle è direttamente proporzionale alla quantità di discriminazione che incontri nella vita di tutti i giorni. Dopotutto, la melanina è stata utilizzata, insieme ai tratti del viso e al tipo di capelli, per più di quattro secoli per ordinare il mondo in una gerarchia, con gruppi dalla pelle bianca nella parte superiore.

Melanina – che deriva dalla parola greca, melas, che significa scuro – è un gruppo di pigmenti presenti in tutto il mondo naturale, responsabili delle macchie marroni sulle banane, dell'inchiostro dei cefalopodi come i calamari e persino del colore delle formiche. Tre tipi di melanina si trovano nel corpo umano, ma la più comune è l'eumelanina: un pigmento marrone-nero responsabile della maggior parte della colorazione della pelle, dei capelli e degli occhi umani. È prodotto in cellule della pelle specializzate, i melanociti, dove viene confezionato in dischi chiamati melanosomi, che vengono trasmessi ad altre cellule della pelle per aiutare a proteggere il nostro DNA dai danni del sole. Questi dischi circondano il nucleo, proteggendolo come minuscoli ombrelloni, bloccando i raggi ultravioletti.

La differenza tra pelle chiara e scura è semplicemente la quantità e la distribuzione di eumelanina nelle cellule dell'epidermide, lo strato più esterno della pelle. Questo è tutto. Sebbene possiamo aumentare temporaneamente la quantità di eumelanina nella nostra pelle abbronzandoci, la quantità di base è controllata dai nostri geni. Il che solleva la domanda: perché non tutti gli esseri umani hanno lo stesso colore della pelle?

La migliore risposta che abbiamo ci è stata offerta da Nina Jablonski, professoressa di antropologia alla Penn State University e autrice di Living Color: The Biological and Social Meaning of Skin Color. La sua ricerca ha dimostrato che questo livello di base di eumelanina si è evoluto in modo diverso nelle diverse popolazioni, in base alla necessità di ottimizzare la quantità di due vitamine essenziali: il folato e la vitamina D. Il folato viene utilizzato per rigenerare i tessuti a crescita rapida, come quelli dello sperma. ed embrioni. Senza una quantità sufficiente di folati, gli uomini possono diventare sterili ei bambini possono sviluppare difetti del midollo spinale. Nel frattempo, la vitamina D è necessaria per assorbire il calcio dalla nostra dieta. Senza una quantità sufficiente di vitamina D, non possiamo formare scheletri normali o sistemi immunitari.

La radiazione ultravioletta della luce solare riduce il livello di folato nel corpo, motivo per cui la capacità dell'eumelanina di bloccare tali radiazioni è così utile. Ma c'è un problema. Anche la radiazione ultravioletta è vitale: la vitamina D non può essere prodotta senza di essa. Per sopravvivere e riprodursi, la nostra pelle ha bisogno di consentire la radiazione ultravioletta appena sufficiente in modo da poter produrre una quantità sufficiente di vitamina D, ma non così tanto che i nostri livelli di folato si abbassano pericolosamente. Più vicino all'equatore, ci sono più radiazioni ultraviolette da bloccare, motivo per cui gli esseri umani i cui antenati si sono evoluti in questa regione hanno più eumelanina. Poiché alcune popolazioni umane sono migrate più vicino ai poli, dove c'è meno radiazione ultravioletta che raggiunge la pelle, gli esseri umani in queste regioni si sono evoluti per avere meno eumelanina (e quindi una pelle più chiara), per prevenire la carenza di vitamina D.

Il colore della pelle è diventato solo una delle tante divergenze genetiche che si sono verificate tra popolazioni geograficamente separate nel tempo; non più socialmente rilevante di altre biforcazioni genetiche che avrebbero potuto essere utilizzate per dividere le popolazioni, ad esempio se puoi o non puoi digerire il latte, o se hai il cerume umido o secco. Per millenni, il colore della pelle ha significato differenza, ma non un trattamento sistematicamente differenziale. Ma in Europa, durante la prima età moderna, il colore della pelle iniziò ad assumere un significato molto diverso. In un'epoca di crescente capitalismo e colonialismo, è diventato un modo conveniente per i bianchi di dividere il mondo tra coloro che avrebbero lavorato più duramente e coloro che avrebbero beneficiato maggiormente della ricchezza che questo produceva. Irene Silverblatt, professoressa di antropologia culturale alla Duke University, descrive come gli spagnoli furono i primi a dividere sistematicamente il mondo in base al colore della pelle nel XVII secolo: “Il bianco, il nero e il marrone (divennero) versioni ridotte e astratte di colonizzatore, schiavo e colonizzato. “





La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle



La scala Fitzpatrick dei fototipi della pelle

In questi giorni, il colore della pelle è formalmente classificato in una delle sei gradazioni chiamate fototipi di Fitzpatrick. Questi vanno da I (pelle chiara che non si abbronza e si scotta mai facilmente) a VI (pelle scura che non si brucia mai). Questo schema prende il nome da Thomas B. Fitzpatrick, un influente dermatologo bianco che ha lavorato al Massachusetts General Hospital nella seconda metà del 20 ° secolo. Un saggio detective di dermatologia fumatore di pipa che teneva una lente d'ingrandimento nel taschino dell'orologio, Fitzpatrick formò un doppio atto con Wallace H Clark, il suo collega patologo più introverso. Per diversi decenni sono stati gli Holmes e i Watson del cancro della pelle: Fitzpatrick ha studiato come una sana abbronzatura può andare storta e causare il cancro, mentre Clark ha sviluppato un sistema di stadiazione della profondità del cancro della pelle che è ancora utilizzato oggi.

Ma lo spettro di Fitzpatrick riflette i suoi pregiudizi tanto quanto la scienza oggettiva. I suoi fototipi sono distorti verso i bianchi, con tre dei sei tipi che coprono quella che comunemente chiameremmo pelle bianca, due per la pelle marrone e solo un tipo che comprende i molti tipi di oscurità.


ioNegli ultimi anni, una generazione di studenti di medicina attenti alla razza che sono abituati a scegliere l'esatto colore della pelle dei loro emoji hanno sollevato la preoccupazione che le immagini attraverso le quali studiano siano quasi esclusivamente bianche. Dai poster di anatomia che appendono sopra i loro letti, ai manichini di plastica su cui praticano le compressioni toraciche, il paziente predefinito è quasi sempre lo stesso: un uomo dalla pelle bianca (solo una donna quando mostra un organo rilevante) con un corpo glabro e un netta separazione laterale dei capelli tagliati e ricoperti di topo. Ciò persiste, nonostante il fatto che i bianchi siano una minoranza globale.

Uno studio del 2018 ha analizzato più di 4.000 immagini in quattro importanti libri di testo medici statunitensi e ha scoperto che solo il 4,5% delle immagini mostrava la pelle scura. Questo è un problema in ogni branca della medicina, poiché rafforza il bianco come norma, ma è più preoccupante nell'insegnamento della dermatologia, dove ogni problema si contrappone alla tela della pelle da cui deriva. Ademide Adelekun e Ginikanwa Onyekaba, della Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania, hanno recentemente pubblicato uno studio simile, ma questa volta concentrandosi sui libri di testo di dermatologia. Solo l'11,5% delle immagini mostrava una pelle scura (del fototipo Fitzpatrick V o VI). All'inizio di quest'anno, ho tenuto una conferenza presso la scuola di medicina in cui lavoro, sui problemi della pelle comuni. Anche facendo uno sforzo consapevole per includere immagini di varie tonalità della pelle, ho trovato difficile trovare immagini pertinenti nelle biblioteche mediche online.

“Non tutti i pazienti si presentano con la malattia allo stesso modo”, ha detto Subash Jayakumar, in una conferenza che ha tenuto nel 2018 presso l'University College London Medical School, dove insegna. “Esistono differenze significative nei pazienti di diverse origini etniche”. Jayakumar lavora come medico di base a Brent, un quartiere londinese dove il 65% dei residenti sono persone di colore. Ha ricordato al pubblico che i cambiamenti di pelle sono facili da perdere se non sai cosa stai cercando. I polpastrelli con sfumature blu sono un presagio di livelli di ossigeno pericolosamente bassi; la macchia gialla di ittero può essere un segnale premonitore di danno epatico irreversibile; e un paziente che sta sanguinando internamente potrebbe essere salvato da un medico che sa cercare il pallore non nelle guance, ma sotto gli occhi e dentro la bocca. Come possiamo aspettarci che i medici nominino correttamente un cambiamento di colore nella pelle colorata se non l'hanno mai visto prima?

Questo mi ha ricordato un problema con cui il mondo della fotografia è alle prese da decenni. Proprio come in medicina, la fotografia moderna è stata progettata pensando ai bianchi. In effetti, una persona bianca con un nome: Shirley. Dagli anni '50, Shirley era il nome dato alla donna sulle schede di prova rispetto al quale tutti i tecnici di laboratorio fotografico avrebbero giudicato il loro bilanciamento del colore e l'esposizione quando utilizzavano le pellicole Kodak. Il modello scelto per la scheda di prova cambiava ogni decennio, ma la formula era sempre la stessa: una bruna dalla pelle avorio che rappresentava “normale”, consentendo a ogni tecnico di sviluppare tutta la pellicola Kodak in un modo che rendeva Shirley ideale.





Una delle



Una delle “carte Shirley” utilizzate da Kodak per calibrare la riproduzione dei toni della pelle su pellicola fotografica. Fotografia: Kodak

Il problema era che rendeva le persone di colore terribili: cancellando le sottigliezze di tono e contorno, così i loro volti diventavano macchie nere con il bianco brillante dei loro occhi e dei loro denti che brillavano. Nel 1977, il regista franco-svizzero Jean-Luc Godard ha rifiutato di utilizzare il film Kodak durante le riprese in Mozambico, definendolo “razzista”. È stato solo negli anni '80, dopo che i produttori di cioccolato e mobili in legno si erano lamentati del fatto che i loro prodotti avevano tutti lo stesso aspetto usando la loro pellicola, che Kodak ha sviluppato nuovi stock di pellicole. Kodak ha introdotto la pellicola Gold Max, vantandosi che avrebbe permesso a qualsiasi fotografo di “fotografare i dettagli di un cavallo scuro in condizioni di scarsa illuminazione”.

Il problema persiste ancora, in misura minore, nella fotografia digitale. Nonostante i miglioramenti nel bilanciamento del colore e nella correzione del colore, Sarah Lewis, assistente professore all'università di Harvard, scrive che “se la fonte di luce è artificiale, la tecnologia digitale continuerà a lottare con la pelle più scura”.

La medicina sembra essere stata costruita con lo stesso solipsismo della fotografia. Ad esempio, i pulsossimetri – quei dispositivi che gli operatori sanitari si attaccano al dito, che leggono i livelli di ossigeno emettendo un segnale luminoso rosso attraverso la pelle – sono stati calibrati utilizzando pazienti bianchi e hanno dimostrato di sovrastimare costantemente i livelli di ossigeno nelle persone di pelle scura fino al 7%. “Se non risolviamo i pregiudizi che abbiamo in sanità prima di passare alla formazione di un computer per farlo, perpetueremo effettivamente quei pregiudizi”, ha detto Roxana Daneshjou, dermatologa presso la Stanford University, in un'intervista con National Public Radio lo scorso anno.

Esistono diverse app per smartphone di intelligenza artificiale che affermano di essere in grado di identificare le condizioni della pelle. Una di queste app, Skin Image Search, confronta l'immagine caricata su un database in cui meno del 10% delle immagini mostra la pelle scura. Ricercatori ugandesi hanno riferito che l'accuratezza diagnostica di questa app era solo del 17% per la pelle scura quando l'hanno testata su un set di 123 pazienti con pelle nera. Qui vediamo come i fallimenti in queste discipline si interconnettono: anche se i libri di testo e le app di medicina si basano su un numero proporzionato di immagini di pazienti di colore, è meno probabile che le immagini siano accurate se le fotocamere non sono in grado di catturare adeguatamente i ricchi pigmentati pelle.


Sfino a riprendermi dalla mia incapacità di riconoscere la psoriasi nella pelle scura del mio paziente, ho parlato con altri pazienti di colore che hanno avuto brutte esperienze alla ricerca di cure per problemi di pelle. Afia Ahmed Chaudhry, un'insegnante di storia e ricercatrice con sede a Londra, mi ha raccontato che sua madre sentiva che il colore della sua pelle significava che era rimasta bloccata in un ciclo di maltrattamenti. “(I pazienti di colore) vengono spesso ingannati”, mi ha detto Chaudhry, “e poi continui a girare in tondo finché non ti arrendi, o devi pagare per diventare privato.” È furiosa perché a sua madre ci sono voluti 15 anni per offrire il trattamento corretto per la sua grave acne. “Non avrebbe dovuto aspettare così a lungo”, ha detto. “Non avrebbero dovuto approfittarsi di lei e darle gli stessi trattamenti topici che non hanno mai funzionato.”

Per secoli le società africane hanno saputo trattare la pelle riccamente pigmentata, utilizzando infusi, impiastri e unguenti a base di piante: dagli estratti di fico d'india usati come emollienti, all'aloe vera usata per curare le ferite, ai rooibos usati per curare le dermatiti. Ma gran parte di questa conoscenza tradizionale è andata perduta. Mohamed Soumah – professore di dermatologia al Donka National Hospital, a Conakry, in Guinea – mi ha detto che “in Africa c'è poco lavoro che si occupa di dermatologia sulla pelle scura”. I medici africani studiano ancora usando libri di testo scritti principalmente in occidente, ha detto, quindi i medici devono raccogliere ciò che i loro libri non riescono a insegnare loro attraverso l'esposizione quotidiana a pazienti di pelle scura.

Per affrontare l'ignoranza della medicina occidentale nei confronti dei pazienti di colore, sono state istituite cliniche dove le persone possono vedere i dermatologi che hanno un interesse speciale per la pelle più scura. La maggior parte delle principali città occidentali ora dispone di queste “cliniche della pelle del colore”, molte delle quali operano sotto la bandiera della “dermatologia etnica” o della “dermatologia multiculturale”. La prima clinica dedicata alla pelle del colore fu creata da John A Kenney Jr, nato in Alabama nel 1914. Suo padre era un chirurgo nero pioniere che divenne noto per il suo attivismo sociale; scrisse un libro intitolato The Negro in Medicine e cercò di persuadere gli ospedali locali ad assumere più medici neri. Una notte del 1922, quando Kenney Jr aveva solo otto anni, lui e la sua famiglia si svegliarono e scoprirono che il Klu Klux Klan aveva bruciato una croce sul prato davanti a loro. Dopo ripetute minacce di morte, una consegnata da un paziente del padre di Kenney mentre lo stava curando, la famiglia alla fine è fuggita nel New Jersey.

Kenney ha continuato a diventare uno dei primi dermatologi neri negli Stati Uniti, creando la prima clinica per la pelle specificamente rivolta alle persone di colore, all'ospedale della Howard University, appena fuori Washington DC. Kenney è morto nel 2003, ma la sua eredità rimane; al momento della sua morte, aveva formato personalmente un terzo dei dermatologi neri negli Stati Uniti.

La premessa dietro ad avere una pelle così dedicata delle cliniche del colore è che la pelle scura è, in un modo clinicamente rilevante, diversa dalla pelle bianca. Ma cosa e quanto siano importanti dal punto di vista medico queste differenze è ancora contestato. In molti casi, le idee a lungo sfatate rimangono diffuse. Nel 1851, Samuel Cartwright, un medico a favore della schiavitù, sostenne che i neri avevano una pelle più spessa e meno sensibile, come parte di un disturbo chiamato “disestesia etiopica”, che pensava rendesse i lavoratori pigri. Ha insegnato che l'unica cura era una buona fustigazione. “Il modo migliore per stimolare la pelle”, scrisse, è “ungerla dappertutto con olio e versarci dentro l'olio con un'ampia cinghia di cuoio; poi mettere il paziente a un duro lavoro sotto il sole. ” Uno studio del 2016 ha mostrato che un terzo dei medici americani crede ancora ai miti sui pazienti neri, come pensare di avere la pelle più spessa, con meno terminazioni nervose.

DermNet NZ è un archivio di dermatologia online popolare e affidabile, curato dalla dermatologa neozelandese Amanda Oakley e utilizzato dai medici di tutto il mondo. La sua voce su “dermatologia etnica” afferma che “la pelle più scura tende ad avere un derma più spesso”, anche se questa nozione è stata smentita. (Dopo che ne ho parlato con Oakley, ha accettato di far rivedere questo articolo. Su richiesta, si è anche impegnata a includere più immagini di tonalità della pelle più scure con ogni articolo di DermNet NZ).

È un passo positivo che ora abbiamo più specialisti con esperienza di tipi di pelle più scura, ma queste cliniche hanno le loro potenziali insidie. Molti sembrano concentrarsi su piccoli problemi estetici della pelle – spesso “trattamenti” schiarenti per la pelle – e quasi tutte le cliniche nel Regno Unito sono gestite privatamente, a scopo di lucro. Ciò che è iniziato con Kenney che offre un servizio riparativo, aiutando le persone di colore a ricevere la stessa qualità di assistenza dei bianchi, può facilmente danneggiarsi sotto l'influenza del mercato. Il pericolo è che tali cliniche diventino parte di un'industria redditizia che preda di persone che sentono che la loro pelle è imperfetta perché è scura. Se non stiamo attenti, potremmo ritrovarci con una branca della medicina che medicalizza l'oscurità e quindi trae profitto dagli stessi pazienti che l'industria fa sentire anormali.


SLe condizioni di parentela sono più di un semplice fastidio: possono uccidere. La morte prematura di Bob Marley per cancro della pelle è totemica, e non solo perché era un gigante della musica. La sua storia ci ricorda le complicazioni extra che i pazienti neri devono affrontare quando cercano assistenza sanitaria e come i nostri sistemi sanitari sono impostati in un modo che ha migliorato il trattamento per i pazienti bianchi lasciando indietro le persone di colore.

Marley disse per la prima volta ai suoi amici che qualcosa non andava nell'estate del 1977. Durante una partita di calcio a Parigi, si infortunò l'alluce destro e l'unghia del piede divenne dolorante. Ha ammesso che non era la prima volta: aveva una macchia sotto l'unghia da alcuni anni e pensava che fosse un minuscolo livido. Ha dovuto vedere due medici prima che gli fosse offerta una biopsia, che ha confermato il tipo più mortale di cancro della pelle: il melanoma lentiginoso acrale. A differenza degli altri tre tipi di melanoma, che di solito si verificano sulla pelle morbida esposta al sole, il melanoma lentiginoso acrale si verifica in luoghi facili da perdere, come le piante dei piedi o sotto le unghie dei piedi.





Bob Marley, che è morto di cancro alla pelle, si è sviluppato sotto l'unghia del piede.



Bob Marley, morto di cancro della pelle che si è sviluppato sotto l'unghia del piede. Fotografia: MAZ / LFI / London Features International

Il tipo di melanoma sviluppato da Marley, e che è di gran lunga il sottotipo più comune nelle persone di pelle scura, non era nel radar della maggior parte dei medici. Nel 1977, l'anno in cui Marley sviluppò per la prima volta i sintomi, il manuale di medicina più popolare al mondo, il Manuale di diagnosi e terapia Merck, pubblicò la sua tredicesima edizione. Ha voci sui tre sottotipi di melanoma che sono più comuni nella pelle pallida, ma il melanoma lentiginoso acrale non è nemmeno menzionato. Ancora oggi, è il sottotipo di melanoma con il minor numero di opzioni di trattamento di successo.

La luce solare danneggia il DNA della pelle e, sebbene normalmente venga corretto in pochi secondi, a volte questi errori genetici non possono essere corretti, causando il cancro. Ecco perché i bianchi, che hanno meno melanina per proteggere il loro DNA, hanno 20 volte più probabilità di contrarre il cancro della pelle rispetto ai pazienti neri. Ma ciò che colpisce davvero è come, negli Stati Uniti, il tasso di sopravvivenza a cinque anni dopo una diagnosi di melanoma sia cambiato in queste due sottopopolazioni, dagli anni '70 ad oggi. Nei pazienti bianchi, il tasso di sopravvivenza è migliorato dal 68% al 90%. Nei pazienti neri, è sceso dal 67% al 66%.

Tali disparità nei risultati di salute aiutano a spiegare perché uno studio del 2007 sull'American Journal of Public Health ha scoperto che i pazienti neri avevano meno probabilità dei bianchi di fidarsi dei professionisti medici. Hanno buone ragioni per essere scettici, data la lunga storia di razzismo della scienza medica. Fu solo nel 1975, ad esempio, che la famiglia di Henrietta Lacks si rese conto che il tessuto rimosso dal suo corpo nel 1951, senza consenso, era ancora utilizzato in lucrose ricerche mediche. Poi c'è il caso del Tuskegee Study, uno scioccante esperimento medico condotto negli Stati Uniti tra il 1932 e il 1972, in cui agli uomini di colore veniva negato il trattamento per la sifilide in modo che gli investigatori potessero studiare esattamente come la malattia uccise le persone.

Come risultato di questi tradimenti e di un atteggiamento spesso condiscendente da parte dei medici, ho sentito i medici lamentarsi del fatto che i pazienti neri arrivino troppo tardi per essere curati, o rifiutino di impegnarsi con programmi di screening del cancro, o mantengano convinzioni non scientifiche che li trattengono – molte persone di colore hanno smesso del tutto di affidare il proprio corpo alla medicina, un fenomeno che i sociologi hanno definito “la saggezza della sfiducia”. Ciò costringe alcuni a cercare aiuto da medici alternativi o ad evitare completamente il trattamento. Lo stesso Marley ha saltato alcuni appuntamenti di follow-up con i suoi medici, provando invece un regime dietetico non provato raccomandato da Josef Issels, un ciarlatano tedesco.

Quando alla fine Marley è stato sottoposto a un trapianto di pelle, il suo cancro era già cresciuto attraverso gli strati della sua pelle e ha iniziato a diffondersi. Nel settembre 1980, ha suonato il suo ultimo spettacolo, prima di provare qualche ultimo trattamento convenzionale contro il cancro. Non ha funzionato. Con un peso di soli 37 kg, morì l'11 maggio 1981 all'età di 36 anni, presso il Cedars of Lebanon Hospital di Miami.

Un anno dopo la morte di Marley, lo stato della Florida ha iniziato a raccogliere dati sul cancro in un registro statale. Shasa Hu, esperta di melanoma e ricercatrice presso l'Università di Miami Hospital (lo stesso ospedale in cui è morto Marley, ora ribattezzato), ha studiato i dati sulle disparità di esito del melanoma tra pazienti bianchi e pazienti di colore. La sua ricerca ha mostrato quanto poco sia cambiato negli ultimi quattro decenni; proprio come negli anni '80, i pazienti neri a Miami hanno ancora molte meno probabilità di essere diagnosticati in tempo per essere curati.


io non sono un dermatologo, ma come medico di base, sono la prima persona a cui le persone portano le loro eruzioni cutanee e quasi tutti i medici esaminano la pelle più volte al giorno. Ma la nostra formazione è tristemente carente, lasciando i medici del tutto impreparati a servire i nostri pazienti di colore.

C'è un crescente movimento online per cambiare questa situazione. Nel settembre 2019, non riuscendo a trovare informazioni adeguate su un'eruzione cutanea che aveva avuto suo figlio di razza mista, Ellen Buchanan Weiss ha creato il sito web Brown Skin Matters. Fornisce ai genitori e ai medici interessati una raccolta di immagini che mostrano come le condizioni della pelle sia comuni che rare possono presentarsi in modo diverso nella pelle ricca di pigmenti. E mentre scrivo, c'è una petizione che esorta il Consiglio medico generale del Regno Unito a richiedere che le scuole di medicina includano una rappresentazione diversificata dei toni della pelle nel loro insegnamento.

Una delle persone più giovani che si battono per questo è Malone Mukwende, una studentessa di medicina del secondo anno presso la St George's Medical School di Londra, che è coautrice di un manuale, Mind the Gap, che mira a contribuire a colmare questo punto cieco educativo. Ma, sebbene sia importante, diversificare i toni della pelle da cui apprendiamo è solo il primo e il più semplice passo in una lotta molto più ampia per rimodellare la professione medica per mettere in primo piano le prospettive delle persone di colore ed eliminare le disparità che hanno a lungo subìto.

Nonostante abbia più di un decennio di esperienza come medico, ho già imparato molto visitando il sito web Brown Skin Matters – il che è positivo, non solo per i miei futuri pazienti, ma anche per me. Presto mi resi conto che, nonostante l'esperienza nell'esame della pelle, non avevo mai visto la mia pelle in quel modo; Sono sempre stato il lettore, ma mai la pagina. Sono rimasto scioccato nel vedere che molte delle immagini mostravano cambiamenti della pelle che ho avuto io stesso, ma che non avevo mai pensato di diagnosticare: la pelle secca e lastricata sulla parte inferiore delle gambe sembra la loro immagine di ittiosi; e a volte ottengo macchie ruvide che farebbero per l'eczema nummulare, che può sembrare sottile sulla pelle marrone.

Anche adesso ho un'insolita eruzione cutanea pruriginosa alle caviglie. Ho sentito parlare di eruzioni cutanee simili in persone che hanno il Covid-19 e può essere l'unico sintomo. Ma ancora una volta, non riesco a trovare le informazioni per sapere con certezza. Jenna Lester, assistente professore di dermatologia presso l'Università della California a San Francisco, ha recentemente condotto una revisione sistematica degli articoli che descrivono i cambiamenti della pelle del Covid-19. Ha scoperto che, delle 130 immagini che ha esaminato, il 92% mostrava la pelle bianca, il 6% mostrava la pelle di colore marrone medio e nessuna mostrava la pelle marrone scuro o nera. Quindi non ho nemmeno menzionato la mia eruzione cutanea al mio medico. Perché so che loro, come me, non sapranno cosa fare. Per ora, stiamo tutti operando nell'oscurità.

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